Exakt tre veckor sedan

Det är nu tre veckor sen exakt sedan skolmatsalen gjorde misstaget. 

Det här tillfället var svårare att bearbeta. Varför exakt vet jag inte. Kanske för att jag tvivlade på att det den där gången skulle gå bra. Att lägga allt i någon annans händer och inte tappa kontrollen. 

Xolair kan ge biverkningar. Det hon känt av är huvudvärk, ont här och där, lite feber som gått över och eventuellt lite kli i halsen. Men vad som är vad är svårt att säga då det kliar i halsen och ögonen på henne nästan varje dag. Eller så mår hon illa. Men om hon äter bär på kvällen så går det bättre med magen på morgonen. Det är ett pussel och vi glömmer vad vi ska göra. Sen samvete på det. Gör listor. Städlista, mediciner, akutväska som vi kallar det. Vi tar med en färdigpackad väska till sjukhuset. Kanske har jag redan skrivit det.

Allergilistor på kylskåpet på både engelska och svenska. 

Allergihylla i kylskåpet där vi lägger allt det som Elsa kan få reaktion av. Vi har aldrig mjölk, ost, fil, smör, yogurth osv hemma. 

Det är som att bjuda in......

Det är ett stort pussel. 

Vi låter henne äta ekologiskt så mycket vi kan. Jag låter bli alla halvfabrikat. Så rent som möjligt. 

Så var det detta med att träna. Vi måste börja jogga så smått till våren. 

Önskar jag hade fler timmar och fler armar men vi krigar vidare

Varje ögonblink

Ambulanssirenerna hörs genom väggarna. Den är påväg till någon annan. Mitt i stan. 

Mina tankar stannar upp och dimman sänker sig över mina ögonlock. 

Jag vill bort. Bort. Var vet jag inte. 

Människor blir avlägsna. Munnarna rör sig sakta och jag lyckas avskilja ett fåtal ord och låtsas att jag är med. 

Kroppen är alltid beredd på det värsta tänkbara. 

Men ögonen vänjer sig aldrig. Varje ögonblink blir ett foto. 

Jag kan inte blunda för världen. 

Jag har många hundra bilder. 

Idag kom Mertz från 

Matnyttigt.se och barnastma.se Kolla gärna sidorna. 

Vi gick ner till vattnet för att fotografera. En mycket empatisk man som det var lätt att prata med.Tack!

Pyjamas

Ingen märkbar reaktion av sprutorna säger hennes pappa på telefonen. 

På måndag är det dags igen på ett annat sjukhus hos en annan sköterska med nya blodprov och efter det en intervju som hon ser fram emot. Då ska hon berätta med egna ord hur det känns med allt som händer runt henne. Hur det känns när andra blir avundsjuka på att hon får jucie istället för mjölk. Hur det är när andra blir avundsjuka på henne för att hon får åka tut tut bil som svänger fort i korsningarna så man får hålla i sig. Hårt. 

Hur det är att ha en mamma som blir kritvit i ansiktet av rädsla och som kommer springande i randig pyjamas genom dimman när någon händer. För Elsas mamma bryr sig inte alls om kläder eller hår eller någonting de här gångerna. Det tycker Elsa är lite konstigt. 

Intervjun kommer att göras av 

Astmabarn.se 

matnyttig.se

samt i december även av handisam.se

Xolair

Nu har Elsa fått Xolair. Två sprutor. En i varje arm. Utan gråt och protester. Hon vet varför den tas, och hon hoppas lika mycket som oss. 

 Hon är cool som vanligt. Undrar hur hon blev så tuff. Hon vet och känner sköterskor och läkare på avdelningen. 

Läkaren var jätte bra och lyssnade och lugnade. 

Jag hade läst på internet och även hört att sprutans innehåll skulle vara brunt men det ser ut som vatten...

OM Xolair hjälper ska vi åka ut och resa! Vi ska åka till mormor, farmor, farfar och kusiner. Vi ska hälsa på vänner här och var och gå på kalas. 

Hon kan kanske klappa hästar och katter... kanske till och med rida.

Igår frågade jag vad hon ville göra om allergin försvann... 

Hon vill hälsa på vänner och äta på restaurang, längre kunde hon inte fantisera. 

Det är så självklara saker hon vill. 

Nu är behandlingen igång! om 16 veckor kommer testresultatet som visar om behandlingen ska fortsätta. 

16 gånger, 32 sprutor. 

16 små tröstleksaker. 

Ingen ro

Det har varit svårt att pussla rätt tankarna i många år nu men de börjar falla på plats.

Jag oroas över hennes behandling med Xolair ändå, fast jag fått så många historier som pekar på att detta är en bra medicin. Hon får övervakning med blodprover och lungtest varje vecka. Sprutor ca var tredje dag. Jag kan när som helst ringa sköterskan och läkaren med frågor. 

Ändå känner jag mig så maktlös. 

Maktlös, maktlös.

Som gången hon fick astma. Jag ville inte se men jag var tvungen. Hon satt på pottan på det brun melerade badrumsgolvet och man kunde se hur hon kämpade att andas och min mamma sa...

- åk in med henne. Hon har astma. 

Min mamma vet. 

Jag hade hoppats. Hoppats att hon skulle slippa det. 

När läkaren på akuten konstaterade astma och hon fick andas ventoline då grät jag. Det droppade på sköterskan hand. Fullt med tårar blötte  Elsas lockiga hår, rann ner för hennes öra. 

Natten då hon skulle sova hemma igen  låg vi vakna. Hon var 1,5 år då. 

Än idag går jag upp mitt i natten och tittar till henne. Jag får ingen ro annars och så snuddar jag min kind mot hennes. Försöker minnas ögonblicken.

När hon var mindre

Jag blev uppringd av en kvinna på Astma och allergiföreningen nyss och vi samtalade och jag kommer ihåg att under en period trodde folk runtomkring att vi inte gav Elsa någon mat. Att hon kanske svalt trots mina förklaringar. Hon vägrade äta efter att jag slutat amma. Hon erbjöds Nutramigen av läkaren. Ett vällingpulver för mjölkallergiska som har en smak det kan vara svårt att vänja sig vid. 

Hon behövde få i sig en viss mängd för att öka i vikt och längd...kurvan hackade. Läkarna misstänkte glutenintolerans men proverna gav inget resultat. 

Hon ville inte. hon spottade ut och spjärnade emot, under lång tid. Enda sättet att få henne att äta 2 tsk Nutramigen var att blanda i soja yogurth och mata henne när hon badade med massor av leksaker och att distrahera henne. 

Ja, det blev nästan som i boken den vilda bebisen... hon blev mindre och mindre, orkade snart inte sitta upp. så vi sökte nya vägar...vi vände oss till en läkare på Mama mia på Östermalm. Han gav henne Prosobee. Ett sojabaserat vällingpulver och detta åt hon äntligen om vi blandade med havredryck och proviva och kalciumtabletter och läste saga. 

Men eftersom det inte är bra att ge små barn soja för risken att utveckla allergi mot även detta avslutades det.

Av någon anledning som jag tror har med ålder att göra började hon äta bättre runt 6 års ålder. 

Återigen, det betyder så mycket att bli trodd på. Att bli lyssnad på.

Hon skriver...

Jag bad min mamma berätta om min tid som barn med astma och allergi på 80-talet. Det är första gången jag hör henne berätta. Jag vill gärna dela med mig. Hon skriver...

"En barnläkare kallade in mig efter att hon slutat andas och lagts i respirator. Han sa att jag var tvungen att förbereda mig på det värsta. Det är inte säkert att hon orkar mera,sa läkaren. Jag satt bredvid den lilla kroppen som man pumpade liv i. Jag kände när hon kom tillbaka, det var som jag hade förträngt alltihop. Jag fattade inte när slangarna drogs ut och jag fick lyfta upp henne igen. Huvudet lågt tungt på min axel. Det blåste ljummen utandning mot min hals. Hon lyfte huvudet och öppnade ögonen. Nu var det dax att ta upp kampen för att överleva. " mamma Marja.

Alla våra minnen kommer tillbaka. Nu har jag min mammas roll. Jag känner hennes förtvivlan tydligare när jag bär omkring mitt barn.
Jag vet var saker är i ambulansen. Jag vet i vilken ordning medicinerna ska tas. Jag vet vad som ges i sprutorna och jag försöker ha kontroll. Jag frågar och frågar och jag känner mig maktlös. Jag kände mig inte maktlös som barn. Jag hade förträngt det men nu är det är lite som att om vi inte vänder tillbaka i rätt tid kommer själen och hämtar oss som kan liknas med några rader ur "kvinnan som slår följe med vargarna"

"en natt bankar det på dörren. En kvinna står där i dimman med hår av ris och kläder av gräs,drypande av grönt vatten."Jag är du",säger hon,och jag har rest mycket långt. Kom med,jag har något att visa dig.."Hon vänder sig om,kappan glider upp,och det lyser som guld överallt.."

För första gången ser jag min mamma och hon lyser som guld.



"döden var så nära" målad av Thore Andersson 1983