fredag 28 februari 2014

Tuff dotter jag har

Elsa är beredd att ta sprutor. 


Granris och vitsippor

Min mamma frågar om jag är rädd för döden. Jag får veta att hon vill ha granris och vitsippor på begravningen.
Vi hade ett öppet samtal.
Hon beskrev att hon tillslut inte släppte in mig i sitt liv. Att verkligheten blev för plågsam.
Vem bär alla frågor?
Jag kände mig förskjuten och tog avstånd i 10 år från min mamma.
Det glädjer mig att hon berättar så som det var. Det ger mig chans att förstå.
Att min känsla var på riktigt. 
Jag hoppas kunna möta Elsas alla känslor och frågor. Jag hoppas vara mentalt närvarande om vi hamnar där i ambulansen igen.
Att hon aldrig känner sig ensam.

torsdag 27 februari 2014

måsarna

En gång ska jag gå över Golden gate bridge med Elsa. 
Måsarna kommer att flyga över oss och skratta sitt skratt. 
Vi ska se dom stora träden. 
Vi ska äta utan att vara rädda. 
Min lilla Elsa och jag. 
När vi går där kanske du är stor vad vet jag. 

Elsas mammas minnen.

Det är märkligt hur minnen väcks till liv igen.
Astma och kronisk bronkit gjorde mig ständigt sällskap som barn. Det blev mindre och mindre med åren eller så ignorerade jag det bara.
Nu är det problem igen, minnena hopar sig. 
Hur länge orkar en människa som sjukvården öst i mediciner hela livet?
Höga doser kortison. Som fått sprutor i låren med kortison var tredje dag i 3 år.
Respirator, penicillinkurer, syrgas... adrenalinsprutor i bröstet. 
Hur länge orkar kroppen undrar jag här från min säng.
Jag är inte verklighetsbaserad i min undran tycker några. 
Men att undra är min rätt.
Astma förvärras av stress. Stress blir värre av astma. Att därpå vara känslig. Högkänslig person, gör det svårt att komma till rätta med.
Så, hur länge orkar kroppen?
Hjärtat?
Ångesten påtaglig då luftrören krampar. Även medicinen kan ge mig kramp. Jag söker svar hos andra
- kommer jag att klara mig? Hur gammal blir jag?
Men det finns inga svar. 
Så kommer ångesten igen som en ångvält. Jag vill inte dö som min mormor. I astma. 
Plötsligt längtar jag ut. Till naturen. 
Sjön. Måsarna. 

onsdag 26 februari 2014

Antibiotika

Doxyferm utskrivet för luftrörskatarr och bihåleinflammation. Inflammation i hela näsan. Näsblod. 
Får äntligen hjälp iallafall så jag är glad. Varit sängliggande i så gott som varje dag i 2 veckor förutom när jag jobbat. 
Elsa har ätit lax sushi bitar i sjukhusets restaurang med sin pappa. Det fungerade! Det brukar inte gå att äta ute alls annars, för det är alltid något i maten hon inte tål. 
Jag är lycklig. Lycklig att kunna äta något annat ute än McD.
Kunna beställa sushi och ta med hem! 
Ser fram emot det...

tisdag 25 februari 2014

dag efter dag

Ska släpa mig till doktorn imorgon igen. 
Sjukskriven åter igen. Vill jobba.
Feber, ont i huvudet, svårt att andas. Ingen som helst röst kvar. 2 veckor nu.
Det blir mycket tid att tänka när jag ligger i sängen dag efter dag. 
Depressionen efter sista ambulansfärden tycks ha börja släppa. 
Lite upp och ner bara i humöret dock. Känslig, men det är sån jag är. 
Med Elsa går det som väntat med xolair. Hon får fortfarande reaktioner dock. Sist fick hon nässelutslag av ketchup. Det vandrar över kroppen men har inte blivit till något allvarligt ännu. 
Hon är en av de barn som xolair hjälper. Hon är en av de 60%. 
Hur mycket är dock inte klarlagt.
Men det är som sagt en medicinering som för vilken sjukdom som helst. Behandlingen måste fortsätta i åratal på sjukhus. 

söndag 23 februari 2014

Hej hej

Är sjuk fortfarande och orkar inte uppdatera så mycket just nu. 
Men jag skriver så fort jag kvicknat till!

Målning: Lena cronqvist

fredag 21 februari 2014

Rutinerade nu.

Är så förkyld så jag inte orkat skriva något. 
Snart dax för xolair igen. Elsa är rutinerad nu. Ambulansen har uteblivit sen den sista hemska attacken.
En hel del eksem dock. 
Resan till USA kan bli verklighet och det börjar sakta sjunka in. 
Trots att mycket är som vanligt så är jag mer avslappnad då jag vet att en anafylaktisk chock mildras något av Xolair. Det är det läkarna säger. 
Nu är det dags för Elsas pappa vecka igen. 

tisdag 18 februari 2014

Sina uttryck

Hon blir bättre. 
Bättre och bättre men väldigt långsamt. 
Pustar ut och har en 
dunderförkylning på det. 
Tur för mig att hon mår lite bättre. För själv medicinerar jag mycket. Nya mediciner pga att jag får kramp i bröstet och ansiktet då och då av inhalationer i nebulisatorn. Det är inte bara lite ont utan rejäl kramp så jag knappt kan svälja eller prata alls.  Denna gång nytt kortison för jag står inte ut.  
Utsliten mamma... med känsligt, allergiskt barn får sina uttryck...Idag bland annat, hände.....
Skolan har skogräns pga infektionskänsligt barn... inte sand och grus och lera då det för med sig baciller och detta respekteras inte. 10- åringar som beter sig som vuxna och säger "käft och jag bryr mig inte och tyst" när man påpekar fick mig att (brista) idag. Han fick veta vad jag tycker om detta beteende. 
Att beteende har konsekvenser! Barn bör förstå gränser. 
Hur mycket är egot och latheten värd? Har vi råd med det i ett långt perspektiv? 
När det drabbar er då gnäller ni?
Egot- jag bryr mig inte.
Egot- jag gör vad jag vill
Nej. Ni gör inte vad ni vill. Vi har rätt till vår plats också och kommer att ta den. 
Jag är en mycket trött mamma nu...


lördag 15 februari 2014

Blundar. Ser på mig. Hon kan inte greppa.

Hennes lilla ansikte och hennes små händer. 
Hennes ögon som försöker se och hitta svaren inte ens jag kan hitta. 
Ibland har hon bättre svar än mig. Enklare. 
Jag håller henne ibland som när hon var nyfödd och hon klamrar sig fast vid mina kläder. 
Blundar, ser på mig och jag vet att hon inte kan greppa allt som händer. 
Ingen går säker. Varför tror vi att vi är säkra? 
Röker, äter gmo- mat, rör oss för lite, dricker läsk och får i oss all möjlig gift. 
Snus, sprit, parfymer. Kaffe med massor av grädde. Socker. mediciner, aspartam. Smink och hårfärger. maktbegär. Bästattityd. 
Listan tar aldrig slut.
Livet är skört. Kroppen är inte en skräpkorg. 
Vi konsumerar och konsumerar. Bilar, inredning, hus för miljoner. Hjälper det? När det knackar på dörren? Vi är alla lika inför döden. 
Den med flest prylar när den dör vinner...
Eller? 

När faran är över

Vaknat helt yr. Mer mediciner. Andningsövningar, frisk luft, hosta upp slem. Slemlösande, motståndsandning, vatten och magnesium tablett samt andra vitaminer. 
Elsa hade fått allergi reaktion igår av lypsyl. Fått klåda och lite nässelutslag. När man rör vid hennes hud så reagerar den direkt med att klia ännu mer. 
Det stod inget om jordnötter men antagligen innehåller den små spår av det ändå. 
Det blev aerius men ingen ambulansfärd. 
Satt och var beredd att åka till sjukhuset. 
Någonting händer när det är ens barn i fara. Trots att jag inte har kraft kvar kommer mer kraft inifrån att orka ännu ett steg.
Men när faran är över så sitter jag där och kippar. 
Nu hände inget mer. Jag ligger kvar i sängen. 
En dag till. Sen måste jag röra på mig... försöka ta en kort promenad.
Sen tillbaka till jobbet på måndag. 
Jag ska. 


fredag 14 februari 2014

Att vara stark är inte att alltid orka skratta.

Sjukskriven. Elsa är frustrerad och får vara hos sin pappa ikväll. 
Tankar far runt i huvudet. 
Inhalerar kortison och luftrörsvidgande. Äntligen kan jag ligga ner utan att få andnöd. 
Men som jag berättat om, om Elsa så har det bieffekter. 
Skakar, värk som influensa, sendrag, oro, ångest, svimning- ja faktiskt höll jag på att svimma idag när jag rörde mig (för snabbt).
Men som sagt. Jag kan stå upp och ligga ner. Inte sova sittandes, hoppas jag.
Jag ska upp igen. 
Ska inte ignorera nästa gång jag får känningar. 
Vem ska då slåss för Elsa? 
Att vara stark är inte att aldrig falla.
Som i den här texten....

Att vara stark är inte
att aldrig falla
att alltid veta
att alltid kunna

Att vara stark är inte
att alltid orka skratta
att hoppa högst
eller vilja mest

Att vara stark är inte
att lyfta tyngst
att komma längst
eller att alltid lyckas

Att vara stark är
att se livet som det är
Att acceptera dess kraft
och ta del av den
Att falla till botten
slå sig hårt
och alltid komma igen

Att vara stark är
att våga hoppas
när ens tro är som svagast
Att vara stark är
att se ett ljus i mörkret
och alltid kämpa
för att nå dit

/Marie Fredriksson


torsdag 13 februari 2014

Klockslag

Hur många människor är dina jordnötter värda? 

Minns samtalet mitt i natten. 
Min kusin är död. Mörkt i hallen där mamma står. klockan är ca 11 på kvällen. 
Min kusin är död. Av jordnötter. 
Natten.
Mamma som gråter. 
Jag lyssnar hela natten efter andra ljud i tystnaden. 
Inte ett ljud. 

Mitt eget.

Har ignorerat mitt eget astma anfall. 
Resultat: Flera inhalationer med min egna nebulisator. Illamående, slemlösande, hosta, bubblig mage, huvudvärk, ångest, sömnlöshet. 
Orkar knappt gå upp. 
Diafragman krampade hela gårdagen. 
Ignorerade. 
Jag vill inte vara sjuk. Jag har gjort allt jag kan. Tränat, druckit mycket vatten, mindfulness, yoga, mindre kohlhydrater, mer ekologisk fruktt och grönsaker. 
Ändå. Kommer astman med en käftsmäll. 
Tänker positivt. Ler. Försöker vara framåt. 
Men orkar inte idag. Förstår att jag måste dämpa mig. Dra ner på aktiviteter ibland. 
Låta kroppen ha en chans att läka. 
Tror kroppen reagerar på den 7 åriga stressen och nu slappnar av lite. 
Vaknade som i dimma inatt och svettades och oroades över Elsa. 
Vad händer med henne om jag blir väldigt sjuk?
Lärde mig idag att det hjälper inte att ignorera. Måste lära mig var gränsen går. 
Astma anfall? (vårsalongen)

måndag 10 februari 2014

Bup-team på sjukhuset

Möte med barnpsykiatrin. 
Fick veta att sjukhusen har bup team att ringa vid svåra traumatiska händelser. 
Vi har bett om det gång på gång men ingen har någonsin sagt att det finns. 
Så alltså, om vi kommer in med ambulans på dagen ska jag kunna be om att få en psykolog med mig, som kan om astma och allergi och om trauman. 
Eller bara samtala med någon om detta. 
Blir så trött.
Vi har ju försökt. Försöka igen? och igen?
De ansåg att vi som föräldrar behöver stöttning och råd så vi kan svara på alla tunga frågor som dyker upp. 
Känns lite lamt. Men vad mer kan man göra? Hon är bara 7 år och trauman har duggat tätt. Svåra frågor som en 7 åring inte är mogen att ta in än. 
Jag är inte heller mogen. 
Vi blir nog aldrig det när det handlar om svåra upplevelser? 

lördag 8 februari 2014

En historia

Nästan varje minut är utstakad.
Vill göra något som fyller mig med energi. 
Elsa skrev en historia om mig. En kort historia.
"Mamma ligger i gräset. Solen skiner, det är varmt och hon är glad"
Hon vill att jag ska le. 
Jag ler åt historien. Det är så jag vill ha det. 
Jag har det väl bra egentligen. Kunde varit värre. 
Mycket värre. 
Upp tidigt imorse. kl 05:00, för att hinna till jobbet och alla bestyr innan vi kan lämna hemmet och Elsa gå till sin pappa. 
Det kommer bli bättre. Men det krävs injektioner... i lång tid framöver. 

fredag 7 februari 2014

Repetition

Tröttheten har drabbat mig igen. 
Elsa tycker inte om min trötthet. Hon blir orolig. 
Gäspar nästan oavbrutet. 
Skulle kunna prata allergier i sömnen med samma intensitetsom som i vaket tillstånd. 
Repetition ger resultat. 
Även om Elsa kanske bättrar sig kommer jag fortsätta informera. 
Överallt dit jag kommer. 


torsdag 6 februari 2014

glada skutt i livets berg och dahl bana.

Lycka!
Fann mjölkfri choklad! som även är nötfri!
Varken jag eller Elsa kunde förstå att det var sant!
Köpte 5 påsar. 
Rispuffar eller vad det heter! 
Vi skuttade glatt hem! 
Detta händer allt för sällan!
Hoffmans krispiga Risbräck
Hoffmans konfektyr AB 
mmm!

onsdag 5 februari 2014

Myller av människor

Sitter på tunnelbanan tillsammans med den ständiga klumpen i magen. 
Sen jag fick min depression och behandling så känns klumpen mest som något luddigt, tungt. 
Känner mig ensam här där jag sitter, omringad av människor. 
överallt sitter dom. Nära, långt ifrån. 
Lämnade Elsa på skolan kl 8. 
Kollat mediciner. Ska fixa nya mediciner sen samt ha samtal om vårdbidrag med fk. 
Pratat med sjuksköterska om eventuellt nytt möte med skolan. 
Rusningstrafiken kväver mig. 
Det kväver mig att alltid behöva visa clown ansiktet. 
Alla normer kväver mig.
Hur pratar vi om det svåra som ingen vill prata om?
Att hålla om varandra hårt hjälper inte alltid även om jag försöker. 
Pulsen dunkar i öronen. Människors ben rör sig i ett myller. Ljuden går in i varann, blir till luddig sorl. 
Gömmer ansiktet mot avgaserna. 
Hoppas på att depressionen försvinner i dimman. 


tisdag 4 februari 2014

Tänk när vi får resa till en stor vit fin strand.

En kompis kom över till Elsa igår.
Elsa fick klåda i halsen 3 grr under kvällen men det försvann. 
De hade kul och badade och fnissade och sjöng och stojade. 
Själv planerade jag in hur en akut situation skulle se ut och om ambulansen kan ta med ett extra barn plus mig i krisfall. 
Kompisen har varit med förr. 
Både med ambulanshäntning och skjutsning med en liten kräkande Elsa i baksätet. 
Så hon är van. Hon vet vad som gäller. 
Så vi tog oss igenom kvällen. 
Kanske som en "vanlig" familj?
Förutom att jag får hålla extra koll men är något lite lugnare iallafall. 
Tänk när vi kan flyga flygplan! 
När vi kan åka till en vit fin stor strand!
När hon slipper höra " rör inget"
miami beach

måndag 3 februari 2014

Det finns folk där ute som vill se hur en anafylaktisk reaktion ser ut...

Ta er en titt på vad anafylaxi innebär på google bilder. Läs om reaktionerna. 
Det finns folk där ute som vill se hur en reaktion ser ut. 
Ni bidrar inte med något bra genom er attityd och vilja att skada. 
Det räcker inte att man förklarar hur det blir tydligen.
Det måste tydligen upplevas. Grävas i och kollas så det stämmer ifall att vi försöker utgöra oss till något speciellt?
Så vi inte luras?
Ta er en titt på folk som svullnat upp totalt. 
En del överlever inte. 
Vill man leka med döden? För sitt egos skull? 
Skulle man leka med sitt egets barns liv?
Vill man orsaka någons död? 
Tankar i natten. Hon ville inte somna här. Tusen frågor. 
Nu äntligen sussar hon på kudden. 








Bild: Smulans.se

En tur till ica

Har inte förstått varför jag är så trött efter minsta ansträngning.
En tur till ica. Kommer på att jag glömt adrenalinsprutorna hemma. Det tar 8 min hem. 5 om jag springer. 
Bor högst upp så måste räkna med extra minut att ta sig upp. 
Hjärnan bearbetar varje detalj. Jag bestämmer att vi går snabbt in på ica och snabbt ut. Sen fort hem. Kan ringa min man om det skiter sig. Tar någon min mindre om vi båda springer, fast då måste jag springa med elsa på axlarna. Hon väger en del. 
Vi lyckas gå in på ica och ut utan allergi men hon mådde illa. Rycker åt mig en påse ifall att. Inget händer. Hjärtat slår extra hårt.
I affären säger jag " rör inget" varannan minut, minst. 
" rör inget!" Får mig att må illa efter en stund. 
"tänk på att inte röra något"
"där är nötter"
"det innehåller mjölk, rör inte. Medicinen är hemma"
Väl hemma. 
" rör inte trappräcket, det kan vara mjölk på det"
Så tjatigt. 
Väl innanför dörren... kolla så allt är i sin ordning. 
Sen undrar jag varför jag är trött. 
Som jag läste i En blogg av HG Storm.
stormvarningar.blogg.se

"När du rör dig, rör sig hela jorden." 


lördag 1 februari 2014

Popcorn!

Lycklig Elsa har lyckats gå på bio och ätit popcorn köpta på bion. 
Här kommer en bild på en glad Elsa. 

När blir nästa incident?

Bara väntar på nästa incident. 
Nästa täckta ilska. För det syns hos människor. Jag ser känslorna pysa upp i dem. 
Nästa grej.
På mötet sas " Ja det är så mycket kring Elsa" 
När blir nästa gång jag springer med hjärtat i halsgropen och orden " kommer hon att dö den här gången?"
Kommer hon att klara sig?
Hur mycket ska bearbetas. Hur mycket behöver jag bearbeta och hennes pappa?
Jag är full av ilska. Det är bättre att sammarbeta och finna lösningar. 
Men sen väcks lejonmamman i mig. 
När ska hon vara säker?
När slipper vi hålla henne i famnen med syrgas,, slangar, skakningar, svullen kropp?
Känns ganska hopplöst just nu. 
Gömmer mig under täcket en stund och hämtar kraft. 
Allt går om man bara vill.