onsdag 28 maj 2014

Empati

Man tröttnar på läkare som saknar empati.
Man tröttnar på vänner som bekanta som saknar det.
Jag är glad att vi bytte läkare åt Elsa, men igår stötte vi på den gamla läkaren och det gjorde mig arg en hel dag. 
Vi åker på sem i Juli. Elsa behöver sprutan Xolair innan. Läkaren svarar att det finns ju ambulanser där med och det är den vanligaste orsaken till ambulansfärd.
(Det hade jag INTE tänkt på)
Var är förståelsen? Varför är vissa läkare?
Status?
Jag vill såklart slippa ambulansfärd under semestern. Pratade med sköterskan och hon gav mig information. xolair v 27. Sen semester.... 
Jag är så fruktansvärt trött. 
Går på kortisonkur pga luftrörskatarr igen. Svullen. Man måste vara frisk i Sverige för att vara sjuk. Måste hela tiden ligga steget före för att inte bli påkörd. 
Hela tiden påpeka och lägga till info så inget missas. 
När vi kom dit för hjälp. 
En annan sak är människor som aldrig ger plats åt allergiska. Eller andra saker till och med som vegetarianer eller folk som äter annan mat pga religion... De får liksom inte plats i deras värld. 
Vegetarian= morötter. 
Allergiker= ingen mat alls. 
Hur länge ska man orka förklara?
Jag tar några dagar paus. 
Sen förklara igen.


söndag 25 maj 2014

Regnperiod i min kropp

Min morgonkompott. Då saknas allergimedicinen. 
Nu ska jag skaka mig ur sängen. 
Av någon anledning blir jag så trött av ventolin.
Slemlösande gör att jag hostar så det flimrar för ögonen. 
Ta inte allt förgivet. Läkare tycker att min astma är komplicerad. Tycker det är märkligt med tanke på alla dessa människor jag stött på med lika eller värre problem. Allergierna och andningsproblem ökar och vi bara blundar. Jag är van detta. Det är min vardag. En dag i taget intalar jag mig. Dagar försvinner då jag har mest ont och yrar. Kanske har vi bara den tid på jorden vi tilldelats som Gidlund skrev.
De dagar eller veckor jag orkar vara aktiv, de är mitt liv. Det är de små glimtarna som spelar roll. Sen kommer försämringsperioden precis som regnperioderna och så slår blommorna ut med full kraft efteråt. 

Skrattet kan tystna

http://youtu.be/VvWYrjzRc38



Livet är verkligen till låns. 
Så skört. 
För någon vecka sen sa ett barn i en annan klass än Elsas att han skulle slänga mjölk på henne i matsalen. 
Det är som att ständigt ha minor i matsalen. Vem är fienden?
När kommer duschen?
Det gäller att ha koll på minfältet. 
En lärare sa till barnet. 
Allergier är på allvar. De är inte roliga.
Tänk efter... Skrattet kan tystna.


lördag 24 maj 2014

bubblan spricker


Bada och gröna lund med kompisar.
Sommaren är här!
Vi fokuserar mycket på småsaker som vi inte kunnat göra innan. Såsom sitta vid ett restaurangbord utan att torka av med våtservetter överallt eller att inte varje minut kolla hennes hud om hon har röda utslag. När sprutan precis har getts har hon extra skydd mot anafylaxi, sen planar det ut tills sprutan ges igen. 
Ja... gott folk...vi tar oss ut ur bubblan oftare. 

lördag 17 maj 2014

Livet

Bäst att leva nu. Vi vet inget om morgondagen. 
Var dag har nog av sitt elände så varför oroa sig? 
Hon har lyckan att träffa en vän som hon kan vara hos utan att utsättas för allergener.
Vi har grillat på stranden och sprungit lilla maraton. 
Tar en dag i taget. 
Jag har varit tvungen att friska upp minnet hur epipen tas. 
Solen skiner. Vi längtar till värmland och soludden och morgon doppen i sjön.
Tystnad och fåglar och vågor. 
Vi ska äta frukost på stranden.



måndag 12 maj 2014

En kär

Vi fortsätter på älskade Elsas resa. 
Jag har börjat kunna tänka på mig själv. På vad jag vill och tycker om. 
Har börjat skapa igen lite smått. 
Gått in i min egen värld. 
Hade nästan glömt vem jag är. 
Men jag somnar fortfarande bredvid henne om kvällarna. Hon snusar intill mitt öra. 
Hur klarar man av att förlora en kär?
Det bästa man har?
Tack för xolair. 
Tack ni som skapade medicinen! 
Tack till forskningen och alla som viger sitt liv till detta. 
Tack doktorer som låtit Elsa få detta!
Tack alla doktorer som räddat hennes liv. Alla sköterskor som hjälpt henne. 
Det är tack vare er jag får somna bredvid henne idag igen. 

Helena Blomqvist

söndag 4 maj 2014

Elsa i världen

Ja... vad mer kan jag säga än att vi väntar på desensibilisering om hon nu får vara med i det forskningsprogrammet. Desensibilisering är när hon får en liten mängd mjölk insprutad under uppsikt för att vänja immunsystemet- har jag fattat det som.
Med xolair är friheten större. Dock kan hon inte gå till kompisar själv eller så. Hon är fortfarande extremt allergisk mot mjölkprotein. 
Men vi kan nu stanna på aktiviteter trots att någon kanske tar upp en ostsmörgås bredvid oss. 
Sist var hon på min mans workshop med återvunna gosedjur. 
De som var med åt ostsmörgåsar. 
Inget hände med Elsa. 
Helt otroligt.