lördag 25 juli 2015

Det gäller att vara lugn...

Kvar på sjukhuset. Mer kortison. 
Svullnaden går upp och ner. Undrar om vårtmedlet sitter djupt in i vårtan och orsakar allergin? eller om det är viruset i sig själv som stör immunförsvaret? Är det vallmofrön eller vad är det? 
Det gäller att vara lugn men kroppen stänger av sig självt på mig. 
Att lägga hennes liv och hälsa i andras händer är fruktansvärt. 
Det gör ont i varje kroppsdel. 
Konstant fäkta/fly. 
Att vara högkänslig som jag är i gen bra kombination med ett svårt sjukt barn...


fredag 24 juli 2015

Nedstängda avdelningar på sommaren

Orkeslöshet. trötthet. matt sömnig, dåsig, kraftlös, färdig, utpumpad, slö. 
Uttråkad av vita väggar och gula lakan. När livet alltid varit innanför dessa väggar, blir det urholkande. 
Stämdigt förklara att saker innehåller mjölk. Att mjölkproteinallergi är nått annat än laktosintolerans. 
Att tandkrämen Zendium innehåller både ägg och mjölk. 
Att påminna att rutinen på sjukhuset ska ha skärpts men nu verkar den rutinen lite borttappad. 
En avd är stängd pga semestrar.
De flesta hänvisas till Astrid Lindgrens barnsjukhus. 
Barnakuten stänger kl 20:00 men det finns 1 barnläkare här på natten iallafall. 
Är folk mindre sjuka på sommaren? 
Så fruktansvärt korkat! Ge sköterskor högre lön på sommaren!
Ta från politikernas löner?
Allt stannar till på sommaren. 
Är det patientsäkerhet? 


Samvete

Nu har jag samvete som f*n. Åka på vilosemester och låta hennes pappa ta över...
Men om jag ej vilar så orkar jag ingenting. 


Ambulans. 112. pulsen går upp på alla i familjen

Ambulans igen. 
Helt plötsligt ökade pulsen och hon blev jättevarm. 
Pulsen gick inte ner trots timmars vila så vi ringde 112. 
De beslutade om ambulans, men alla ambulanser var upptagna så det dröjde en stund..45 minuter. 
Ambulanspersonalen var trött och sliten. 16 timmars pass plus övertid med ingen tid för lunch och middag nästan. Ni är fantastiska! tack!
12 timmars pass är de pass de har sa han för det finns inte folk. 
Den snälla ambulans killen bar in henne. 
Så efter läkarkoll kom vi upp på avdelningen igen för observation efter en dos på 10 betapred igen. Den tredje på 3 veckor. 
Vi roar oss med att titta på youtube bloggaren Misslisibell och folk som freakar ur i berg och dahl banor.
Ätit medhavd mat så hon är nu nöjd. 
I ambulansen trodde jag att jag skulle tappa " fotfästet" lite men är nu stabil. 
Vabb på semestern. Det borde jag tänkt på de andra dagarna också. 
Har bokat en vecka hotell framöver här med SPA så jag kan vila lite när hon är hos sin pappa. Får se om det fungerar.




En liten stund vid vattnet.

Lite blåbär, hallon smultron och körsbär blev det. Hon orkar dock inte gå så långt utan snabb puls. Vi satte oss var 20 meter och vilade. 
Satt vid vattnet och småpratade. 

Det susar

Ja ni hör ju hur isolerade vi är.
Men det är ändå lite livskvalitet att göra egen trolldeg och plocka bär i skogen... 
ikväll, om jag orkar ska jag göra egna våffelstrutar HELT utan mjölk och äckliga tillsatser... 
Tänkte blanda ut oatly glass med blåbär från skogen vid mälaren.
Ju mindre man kan konsumera desto  större blir kreativiteten... vi tänker flera varv... - behövs detta verkligen? - kan vi göra det själva och isåfall hur?
Blir både billigare och finare och godare. 
Dessutom lugnar skogen ner nerverna på oss båda. Vi kan prata i lugn och ro i fin omgivning. 
Så mitt i det fruktansvärt jobbiga finns bra grejer. 
Det är mysigare med vindens sus än 127 festivalen i centrum. 
Tycker vi. 



Sjukhus igen

Sjukhus igen i onsdags. 
Skulle behandla hennes vårta på foten med vårtmedel som sas vara mjölkfritt. 
Efter 2dgr svällde hennes ansikte upp och det blev sjukhusvistelse med övervakning under natten. 
Kortison. Hon fick välja på att stanna över natten eller ta sprutan. 
Hon valde stanna över natten.
Betapred och den isolering hon känner kom ut i stora drag dagarna efter. Hon grät i 12 timmar med kortare uppehåll.
Foten ska enligt dontorn bara hållas mjuk med vaselin eller lotion. 
Vi tog kortisonkräm på och bomull med kirurgtejp och nu efter 2 dgr har det mildrats lite.
Man behöver alltså ej vårtmedel enligt doktorn. Själv har jag gått på än det ena än det andra. Produkten ska skickas för analys...
Idag ska vi plocka blåbär om hon orkar. Där finns ofta i gen mjölk.


fredag 17 juli 2015

Gröna kaniner

Vi tog vår semestertur.
Jag var förberedd trodde jag. Först Arvika och sen Göteborg med Liseberg. Vi hyrde bil och packade den totalfull. 
Körde de 40 milen till Arvika. Dammsög, skurade och dammtorkade min mammas hus från eventuella rester av mjölk... Vilket innebär även produkter från mjölk... smör, fil, yogurth, ost...
Vi brukar bada i Glafsfjorden i Arvika, men vattentemperaturen var på 15 grader så Elsa fick inte bada. Min mamma har inte varmvatten så vi fick koka vatten till lagom temperatur pch sedan duscha henne. 
Det kan låta enkelt men hon behöver tvättas av ofta i andra miljöer än hemma. 
Jag måste ha stenkoll på vad jag använder vid disk och matlagning. Diska grejer minst 4 grr och kolla så att sakerna ej har sprickor för då kan allergener finnas däri. 
På första o andra natten fick hon hackhosta. Vi låg vakna till ca 03. 
Min egen astma är också rätt dålig så vi behöver båda sömn. 
Myggor. 
Kusinen kom över och Elsa vågar inte röra någon leksak hon rört ifall mjölk finns. 3 mil till sjukhuset planerar jag varje dag för eventuellt akutbesök. 
Hon gråter. Jag gråter. 
Vidare till Göteborg och det känns som en befrielse, men på hotellet finns andra problem. Hotell Liseberg har stora gröna kaniner som gärna leker med barnen och skojar.
Kanindräkter... fulla med mjölk?
Elsa gråter. 
Hon får en kram av kaninen- går tillbaka till hotellrum och duschar och byter kläder. 
Gråter igen. 
Frukosten funkar inte alls. Hon får i sig ett ägg och en klunk juice och sen är ögonen röda. Vi går därifrån utan att jag hinner äta något direkt.
Hon säger 
- varför får de äta vad de vill? Varför kan jag inte ens sitta här?
Andra barn leker runt med gröna kaninen. 
Liseberg... torka alla handtag med våtservetter, samt efteråt hennes händer. 
Vi lyckas till vår glädje stanna 12,5 timmar och vi har mestadels kul med avbrott för våtservetts köp och försök till att hitta mat när vår massäck tog slut. 
Vi har egna glas och skålar med oss som ständigt måste diskas. 
Vi turades om jag o min man att äta frukosten på hotellet.
Sen bestde vi oss att åka till Halmstad, Tylösand och plocka snäckor.
Vi åkte de ca 20 milen dit och tänkte sova på hostel men insåg att det låg för långt från sjukhuset så vi bokade om till annat hotell mitt i Halmstad. 
Halmstad var en vacker stad och vi lyckades njuta lite.
Påväg till mataffären hittar Elsa en borttappad Iphone som hon plockar upp. Vi bestämmer oss för att låta ägaren ringa och återlämna den så vi väntar på detta men under tiden börjar Elsa hosta och ögonen blir röda. Vi torkar av med våtservetter och inser att telefonen måste ha haft nått på sig... vi lämnar in telefonen på en affär. 
Väntar med akutväskan öppen. Ger henne kortison. Avvaktar. Det lugnar sig.
Hem till hotellet. Allt måste tvättas och allt ska ner i påsar utan att nudda annat. Duscha. Inte tvålen från hotellet dock med massor av parfym. 
Varenda steg vaktas. 
Dagen efter... frukost igen fast ensamma och uppdelade. 
Bestämmer mig för att köra direkt till Stockholm då jag är orolig över henne. Hon verkar må bättre trots biverkningarna som är irritation osv...
Vi kör och hinner nästan till Jönköping innan hon klagar på ont i kinden och svullnad. 
Kör det snabbaste jag törs till Jönköpings akut där de tar emot oss snabbt.
Mer kortison och mer aerius och doktorn tyckte vi kunde köra hem igen efter 3 timmar. 
Med lite sömn och ständig oro lägger jag det på " hyllan" och beräknar avstånd och körtid mellan jönköping och Linköping och Södertälje. Rädslan är svår att beskriva. Rädslan dunkar inuti, huvidet lättar, reflexer i kroppen stängs av. Ingenting som vanligtvis gör ont känns.
Vi tar oss hem. 
Försöker hitta guldkornen.
Snäckorna. Sanden, vinden i håret.
Karusellerna. Små ögonblick. 
Hur ska jag handskas med min oro?
Tar tacksamt emot råd. 
Vi är så isolerade.