onsdag 26 mars 2014

A little bit hurts a lot/ Anaphylaxis


Anafylaxi.

Just a little bit hurts. 

http://www.youtube.com/watch?v=HSUYVRpLFeQ&sns=em




Bröstsmärta

Jaha. Inne i en ond cirkel. 
Jag tar inhalationer med nebulisator för mina astma besvär. Combivent och budensonid.
Utan det får jag astma anfall. 
Men varje gång får jag svåra bröstsmärtor. De är svåra för jag har svimmat av sekundvis samt vaknar på nätterna och måste gå runt och ta smärtstillande. 
Medicinen byttes ut men inget hände. Krampen fortsätter. Det gör ont i käkarna, ryggen, armarna. 
De säger på akuten att hjärtat är ok. 
Efter ca 10 gångers försök att få hjälp. 
Kärlkramp står det i FASS. 
ringt flera grr till astmaläkare nu. De ringer imorgon. 
Någon sa att det var blödande magsår... En annan panikångest.
Men varför står det då i bipacksedeln att bröstsmärta är ovanlig biverkning?
Jag har beställt tid till en allmändoktor igen.  
En neurolog kanske vore bra?
Måste sova för att orka! måste andas för att leva. Vara vaken för att vara mamma.

Tågen.

Vad kan man tänka på när man åker tåg?
Ta med annat snacks än nötter. Grönsaker?
Tyvärr säljs nötter vid varenda station och äts i nästan varenda vagn. 
jag tror det är svårt att ha koll på allas allergier, men att visa lite extra omtanke gör skillnad. Om någon ber dig att inte skala apelsinen- låt bli. 
Skippa parfymen. Kan du vara utan parfym några timmar? 
Om du har barn med på resan så låt dem inte springa runt med maten. 
Detta händer ofta på tunnelbanan iallafall. Chokladbollsgegg, jordnötsringar, ostsmörgåsar, mjölkpaket med sugrör som droppar, mix påsar med nötter, snickers- vad jag hatar snickers! (kände att jag behövde säga det!) 
Om någon ber dig att inte öppna påsen med nötter- kan du tänka dig att låta bli? 
Som mamma till allergiskt barn samt att jag själv är allergisk väcks stor irritation efter hundrade gången och jag har slutat be folk om ursäkt efter att jag vänligt frågat om de kan låta bli att öppna snickersen en liten stund. 
Jag vet att många blir upprörda över det här. Att inte få äta sina nötter osv. 
Ät dom hemma? 
Jag har inte vågat åka tåg på 5 år med Elsa. Det är ett mer miljövänligt alternativ med tåg. Det är billigare också. 
Men vi tar bil. 


torsdag 20 mars 2014

Plötsligt händer det

Plötsligt händer det. 
Man bemöts med respekt som allergiker och får lunch som inte gör mig sjuk. Skulle dock aldrig ge Elsa denna mat för jag litar inte 100% på det.
Möte med förvaltningen. 
Jag var tvungen att ta med lappen hem som jag fick på min tallrik!
Rama in?
Känns nästan så!
Gick hem mätt och inte särbehandlad!

onsdag 19 mars 2014

Krav

Fantastiskt.
Nu kan inte mamma sova igen- dvs jag.
Läraren ringde och sa att Elsa inte kan matte. 
Samtidigt så gråter Elsa när hon kommer hem för att kompisar gjort sig löjliga över henne för att hon gjort fel på testet. 
Man SKA kunna utför alla tal under tidspress. SKA kunna vara tålig mot vänner som retas. SKA orka ta mediciner som på erkar humöret och ändå prestera på TOPP. 
SKA kunna ha ett mattehuvud. 
SKA bli framgångsrik. Fantastisk.
SKA kunna idrotta fullt ut. Kunna ta sprutor fan ( ursäkta) inte ens en vuxen vågar. 
Förbannade krav hela tiden!
För de som inte hinner med då? Är de utanför samhället?
Eftersträvar vi detta för alla?
Hon orkar inte. Hon mår inte bra. 


tisdag 18 mars 2014

Tenino

Hur åker man i flygplan när man är allergisk mot os av mjölk?
Det finns ju folk som klarar alla möjliga omöjliga saker.
Ha en mask för näsan och munnen?
Konstigt ja, men behövs det så behövs det... om det är värt det. 
Väntar. Hoppas så på att få dsensibiliseringen på SÖS....
Själv fick jag ägg och kyckling rätter på Delta airlines. Trots att jag sagt att jag är vegan och allergisk mot ägg.
Rena turen att jag hann upptäcka det. En 17 timmar lång flygresa och på den resan åt jag bananer och chips. Jag kom dit jag ville iallafall. 
Seattle. Jag saknar det stället. 
Jag saknar havet..
Saknar Portland och Tenino, Monarc och Tacoma. 
Men inte utan min dotter. 


måndag 17 mars 2014

Läkarbesök

Läkarbesök och sprutor. Elsa är tuffare nu och rutinerad.
Samtalade med läkaren som ska prata med SÖS om Dsensibilisering- om det nu stavas så. 
Det pågår ett forskningsprojekt där med mjölkallergiska. De sprutar in en liten mängd mjölk och vänjer kroppen vid ämnet. Under denna tid måste hon ta xolair.
Läkaren förklarade också att xolair fungerar som ett " lock"  över allergi reaktionerna och jag frågade om vi snart kan resa vilket hon tyckte vi skulle vänta med ett tag.
Elsa har luftburen mjölkallergi vilket inte går att undvika på planen, men vårt mål är resan och något att se fram emot sa läkaren.
Men! Medicinen funkar som den ska. 


Så söt varelse... Tycker Elsa. Så konstigt att varelsens mjölk är sånt "gift"

Xolair




lördag 15 mars 2014

Där och då

Det börjar sakta lägga sig. Oron.
Jag kan ta en dusch utan att ha mobilen med mig i badrummet ifall skolan ringer. 
Ambulanserna med sitt tuut tuut och blåa blinkande får inte mitt hjärta ur balans lika lätt när jag hör dem ute på stan. Det har inte kommit för att hämta Elsa de senaste gångerna och jag känner mig lite lycklig där och då. 

torsdag 13 mars 2014

dagar

Dagarna går. På måndag har läkarna möte om hur xolair fungerar på Elsa, 
Det verkar fungera på det allmänna tillståndet. Mjölkallergin är dock exakt den samma som jag förstår det. 
Nätterna går. 
mörkret.
Ljusare dagar. 
Vi har hållt oss kvar på kanten av Gran canyon.

måndag 10 mars 2014

På kanten

scarymommy.com 
Skriver om hur ett barn med allergi kan liknas vid att ha sitt barn balanserande på kanten över ett vråldjupt Gran Canyon. 
Det stämmer så bra tycker jag. 
Tänk dig att du måste lämna ditt barn där, med risken att det faller och dör. Kanske hinner någon sträcka ut handen, kanske inte.
Det finns folk som inte lyssnar och som vill skoja till det och knuffas. Det finns folk som inte lyssnar på dig att kanterna kan vara halkiga.
Så finns det bergsklättrare. Säkerhets personer. De som håller ditt barn i handen längst kanten. 
Du måste lite på att de håller.
Du måste jobba.
Du måste ge din unge mat.
Kläder. Det blåser kallt på toppen.
Så kan man jämföra rädslan vi bär med oss varje dag. 
Låter du ditt barn gå nära kanten.
Ensam?


På väg hem

På vägen hem från melodifestivalen kom Elsa i kontakt med os från en nygräddad pizza och då fick hon astma och utslag. 
Så xolair har inte tagit något på den värsta allergin än, tyvärr.
Men jag fortsätter att hoppas. Hon dricker lite äppel jucie med endast lite eksem som reaktion. 
Bubblan vi lever i finns fortfarande kvar.  
Ambulans färderna har minskat dock och tillräckligt för att kunna teckna reseförsäkring. 


lördag 8 mars 2014

Melodifestival

Elsa är överlycklig.
Melodifestivalen final och hon är där i tele2 arenan. 
Som hon har väntat! 

torsdag 6 mars 2014

Andas

Nattvandringar.
Över leksaker och över ljuset som gatlyktorna kastar in i vårt sovrum. 
Lyssnar tätt intill hennes ansikte om hon andas som hon ska. 
Ibland hör jag henne knappt och hjärtat börjar banka. Hårt.
Men så drar hon ett hörbart andetag och jag tassar tillbaka till min säng. 
Kommer jag fortsätta såhär?
Ringa henne mitt i natten när hon blivit stor.
Ligger vaken. 

tisdag 4 mars 2014

Trodde jag ja.

Trodde jag ja. Reaktion på sojasåsen. 
Astma och lite hyperaktivitet. Ingen sömn alltså. Hon är vaken än.
Hon är under kontroll men mitt adrenalin är på topp igen. Illamående.
Bara att hoppas på det bästa. 

En vanlig familj.

En glad Elsa har ätit sushi med pinnar.
Pinnar är viktigt.
Än mer fantastiskt är att det inte blev någon allergisk reaktion.
Så här är det att vara en "vanligt" familj för EN kväll... Antar jag?
Det är så skönt att få tillhöra världen. 
Hämtmat för första gången.

lördag 1 mars 2014

En puss

En puss från ett annat barn fick hennes ansikte att svullna upp och bli rödflammigt.
Hon fick arius och tvättades av sa hennes pappa. Hon sprang över till grannen som hon fått pussen av och sa...
- Titta! så här ser jag ut när jag blir allergisk!
Så det så.
Hon är tuff!
Hon vet sin rätt.
Hon är inte rädd för att ta plats!
Nu är hon bara lite blek och leker med annan kompis.
Jag fick ytterligare ett adrenalinpåslag!