torsdag 27 november 2014

Tröstpresenter

Ja det är det bästa med denna situation. 
Sy och knåpa och klistra och en Haribo kalender var toppen. 
Detta var igår.

Ingen rubrik


Hon får bo mer hos mig nu. 
Känns lugnare i hjärtat.
Som skild med sjukt barn måste man samarbeta ifall det behövs. Det går inte så bra alltid. 
Inte när båda är slutkörda. 
Vi ska till stan och köpa ljusslingor sen jag och Elsa. 
Hon är tillbaka i skolan idag.
Vi tog en lugn promenad dit imorse. 
Är medveten om att bloggen kan bli tung och sorgsen, den är mitt andningshål och främst till för det. 

onsdag 26 november 2014

Girafferna är bättre sällskap

Blir inga mer kalas med kompisar till Elsa som klagar på maten för den är för smaklös eftersom hon inte KAN äta annat och inte ens ha i närheten annat. 
Bortskämda ungar.
Ja jag vet. Det är bara barn men att höra klag varje dag är tungt.
Hennes hår luktar ej parfym- nej därför att parfym gör henne hostig och problem att andas.
Deodorant tycker kompisar att hon ska ha för de har ju- Hon får eksem av det.
Hon orkar ej springa fort länge- hon har astma. Svårt att få in och framförallt ut luften.
Coola kläder- hon kan bara ha bomull och fleece, annars kliar det.
Osv, osv.
Det gäller och vara stark!
På andras kalas utsätts hon för fara. Livsfara. Har aldrig klagat att hon inte fått mat ens. Hon går ofta hem ledsen men säger inget om det till kompisar.
Hon vill också ha tårta. Ha mat. Vara med.
Så när hon äntligen får ha eget kalas så har de mage och klaga. Jag blir så ledsen. 
Vad får barn för uppfostran?
Nä. Inga mer kalas. 
Vi har det själva. Vi åker till kolmården och firar den med girafferna eller i en bil bland lejon. 
Mycket bättre. 

Det är värt den korta stunden isåfall

-Jag är ledsen för allt som gör så ont, att du fått det från mig. All astma och allergi, säger jag till henne.

Vi går genom lekparken, passerar gungorna och kanan med dagg på. 

- Det gör inget. Jag vill leva och ville bli född. Om jag skulle dött var det värt den korta stunden, svarar hon. 

Så är det. vi får den stund vi tilldelas.
Det gör ont i hjärtat, så inihelsike men öppnar också hjärtat. 
En stund på jorden... var det det Cornelius sjöng?


tisdag 25 november 2014

Går sönder.

Jag är sönder inuti. 
Ändå har jag tillit av någon anledning.

Halvvägs ut.

Kan vara viktigt att gråta när man behöver. Att inte alltid vara stark.
Att erkänna att det är kaotiskt inuti och att det är ok att känna så.
Men i rädslan finns ett vakum där inget finns att säga. Knappt att något finns att skriva. Vill inte vara inuti vakumet eller utanför. 
Vita täcken och spypåsar med papper i för att förhindra skvätt.
Blodtrycksmätare. Syremätare. 
Injektioner.
Förklaringar.
Hon åt en bulle strax innan xolair och precis innan sprutan började hon skaka vilket läkaren faktiskt påpekade, men sprutan togs och halvvägs i korridoren började det, i ögonen, näsan, halsen, öronen.
Jag vänjer mig aldrig. Det enda som blir bättre är mitt sinne för hur atackerna utvecklas och rör sig genom kroppen på henne.
Att hon blir vit först, sen röd, sen rödvit och efter adrenalin knallröd för att sen bli kritvit.
Lev nu.
Det är svårt när man är så rädd.



Lunga: Av Elsa

Dropp: Av Elsa



Idag efter adrenalinspruta. 

söndag 23 november 2014

Arg och skäms samtidigt


För ett tag sen var vi och åkte skridskor med skolan. Jag var med. 
Jag vet ju att de ofta har koll på maten, men känner av roulett spelet.
Korvar blandas med andra korvar, ligger bredvid och då får jag panik.
Ilskan väller upp även om jag vet att det är bra att ta det lugnt. 
Efteråt sätter jag mig och gråter någonstans. 
Jag skäms och är arg på samma gång. För att jag ifrågasätter och för att jag är lägger mig i. 
En jobbig mamma. 
Arg för att jag inte kan kontrollera.
Arg för att bli ifrågasatt. 
Varit sjuk i flera dagar nu. Migrän, bröstsmärtor och högt blodtryck. 

fredag 14 november 2014

Novermberdimma

Vaknade varannan timme hela natten, för att höra hennes andetag och puls. 
I ett slags vakum vaknar gamla minnen upp, smeker näthinnan. 
Som vålnader genom novermberdimman, rör de det höga gräset som tappar sina droppar.
Foto: Manfred Barenfeld. Karlskoga.  (Värmland i bilder) 

Ångest igen och lite till

Hon reagerar på ketchup. Det har gått bra med det ibland, men inte idag.
Ena halvan av ansiktet svullnade.
2 Aerius och Bricanyl.
Allergin flyttar sig genom kroppen. 
Ena sekunden i kinden, andra i gommen eller under ögat. 
Det är lätt att förvirras. 
Fram med sprutor igen.
Förbered för det värsta.
Men idag blev hon rädd. Kröp upp som en boll hos Devon och började gråta.
Du är ju inte rädd för sprutor annars, sa jag.
Idag var det som om det klickade till i henne. Att det är allvar. 
Inte bara snälla sköterskor. Utan om döden.
Hon sitter uppe och funderar på livets frågor- varför föddes jag. Varför dör man? 
Vad gör vi här?
Ja säg det... Ensamma, rädda, förvirrade, svävande i intet på ett blått klot.

Föreläsning om hälsopsykolgi och allergi ABF huset. 29 nov.


torsdag 13 november 2014

Influensa vaccin


Just nu är hon hemma för hon är förkyld. 
Nästa vecka ska hon få influensa vaccin. Det erbjuds till de sjukaste sa en på sjukhuset. 
Sjukaste?
Jag vill inte höra ordet sjuk snart. 
Har drabbats av någon slags katastrof tankar och tror att det kommer hända något fruktansvärt.
Igår krånglade min mobil och jag åkte in till 3, för att kolla upp den.
De bytte sim kort. 
När jag sedan loggade in igen var koden fel och jag var tvungen att trycka in puk kod som jag inte hade... åter igen in till stan. 
Under dessa 20 minuter hade jag total panik och svor som aldrig förr.
Vad sker om telefonen stänger av sig och skolpersonalen inte kan nå mig i nödläge?
Vad sker om jag inte kan ringa upp till dom? Ringa112 går ju alltid.
Fattas bara...
Dessa tankar om nödlägen. 


fredag 7 november 2014

Desensibilisering i Finland


Fick ett brev av en läsare med intressant information om desensibilisering i Finland.
Där började tex desensibilisering mot mjölk 2005... 
Tack för infon Maija-Liisa! 🌸
Nu ska jag skriva till Åbo sjukhus. 


Den här nyheten publicerades 2.10.2014 i Finland......

Finland desensibiliserar barn mot ägg och mjölkallergier. Enlight Johannes Savolainen från Åbo Universitet resultat är bra: 75% med mjölk och mera än 80% i ägg desensibilisering har fått bra resultat. 
Åbo universitets centralsjukhus var det första sjukhus som började en forskning av ägg desensibilisering år 2011. Det finska nationella allergiaprogrammet  betonar att öka tolerans. Om allergi är mild, är det bättre att äta och prova allergiserande mat för att få bättre tolerans till dom. 
Forskning av mjölk desensibilisering sker i alla fem universitet sjukhus i Finland, i Hud- och Allergisjukhus i Helsingfors och vid central sjukhusen i Vasa och Seinäjoki. Forskningen har pågått så pass länge att desensibilisering möjligen blir en vanlig form av vård inom några år. – Med mjölk kommer det snabbare. Med ägg behövs det hundratals vårdade patienter.      
Desensibilisering av ett barn tar 3-4 månader och kostar ca. 1000 euro. Enligt Johannes Savolainen sparar man på det at barnet får äta mjölk produkter och ågg på dagis och skolor; speciella dieter är dyra. Målet av finska allergiprogrammet är att ta ner speciella dieter till hälften. Med mat desensibilisering verkar det ganska realistiskt mål.
Åbo universitets centralsjukhus tar 6-16 åriga barn till forskningen. I Finland har 300-400 barn fått desensibilisering mot mjölk och 30 barn mot ägg.
Desensibilisering lättar familjernas vardagar. Man börjar mjölk desensibilisering med att späda ut en del mjölk med 10 del vatten. Doset ökas med en veckans mellanrum tills barn dricker 2 dl av mjölk och senare mjölk tillsättas i matlagning. Sjukhus ger matresepter hemma.
Ägg desensibilisering görs med äggvitapulver.  Pulvret portioneras i färdiga påsar. Storlek av det första portion beror på svårighetsgrad av allergi. När har man nått en portion som svarar tiondedel av en hel ägg, börjar man använda ägg i matlagningen hemma. Efter det här skedet är det jätteviktigt att använda ägg dagligen.



Länk till Finska sidan:





Att vara liten och stå upp för sig själv

Lilla Elsa. 
Allt kliar. Huden är röd. Läpparna spricker.
Andra har lypsyler. De där blå vita. 
De innehåller jordnöt sist vi använde. 
Så nu vet ni det, ni som ej visste.
En enda puss eller att hon kommer emot ger reaktion.
Hon kan bara ha vaselin.
Hon kommer få säga ifrån hela livet.
Förhoppningsvis kommer hon få in vanan. 
Att stå upp för sig.
Lika mycket som andra!
Det tog mig lång tid. Kanske 20 år att våga visa att jag tar medicin i tex nebulisator. 
Jag bör skriva ett litet kort för henne. Ett litet akut och info kort.
Ja, det gör jag ikväll. Ett kort hon kan dela ut och jag också. I olika situationer. 
Och så borde hon ha ett armband med info på... 



onsdag 5 november 2014

Kommer hädanefter alltid ha med egen mat.

Hädanefter tar jag alltid med mig mat.
Jag kommer också att ta med information om skillnaden på mjölkproteinallergi och laktosintolerans.
Samt även skillnad mellan gluten intolerans och veteproteinallergi.
Ska skriva ihop ett papper att alltid ha i fickan. Kanske rent av gå runt till restauranger med det. 
Tvivlar att de kommer bry sig. Någon kanske?
Har skrivit till skolan och de svarade att de ska kolla upp vad som hänt.
Flygblads regn på centralen? 😉


Blött i ansiktet

Idag lämnar jag en skola i tårar.
Det värker i kroppen.
Det är blött i hela ansiktet.
Jag bryr mig inte om förbipasserande. Inte buss passagerarna. Inte om hur högt jag gråter.
Jag trodde. I min enfald att jag på detta ställe kunde få äta fikat/lunch för att jag 3 grr föranmält.
Då de varit trevliga och sagt att allt är under kontroll.
Det är inte under någon JÄKLA koll.
När jag ber om specialmaten får jag svaret 
- här är laktosfritt och glutenfritt
Varpå jag upprepar 
- jag beställde mjölkfritt. Samt skrev ingående vad det betyder. 
samt att jag äter ej kött.
- Jag gör en ostsmörgås då, svarar hon.
- Ost är mjölk!
- Det är inte mjölk. Laktosfri ost. 
Nu är hon irriterad. 
Här tappar jag tron och orken.
Jag berättar att det är inte samma sak och all info runt det. 
Att det inte går att förväxla. Att det finns människor som kan dö av det.
- Vill du ha knäckebröd då? Frukt?
Men jag säger att jag måste äta under dagen för att orka. 
Dagen skulle blivit lång. 
jag säger att om man ej har mat så kan man ju meddela mig. Om man inte kan laga, meddela mig.
Sen borde jag förstått.
Att det är ytterst få som förstår.
Det är de mammor och de allergiska och en del doktorer som förstår. 
Det poppar upp bilder från akuten. Akutrummet. Hennes svullna ansikte. 
Nu ska jag samla mig. Skriva ett brev till dom och rektorn. Sen om hur intervjun var(riktigt dömande).
Jag gråter hela vägen hem och nu hoppas jag att jag åter igen reser mig.
Hittar rätt väg och orkar.