Nyårs önskningar

Nyårs önskningar.

Att xolair hjälper. Ingen aerius ännu. inget kli i ögonen. ingen rinnande näsa. Bara lite magont har hon haft på över en vecka. 

Håret hennes som hon brukar reagera mot har inte gett tillstymmelse till irritation i ansiktet. 

Det är lugnt och skönt. Inget detektivarbete på några dagar. Å andra sidan har det inte varit någon på besök heller. Kan vara det. 

Nästa vecka får vi veta om behandlingen fortsätter. Hoppas!

Hon har inte klagat på allergi på 3 dagar.

Ingen anafylaktisk chock sedan den där skoldagen. 

Inga aerius på en vecka, men då heller ingen skola. 

Hon har inte klagat på allergi på 3 dagar. 

Någonting känns annorlunda. Hon är medtagen efter magsjukan, men det är inte det. Hoppas att det är xolair. 

Vi var ute i solen idag och lekte kurragömma. 

När solen tittar fram känns allt lite bättre. Som jag sagt innan så har jag inte återhämtat mig efter skolincidenten. Pulsen går igång snabbt när ambulansen tjuter i närheten. 

Det mörknar till då och då. Jag kunde ha mist henne där och då. 

Men idag var iallafall en rätt munter dag då tankarna gått att sortera. 

Det är ju en chockupplevelse, sa min mamma. Inte konstigt att man måste bearbeta en tid efteråt. 

Har så svårt för verkligheten runt min kära lilla unge och riskerna runt henne. 

Acceptera. Acceptera. Försök förbättra. 

Elsa och min man Devon. 

Det kunde ha blivit mycket värre... eller hur?

Saker man planerat. Saker man trodde skulle bli som man ville. Livet har sina egna tankar. 

När livet känns som en käftsmäll. 

Varje steg är tjockt och tungt. 

Det handlar som sagt om acceptans. Livet går ju vidare ändå och en själv med det. 

Acceptans är mycket svårt. Det handlar om att acceptera med hela kroppen och sinnet. Om och om igen får man rikta in sig på det. Att streta emot skapar bara extra lidande. 

Att sedan ändra sina tankar och finna mening och sammanhang med varför det blev såhär. 

Det kunde ha blivit mycket värre. 

Nu är det (bara) att vi isolerats. 

Det finns folk utan mat och tak över huvudet och ändå är tacksamma. 

Jag är glad att jag fick just Elsa. Hon kommer lära mig att vara tacksam för vad jag har. 

Jag är glad att jag fick Elsa. Hon kommer lära mig att livet inte är en självklarhet. Att ta vara på stunderna även om jag blir frustrerad ibland. 

Jag är glad att jag fick just Elsa. 

Kanske ska hon lära mig något jag måste lära mig. 

Undrar vad det är... 

Julen är över

Julen är över. Magsjukan för Elsa är över. 

Julen blev framflyttad lite. 

De egengjorda presenterna uppskattades mest. Kostade så gott som ingenting. 

Ska komma ihåg det nästa jul. 

Hon äter inte mycket och ser ut som en tändsticka. 

Inte så mycket kli i halsen. Inte så mycket julmat, mest blåbärssoppa, soppor och vatten. 

De egengjorda julklapparna var mest uppskattade. Hon fick göra gräsmatta och staket själv... vilket hon uppskattade.  Barbie dockorna som kostade mest minst... 

En stor värme spred sig

plötsligt händer det. 

Man möter en människa som tror på en. En människa som inte tar sig själv först alltid.  

Mötte en kvinna som visade hänsyn och tvättade av sig allt hästkvalster efter en dag i stallet för att vi skulle kunna vara på samma ställe. 

Ställde bort skor. Tvättade håret och kläderna och försäkrade sig om att jag mådde bra. Beskrev vad hon gjorde. 

En stor värme spred sig. Hon gjorde min dag och nästa dag och idag känner jag mig mer hoppfull. 

Jag slapp mediciner. Slapp be om respekt, slapp känna att jag var ledsen. 

De finns tydligen. Jag hade nästan gett upp. 

I den här tiden då jag får slåss mot draken skiner den här gesten och människan som en sol i mörkret. 

"Du inbillar dig"

Apropå allergier. De syns som sagt inte så mycket först och kan vara svåra att tro på. Ibland sker reaktionen inuti. 

Natten spenderades med svullna läppar även för mig. 

Halsen känns som rivjärns skrapad. Näsan igentäppt. 

Så detta. Jag törs inte säga att " öppna inte snickersen,jag får svårt att andas då." 

Då kommer fördomarna. " du inbillar dig" eller bara en konstig blick. Ganska få förstår innebörden och vilka konsekvenser det får. 

Jag har en allergisk dotter, det är ingen hemlighet. För henne ställer jag höga krav på omgivningen och slåss som en lejon mamma. 

Jag själv? jag är van att dölja. 

Van att se mig själv som lite hysterisk- andras syn har blivit min egen. Blir lätt så. Känsliga människor tar på sig andras fördomar. 

Så här sitter jag nu. Svullen. Stickiga läppar. 

Ringde sjukhuset och förklarade. 

Fick tid för koll den 23 dec. 

Elsa fick sin fjärde spruta xolair. Här ligger hon på britsen med sin svarta häst, Mistral. 

Det är inte mycket skillnad xolair gjort än tyvärr. Möjligen lite mindre kliande. 

Vi står på månen.

Vilken planet tillhör vi?

Jag tror många känner igen sig. 

På månen är det väldigt tyst har jag hört.

Bilden jag hittade passar in på känslan. Vi står och tittar ut på den blå juvelen som skapats i "intet"

Vi ska väl hjälpa varann? Göra allt för varann? Jag måste ha missuppfattat något. 

Människor rusar förbi där nere på jorden. Springer i trappor, knuffas och svär i tunnelbanan, kletar ut färg på väggar, spottar överallt och tar från varann. 

Var är empatin? Den finns. Men var?

Vi myllrar omkring som myror, En svart, knappt märkbar rörelse om man ser det högt ovanifrån. 

Från rymden syns ingenting. 

olustigt

Så var är nu den där chefsläkaren från sjukhuset som skulle höra av sig om hur rutinerna skulle ses över?
Känns olustigt. Har han glömt? Tycker han att det är fixat?
Det känns alltid bättre att få veta än att gå ovetande.
Kommer att ringa om jag inte hör något i januari.

Diskriminering

Jag läser dagligen om allergiska barn och barn med astma som diskrimineras Det är allt från klassresor, utflykter, att bli betrodda, sämre mat mm mm. Läser om elever exempelvis som sparat ihop pengar eller poäng och får belöning men där inte den med allergi/eksem kan vara med... tex på badhus. Varför väljer man inte en annan aktivitet? Det verkar vara jobbigt som sagt. Jobbigt tills ens eget barn drabbas. Att utesluta någon ur gemenskapen är som sagt diskriminering. Så här skriver DO.

"Diskrimineringslagen förbjuder diskriminering av studenter, barn och elever som har samband med kön, könsidentitet eller könsuttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning,(allergi är en funktionsnedsättning) sexuell läggning eller i vissa fall ålder"

Vidare fann jag denna text på internet för ett tag sedan, minns tyvärr inte var men den beskriver lite kortfattat....

"Diskriminering av allergiker kan ta sig uttryck på många sätt beroende på vilken allergi personen har. Exempel på diskriminering av allergiker som kan uppstå till exempel under ett offentligt möte är om någon röker eller använder kraftig parfym under mötet, eller om möteslokalen är dekorerad med blommor som avger pollen. Om det serveras mat kan en födoämnesallergiker tvingas avstå från maten om personalen har ofullständiga uppgifter om innehållet eller inte kan erbjuda fullvärdiga allergivänliga alternativ."

 

Ett tips är att servera mat i olika skålar/fat och inte blanda ihop allt möjligt. Att ha olika uppläggningsbestick för alla skålar. 

Att låta förpackningen ligga kvar så man kan läsa utan att behöva fråga varje gång gör det tillgängligare för alla. 

Snälla. 

Bild: Nävenibordet.se

Fotograf på besök

Hemmets journals fotograf på besök. Elsa är förkyld och hemma från skolan än. Hon har fått visa några av sina ambulansnallar. Vi kunde inte hitta alla. Det är som sagt svårt att finna energi till allt somska göras. Kul iallafall att bli fotad tycker Elsa som gärna vill vara framför kameran. 

Våran undulat Rosetten ville vara med lite grann, men fick kamera blixtrar från alla håll och blev sur och plingade oupphörligen i hans lilla bjällra. Julklappshögen växer. Jag har aldrig funnit ett lugn runt jul. Vill mest att det ska vara över. Uppskattar 10 dagars ledighet dock. Då ska vi försöka umgås här, vår lilla familj. 

Läkaren sa att man i många fall inte kan sätta fingret på vad som blivit annorlunda men att det ofta blir en slags allmän känsla av förbättring

Hon är förkyld sa hennes pappa så det blir vab imorgon för honom igen. På onsdag kommer sjuksköterskan från sjukhuset till skolan och informerar om sprutor och allergier för rektorer, lärare och kökspersonal. Vi ska vara med. 

Innan det ska xolair tas för tredje gången samt blodprov och samtal om astma försämring som faktiskt blivit lite bättre. Jag tyckte mig märka en minimal skillnad när hon åt morötter förra veckan. Lite mindre kliande än förra gången. Vet inte om jag inbillar mig. Läkaren sa att man i många fall inte kan sätta fingret på vad som blivit annorlunda men att det ofta blir en slags allmän känsla av förbättring. Att man orkar mer. 

Vi är glada om Xolair hjälper bara lite grann!   

Öppna rätt lucka för att hitta rätt väg

Är det så här vi kommer att leva om inte Xolair hjälper? 

Vill bo på landet nära ett bra sjukhus om det här är livet. 

Behöver studera men tiden räcker inte riktigt till. Behöver måla tavlor, men terpentinen är för stark. Det är  lite som bingolotto! Öppna rätt lucka nu... öppna rätt lucka, för att hitta rätt väg. 

Då kanske man tänker att ja men hon kan väl leka och du måla... nej, hon har humörsvängningar. Det går inte. Jag kan inte låta henne sitta ledsen, ensam. Jag är hennes trygghet. 

Samtidigt behöver jag ut och träna för att orka men för att orka träna behövs energi och den är puts väck. Jag borde ta mig i kragen som mormor alltid sa. Det går bara inte men det måste ju gå. 

Önskar en lugn dag utan sjukhusbesök

Vilodag men med läsning och julklapps skapande medan hon är hos sin pappa samt ytterligare medicinjakt på diverse apotek. 

Försöker att till viss del skapa julklapparna själv i år så inte allt blir plastigt och opersonligt. Får se hur det går. Har några ideer. En ide är att bygga ett litet stall på en pdf skiva som hon kan ha att leka med sina små hästar på, samt måla en sjukhuslåda som jag ska köpa bandage, plåster, och saxar till. Min man syr en julklapp jag blev helt paff av! bild kommer efter julafton.

Det är kul i år. Elsa har inte önskat sig så dyra saker utan mest småsaker så det blir många små paket. 

Idag hoppas jag förutom detta att dagen blir lugn utan sjukhusbesök och draken. 

Att vakna varje morgon och slåss mot en drake

Att vakna varje morgon och slåss mot en drake trodde jag mest fanns i sagor. Att kompisar inte tror henne när hon säger att hon inte kan äta äpple och vill att hon ska pröva. Att hålla koll på mediciner hon får, så hon inte dör av dom. Att inte lägga ner kampen för att få ett liv värt att leva. Att kunna resa utan rädslor för nötter på flygen. Att våga lita på min egen intution och på vad jag tror är bäst för mitt barn har inte varit lätt! Att prata emot fördomar och informera, ibland i detaljer. Försöker få henne att förstå att hon är mer än sin allergi. 

Vi slåss mot att inte bli sedda som hysterisk överdrivet oroliga. Att inte bli ifrågasatt, skakad på huvudet åt är faktiskt som att slåss mot en drake. Jag har försökt den milda mjuka vägen i sju år, gå runt draken, be till den, smyga  runt den för att inte störa. Målet är ändå att övervinna draken. 

Foto taget från google. Fotograf/ide okänd. 

Mjölkprotein i Symbicort astma medicin

Elsa fick ju en ny astmamedicin av sin allergi läkare. 

Medicinen innehåller små mängder mjölkprotein står det i bipacksedeln och ska då undvikas om man har allergi mot detta. Det var astma och allergi förbundet Luleå som sa detta till mig. Detta uppskattas mycket! Hon tog 2 doser utan symtom än...

Vi åkte till akuten som hennes läkare sagt igår pga hennes tilltagande astma hosta under 2,5 veckas tid. Jag berättade då även att hennes nyutskrivna medicin innehåller mjölkprotein och bemöttes med "jaha" och "jaha" och i regel knappt någon reaktion. 

Vi bytte medicin därför att Elsa behöver ta Bricanyl flera grr dagligen och blir medtagen. Vad händer? Jo hon får fortsätta ta Bricanyl och Pulmicort, Bricanyl var tredje timme till nästa onsdag. Jag påpekade att Seretid finns och får svaret att " ja men jag vet inte om den innehåller mjölk" 

Så... inget intresse? Varför inte kolla upp det? Eller bara överbelastning? Varför finns inte viljan att hjälpa? 

Varför har en professor inte koll på vad medicin innehåller när de jobbar med allergi? Den mänskliga faktorn, jag vet. Men vi är också människor. Vi ber om hjälp. Det nickas snällt. Men om vi ber för mycket blir vi sedda som hysteriska. 

Om vi inte är nöjda blir vi sedda som hypokondriker. 

Nej hon hade ingen infektion. Nej ingenting märkbart, men på spirometri har man sett att hennes luftrör är irriterade. Bara för att dagens status är bra på akuten betyder inte att det är bra resten av dagen. Jag litar inte på någon. Jag måste kontrollera allt. Väldigt ofta blir det något fel och ytterligare dagar går åt till att rätta till fel. 

En dag utan skola. Förbereder mig på att prata med en annan läkare nästa onsdag och lämna mina åsikter. Åsikten är att hur är det möjligt att en proffessor i astma och allergi sjukdomar ger medicin med små mängder mjölk till en mjölkproteinallergisk unge? Hur är det möjligt att ingen har koll? Att erbjudas mjölk på sjukhusen när man kommit in med anafylaxi pga mjölkprotein? 

Hur och varför är det möjligt att bli bemött med "jaha".

Det finns många snälla sköterskor, men bemötandet är lika viktigt som behandlingen. Bemötandet avgör många gånger hur snabbt patienten upplever tillfrisknande. Att bli bemött respektfullt känns i hjärtat. 

Ett leende räcker inte. 

Elsa vilar och väntar på bussen. Tråkigt att vänta på akuten tycker hon. 

Det är inte bara oro för dagen utan även framtiden

Det går inte att försköna. Det är ingen tv show. Det är på riktigt. Jag får släppa alla mina drömmar och inse att livet blev inte som jag trodde. 

Jag orkar gå till jobbet och sköta hemmet och Elsa. Det är ungefär det. Det är inte bara oro för dagen. Det är oro för framtiden, tonåren och Elsas vuxenliv. Kommer hon att diskrimineras? Kommer folk ta henne på allvar? Det låter så osannolikt att kunna dö av komjölk... och bara en hundradels droppe. 

Vad ska hon jobba med? 

Pratade med en annan allergisk kvinna idag som sa att hon ofta fått fråga män vad de ätit innan de får pussa henne. Hur lätt blir det i tonåren? Att rabbla upp 22 allergier för killen som hon är kär i. 

Hur blir det på fester? 

Mitt mammahjärta gör så ont. 

Från Pulmicort till Symbicort. Om hon inte är bättre imorgon blir detakuten, sa hennes läkare.

Ny astma medicin. Från Pulmicort till Symbicort som är mer långtidsverkande så hon slipper ta så mycket Bricanyl. Haft långt samtal med Elsas doktor. Om hon inte är bättre imorgon måste vi åka till akuten och läkaren har skrivit i journalen att det är på hennes inrådan så vi slipper hålla på och tjata och berätta symtom. 

Men just nu har hon inte hostat eller så, så jag är förhoppningsfull. Läkaren sa att Xolair kan ge en känsla av att orka mer. Vi hoppas, hoppas!

Hon har enorma humörsvängningar och det känns av rejält, men nu hoppas vi att minskningen av Bricanyl ger stabilare humör. 

Lyckats genomföra julbord idag med mormor här hemma samt pratat med en kvinna om hur adrenalinpennor kan se ut i framtiden på samma gång. Det är det som håller mig uppe. Att göra någon konstruktivt istället för att bli bitter. 

Handisam- Barn äger

Detta deltog Elsa i idag. Lång intervju. 

Texten är tagen från Handisams hemsida. 

Barn äger

Vad tycker barnen själva om det stöd de får i skolan, på fritiden och i vardagen? Vad är bra och vad kan bli bättre? Hur delaktiga tycker barnen att de är i besluten kring de insatser de får? Det är några av de frågor som vi hoppas att kunna ge svar i detta uppdrag.

Handisam genomför  djupintervjuer med ett 20-tal barn med funktionsnedsättning som alla har många olika insatser från samhället men alltför sällan själva får komma till tals.  Vi hoppas att dessa intervjuer ska ge en bra bild av hur barnen upplever sin situation och vad som utifrån barnen önskemål och behov behöver förändras. Vi vill också att studien ska inspirera andra aktörer att prata med barn inför alla de beslut som tas och som påverkar barnens liv.  

Uppdraget ska redovisas till Socialdepartementet senast den 31 mars 2014.

Om du har frågor, så är du välkommen att kontakta projektledare Brita Törnell: tel: 08-600 84 70, e-post: brita@handisam.se.

Uppdrag att inhämta åsikter från barn och unga med funktionsnedsättning - länk till regeringens webbplats

Hennes koncentration varar knappt 5 minuter. Bricanylen gör henne rastlös.

Hon är positiv nästan jämt men ibland syns frustrationen igenom. 

Idag ska hon sitta i intervju 2,5 timme om hur det är att leva såhär, 

I veckan ytterligare en intervju om adrenalin sprutor. På torsdag kommer en fotograf från en tidning. 

På onsdag kommer mormor och vi ska ha julbord här hemma. Det är bra för Elsa att mormor kommer. De är så lika och hon lever ut när mormor är här. På fredag är det lucia. 

Det känns som hon halkar efter i skolan. Hennes koncentration varar knappt 5 minuter. Vi tror det beror på Bricanylen samt all frånvaro pga xolair behandling. Trots gjorda läxor. Nu är det 15 min läsning och skrivning varje dag här hemma. Dags att be om extra stöd i skolan också. Läste i en bok om effekter av att leva med födoämnesallergier och där fanns bland annat att skolarbete blir lidande. Det finns så mycket annat att tänka på. Återkommer med bokens namn. Fick den av en arbetskamrat! Den är jätte bra. 

kontraster

Har mardrömmar. Ganska normalt tror jag i sådana här situationer. 

Blundar och märker att de är påväg. 

Öppnar ögonen. 

Små fötter värmer sig på mina ben. 

Små lätta andetag inatt. Täcket rör sig knappt märkbart. 

Vem kan vara perfekt mamma? men iallafall en mamma på "normalt" sätt

Kan inte vara perfekt mamma. vem kan det? men jag vill vara mamma på ett normalt sätt, vad nu normalt är... jo, En mamma som inte alltid är orolig. En mamma som slipper disskutera med andra och bli misstrodd. Bara få vara och leka med henne. Inte ständigt tänka på farorna. Har jag mjölk på mig från jobbet? ost? yogurth? ägg? nötter?

Är hennes hår och kläder alltid rena?

Har jag berättat alla risker för henne? 

Hon måste växa upp tidigare än andra och förstå allvaret och lära sig om mediciner. 

Litar jag på någon?

knappt. 

Är golvet rent? är sängkläder rena? samlar pappren damm? är allt dammat? Hur får jag in pengar till det ena och det andra. Hur blir vårt sociala liv? 

Hur blir det med mina behov? enkla behov. Att bara få vara mamma lite grann. 

Jag har inte orken varje dag. Det blir många nej. Nej, nej.  

" Du ska komma ihåg att vi är vinstdrivande. Inte någon välgörenhet"

Blev uppringd av försäkringsbolaget IF. De har betalat ut pengar till mig felaktigt, men de bjuder på det. 900kr. 

Elsas försäkring har en klausul vilket betyder att försäkringen ej täcker allergier som hon har. Det var en miss. 

Jag accepterade deras beslut och påpekar att det är ganska hemskt egentligen. Alla allergier som uppstått EFTER försäkring tecknats gills inte. Men så säger mannen i luren " Du ska komma ihåg att vi är vinstdrivande. Inte någon välgörenhet.

Jag förstod det innan. 

Men det räcker som det är. 

Det hade räckt med ett litet " jag förstår"... 

Ni människor bakom luren. Ni jobbar inte med välgörenhet, nej. men ni jobbar med människor i ibland förtvivlade situationer. Ödmjukhet är alltid bra. 

Jag ska byta försäkringsbolag. 

Dragon

Dragon? luftburen allergi mot dragon? Ny info från skolan som måste kollas upp. Det kliade i halsen på henne och det enda som det kunde tänkas vara var just den här kryddan... örten?

Viss kli i halsen kommer hon få leva med om inte xolair hjälper. Världen är full av allergener eller så flyttar man dit det är mindre av detta. 

En del hävdar att vi ska sluta med vete och att allergierna kan dämpas då. Att vete kan ge fler inflammationer... men då har vi inte så många alternativ till "snabb" mat.

Andra alternativ är att leva väldigt rent utan minsta tillsats? 

Samt rotera maten och inte äta samma mat mer än var fjärde dag. Vi gör det nu. 

Samt att vi äter nästan allt ekologiskt. 

Idag har hon hårband för att slippa kli i ansiktet av håret. 

Tankar på tunnelbanan från en orolig mamma som borde tänka mer positivt

Orkar inte leva i det bittra

Har inte skrivit något igår märkte jag. Har varit så mycket att göra så timmarna bara rusar iväg. 

Ingen större reaktion på några dagar. Känns skönt. Bara småkli i halsen och astma känningar. Det hör till vardagen här. 

Vi försökte oss på att stanna i ett lekrum några minuter i centrum idag. 

10 min utan någon allergisk reaktion. Sen var det simskola och det har fungerat varje gång också, bara lite astma den här gången. 

Det är mycket att fixa med, för jag vill ju också vara den där duktiga mamman så jag gjorde pepparkaksdeg eftersom all färdig deg har spår av nötter i sig. Så jag gjorde en deg som såg fin ut men sen efter en natt i kylen bara trilla sönder. Nu hade jag i mer olja så nu är den helt blank. 

Vi gjorde några pepparkakor iallafall med massor av glasyr! 

Vill också ha ett fint julbord, men det är lite svårt med så många allergier. Inte bara Elsas. Jag har ägg och morot och soja. Min man, selleri, soja och laktos. Vad kan man annat än skratta? Det fungerar inget annat. Det är lite cirkus över det hela. 

Vi får ta det som det är. Acceptera! för ändra kan vi inte. Kanske ändra på hur vi ser på det? ... för förbli bittra vill vi inte. 

Vi orkar inte leva så

God helg eller vad säger man...

Kli i halsen. Hem tidigt ifrån skolan igen. Tur att jag inte jobbar idag. 

regn och slask och halkigt. Försöker få en lugn stund. Den håller i sig max några timmar och för det borde jag väl vara glad. 

Drama är vardag här. 

Drama, meditation och oro. Meditation igen. Det är svårt att behålla lugnet, när hennes mediciner gör henne upp och ner i humöret många timmar om dygnet. Isoleringen vi upplever gör att vi går på väggarna ibland. Att gå ut året runt i alla väder går inte alltid. Jag måste köpa allväderskläder! Så kanske vi kan tillbringa tid ute i ur och skur. 

Det går ibland att besöka vänner men riskerna man tar är påfrestande och stora. Det kan vi inte göra varannan, var tredje dag. 

Gå i skogen kanske? 

Till råga på allt ramlade hennes pappa i en stentrapp på väg hit. Ambulans. Igen. Lite vanlig syn den där gula bilen nu!

Nu är det vab i helgen eftersom hennes pappa inte kan gå så bra och måste vila för han slog i ryggen. Han är OK! men måste vila! Lugn bara alla!

Elsa packar in paket. Ritar bilder av pappa som flyger i trappan. (Läskigt) :/

God Jul... eller va säger man... lucia först...

Om snön kommer och det blir trafikkaos

Det varnas för snöstorm. Tåg har ställts in. Om snön kommer och det blir trafikkakos vågar jag inte låta henne gå till skolan. Hur ska då ambulans nå fram i snökaos om den måste? Om något händer. Jag törs inte chansa. Förra året var det jätte mycket snö och bilar fastnade överallt. 

Än så länge är det regn...

Adrenalinsprutorna räcker en stund men inte hur länge som helst. 

Så... läxor hemma imorgon om snön kommer. 

Elsa är glad och positiv. Hon älskar snö. 

Intervju

Intervjuade av Hemmet Journal om Elsas resa. Alla sätt att sprida kunskap är värt det. Min sida "inatt sov jag bredvid Elsa " har delats och tittats på över en halv miljon gånger. Nu kan spridningen bli ännu större förhoppningsvis! 

Fick mitt i intervjun rusa till skolan för Elsa mådde illa. Då upptäckte jag att det snöade. Blött och rått. 

Det går magsjuka på skolan. Egentligen tror jag hon längtade hem. 

Nu leker hon med sina dockor. Packar in paket, blivit intervjuad och har ätit mellis. Hon har packat in mig i presentsnören och sen lockat dom jätte krusigt. Rött. 

Jätte nallen hon önskat ligger i ett hemligt fack under soffan. Vi hoppas på en lugn jul. 

Natt igen.

Natt igen. Knappt hunnit påbörja dagen. Ser ut genom trasiga persienner på balkongljusen. 

Golvet fullt av leksaker. Sängkläder huller om buller. Har suttit många timmar och skrivit brev till försäkringskassan för att få förlängt vårdbidrag. Timmar, minuter och dagar som ägnas åt att ha Elsa under extra uppsikt i och med allergierna. Det är mycket som ska skrivas ner. Samt merkostnaderna. 

Sen har jag som sagt tecknat. Det hjälper för stunden och är någonting positivt som kommer ur det negativa och det känns viktigt just nu. Att eventuellt bidra med något till barnen på sjukhusen. Det är de små ljusglimtarna som gör att det går framåt.

Första skissen

Första skissen. Ambulans. 

tut-tut

Teckningen hon tecknat hänger kvar på sjukhusväggen. 

Tut tut bilen, älgen, skogen...

Tidig morgon på sjukhuset

Idag gjorde xolair sprutan ondare meddelade hennes pappa. Tidig morgon på sjukhuset. Spirometri gjordes och pef samt blodprov. Hon är snart sönderstucken. 

Vi hoppas nu på denna medicin! Vi hoppas på ett mirakel. 

målarbok

Imorgon är en ny dag! Då ska jag teckna en målarbok om sjukhus och sprutor och syrgas och snälla sköterskor, (De flesta är snälla) 

Tänkte lämna in till akut mottagningar och barn avdelningar. 

Sist fanns inte mycket att färglägga och teckna på, på sjukhuset. 

Vad jag kan göra, det ska jag också göra. 

Ideer på vad en målarbok kan innehålla? ambulans. inuti ambulans, spruta, som sagt, bandage, dropp, osv! Ge mig gärna tips! Ska teckna i den här stilen ungefär. 

Xolair igen

Hostan beror antagligen på virus. De mätte hennes känslighet i luftrören innan xolair behandlingen började och kunde då se hur det låg till. Men det kan även bero på pälsdjur. 

Känns bra att kunna ringa en sköterska när man vill. 

Vi har kommit överens att hon inte ska krama sin kompis som har pälsdjur. Samt att ha inneskor så det inte kommer med kvalster osv i strumporna och sprids på golvet.

Imorgon är det dags för xolair igen. Skolan har gått bra idag. Det känns skönt. Det är pappa vecka nu. 

astmabarn.se

Intervjun med Elsa finns på 

barnastma.se

En mycket bra sida! besök gärna!

Vart ska vi ta vägen?

Jag är den där irriterande hysteriska mamman som oroar mig för mycket. Vi är det där problemet som man suckar åt. De där som "hittar på" och som man får tvätta sig extra mycket för och som gör allt krångligt. Vi är den stackars familjen som tycks synd om för vårt barn är så känsligt och vad det nu kan bero på. Vi vet inte säkert varför alla allergier uppstår men vi vet att de ökar. Vart ska vi ta vägen? Försvinner problemen om vi blundar och låtsas att det inte finns? Alla vet att problemen inte försvinner. De växer sig större och får andra effekter kanske mer långtgående än vi tror. I stockholm finns inte många allergiskolor. Det prioriteras inte trots att många har stora problem. Men pröva att trycka ner den berömda luftbollen under vattenytan och se vad som händer...

Nästan hela dagarna ägnar jag åt att göra Elsas liv mer hanterbart. Det är helt klart värt det. Hur ska människor som inte fungerar som de "vanliga" betraktas? Ska de sättas åt sidan? för att man inte orkar se verkligheten? Verkligheten är att vi inte hittar på. Vi finns!

Jag fortsätter vara den jobbiga mamman. Det kommer alltid att finnas folk som retar sig. Folk som känner olust. Det har det funnits i alla tider. Men det finns också de som lyssnar och förstår. Som har en djupare förståelse därför att de själva berörts.

Tillgänglig miljö för alla sorters människor

Vad är friskt hos henne? 

En hel del faktiskt och vi försöker fokusera på det. Hon är levnadsglad och positiv och inte alls blyg. Hon är oerhört social och bryr sig mycket om andras välbefinnande. Hon är uppfinningsrik och humoristisk. 

Det handlar om att hamna i rätt miljö där hon kan få blomstra. Det handlar om att skapa tillgänglig miljö för alla sorters människor. Det handlar för oss alla om att lägga vårt ego åt sidan lite grann. 

Berörd

Jag fick en kommentar från en läsare som skriver så bra på sin blogg. Blir berörd över att någon skriver om vår och många andras situation.

"Good thing then, that 22% of parents of children with food allergies simply ignored precautionarylabelling statements, according to a survey performed by the same research group. But would you dare to ignore such statements if your child had been hospitalised 30 times for anaphylactic shock?!"

Besök hennes blogg!

http://annasarkadi.com/2013/12/02/i-would-go-nuts/

Piggelin går att äta för henne. Höjdpunkten påsjukhuset. 

Fotot är från sjukhuset när hon övervakas några timmar så inte allergin kommer tillbaka i en "andra våg". 

Det "räknas" inte lika mycket om det inte syns

Att vara allergisk är verkligen en dold funktionsnedsättning. Det räknas inte lika mycket om det inte syns. Precis som psykiska sjukdomar prioriterats mindre än fysiska. 

Ja, hon kan gå. Hon kan springa, ta gaffeln till munnen. Hon kan duscha, tvätta håret och gå på toaletten. 

Det är allt pyssel runt omkring som är det stora arbetet. Kolla alla innehållförteckningar, förklara för människor och personal. Möten. instruktioner av mediciner, läkarbesök, Tvätta, städa. Oroas. Som små minor att hålla koll på. Men de ligger gömda ibland och är svåra att hitta. 

Det liknar det där spelet med en liten kula man ska rulla förbi hål med. 

Man försöker och försöker tills man kommer i mål men man faller också.

Vi gör oss en egen stig.

Julklappsköpardag. Vi har lyckats handla och äta i centrum utan att hon fått fler symtom än kli och blod i näsan och några utslag på halsen. Våtservetterna är en liten räddning.

Vi torkar av bord och stolar och händer och ansikte då och då. Har lyckats spela bowling utan allergisymtom en gång, men då använde vi ett helt paket våtservetter.

Jag har slutat bry mig vad andra tycker, jag torkar av och torkar av, allt möjligt. Vi gör oss en egen stig. 

poppa upp utslag

En dag full av astma attacker. På kvällen kom vi inte i säng förränn efter midnatt. 

Det började poppa upp utslag trots att hon två gånger fått aerius och bytt kläder, tvättat håret. Utslag på

lår, mage och kind. Satt uppe och spelade spel. 

Det är svårt att veta vad utslagen ska leda till. 

Man får vara detektiv. Var det hallon den här gången? Ännu en ny allergi? Var det solrosfrön? Är det en reaktion på Xolair som hon fick för en vecka sedan eller är det pälsdjur? 

Hon sov djupt i natt utan att vakna av astma och utslagen verkar ha försvunnit. 

Hon är trött på att jag tittar och håller koll. 

Hon gråter ibland när vi frågar hur hon mår för hon orkar inte känna efter. Det är lätt att se att det gör ont att bli hämtad tidigt från fritids för att hon mår dåligt. 

Det måste vägas upp med något. Hon har en mjölkproteinallergisk kompis. Tänk att kunna ha en liten fest utan att vara orolig. 

Hur orkar man själv? 

Samtal från skolan

Just nu sitter jag på tunnelbanan. Samtal från skolan. Elsa har tagit sin astmamedicin utan att det har hjälpt.

Förmodligen beror det på att andra i klassen har skaffat pälsdjur. 

Hur berättar man för någon att tvätta av sig och byta kläder innan skolan? För de vill ju så förtvivlat gärna ha sina djur. Vilket jag förstår. 

Hur fixar jag in vikarier till jobbet med kort varsel? Vad ger mig rätt att i hast lämna jobbet. Jag har ju ansvar. 

Ansvar. 

Det är ändå allas ansvar att göra livet drägligare för varann så vi alla kan leva ett liv värt att leva?

Att alla kan gå till skolan utan att behöva vara rädda. Oavsett vad det gäller. Då tycker jag att pälsdjur är ett litet problem att ordna med. Byt kläder. tvätta av sig och gosa inte med djuret det sista ni gör innan skolan. 

Hon missar skolgång. Hon påverkas av sin astma. Det blir svårare att tänka och hänga med. 

Att förstå hur det känns?

Testa att andas i ett litet sugrör.

Efter ett tag får humöret svängningar. Man får huvudvärk, man mår ibland illa. I vissa fall blir det svårt att minnas saker. 

Lägg då till astma spray som det är biverkningar av. Hjärtklappning, illamående, yrsel bl.a. 

Hur lätt är det då att lära sig? 

Det är återhämtningstid också och sen blir man ofta trött. 

Om detta händer varje dag hur påverkas då kroppen?

Det kanske inte spelar någon roll. Det är ändå inte ditt barn? 

Men vi är många. Fler än du tror. 

Tack till lärare och kontaktperson. Ni är ett stort stöd som vi uppskattar djupt. Utan er hade det varit ohållbart. 

Halvdag på sjukhuset

Nya tester igen. Halvdag på sjukhuset med pappa. 

Det blåser riktigt kallt ute. Jag tar mig inte upp ur sängen fast jag redan sovit. 

Vi funderar på om den sista anafylaktiska chocken Elsa fick var för att Jext sprutan inte fungerat när hon fick den i skolan. Att ingen medicin sprutats in. Det kan ha varit orsaken till att reaktionen blev så svår. 

Jag kommer nog inte byta tillbaka till Jext igen efter detta. 

Sköterskan fann inga barbieplåster. Men "tröstisar" fanns. Det är små mjuka plåster. 

Att slå in en spruta i låret.

Nu har vi hämtat ut Epipen Jr istället. Tack till dig som gav mig det tipset. Trodde Epipen bara fanns i vuxendos. 

Jag såg att dosen som skrivits ut var 300 mikrogram vilket är för vuxna. Reagerade på dosen och ringde till receptionen och de bekräftade att dosen var rätt.

På apoteket reagerade en apotekare och ringde till sjukhuset och dosen var fel!

Hon fick 150 mikrogram istället. 

Vad hade hänt vid för hög dos? 

Antagligen inte så mycket, men det är upprörande. På sjukhuset sägs det att man kan ge 300 mikrogram till barn över 20 kg. 

Men på sprutornas bipacksedel står det att det används 150 mikrogram för barn som väger 15-30kg. Hon väger 20kg. 

Läkaren säger att barn med svår allergi kan ta den höga dosen ändå men varför? Varför inte följa hennes ordinarie läkares rekomendationer, när det går att ta den mest rekomenderade dosen och i behov ta 2-3 doser?

Förstår inte. 

Bett att läkaren ska ringa mig. 

Lite lätt dimma runt mig känns det som. I väskan har jag nu sammanlagt 10 sprutor. 

6 Jext som en säkerhet ifall några av dom skulle vara defekta. 

4 Epipen som jag som sagt hämtat ut just nu och som ska ersätta Jexten. Skönt att slippa bära runt så mycket. Hon ska ha 3 st med sig. 

Ny teknik nu. Man ska "slå in" nålen i benet med 10 cm avstånd. 

Elsa bara suckar när jag läser bipacksedeln och kollar injektionspennorna. Hon vill prata om annat och bara leva. 

Men snart måste hon lära sig själv att ta sprutan. Att "slå" in den. 

vinterkallt

Ångest. 

Ja.

Jext adrenalinspruta har enstaka fel. Inga nya sprutor finns att ta ut som inte riskerar att ha felet att nålen kan vikas. 

Apotekspersonalen gör sitt jobb. plikttroget, lugnt och inte alls medkännande. De läser långsamt på förpackningarna. 1 av 3000 sprutor kan ha ett fel. 

Nu har hon 6 sprutor med sig till skolan. Imorrn hämtar jag eventuellt ut fler. 

Suttit i telefonköer. Ringt runt till apotek. Förfarats över om recepten gäller. 

Med paniken och de vinterkalla händerna frågar jag apotekaren..." vad gör jag nu?...." 

De svar jag oftast får liksom nu är

"... mm... jag vet inte"

Att det kan tänkas att det handlar om liv och död här i Sverige är otänkbart. Vi lever så skyddat.

Det är det vi tror. 

Det är inte sant. 

Det känns så lamt. (bara jag klarar mig är allt lugnt) .

De gör som de vill.

Läkemedelsbolagen. 

Mitt hopp hänger på sprutorna och på skickliga läkare.