fredag 11 december 2015

Vad är det de inte förstår

Ytterligare hinder. Det viskas och pratas. Mellis äts i klassrummet och jag ifrågasätter det. Nej det har inte hänt och sekunder efter ja det har hänt men de torkade efteråt. Vi hade efter möten med rektorn bestämt Att ingen mjölk i klassrummet. Det ska inte hända igen fick jag höra. Två dagar efter äts massäck i klassrummet. Elsa trampar i kebab och får pizza kladd på stolen och är rädd när det öppnas en flaska jordgubbsmjölk. Hon undrar när hon kommer hem om ingen tror henne. Att hon är allergisk. Jag blir bara matt. Förvånad och sen ilska. Lejonmamman vaknar igen. Nytt möte. Sköterska inblandad. Nästa steg är skolinspektionen och elevombudet.

fredag 6 november 2015

En extra personal på skolan

De letar efter en extra person till klassen för att trygga hennes tillvaro. 
Det hoppas jag sker snabbt nu. 
Jag  får känslan av att vara jobbiga mamman men som jag sagt innan,
jag är den enda som kommer försvara och stå upp för henne. 

Jag erkänner.

Jag har inte gjort det ofta för jag är så ifrågasättande... men jag ber att hon ska bli bra. Jag erkänner. 
Att jag ska våga låta henne leva friare. 
Jag ber att jag ska våga be om bättring för det tar emot att erkänna mig rädd. 
Svårt att vara hjälplös. 
Det är svårt och surealistiskt att be. 
Men ibland återstår bara det. 
Jag ber för alla som hjälper henne. 
För mig själv att orka. 
Snälla be med mig för Elsa. 




torsdag 22 oktober 2015

Verklighet




Elsa berättade igår...

- En klasskamrat sa att denne önskade att jag dött av mjölk och att hon ska kasta mjölk på mig. 
Att allt är mitt fel att vi inte kan gå till badhuset som belöning i klassen... 
Hon sa att hon skulle kasta badvatten på mig också. (Elsa tål inte klor) 
Att jag är en idiot. 
Jag ville bara ha min boll tillbaka.

Elsa är vit i ansiktet och ögonen lätt röda. Hon skakar för att hålla tillbaka gråten. 

Jag blir väldigt upprörd.
Det värker i bröstet av ilska. En lejonmamma. 
Läraren som också fick höra detta lovar att prata med berörd klasskamrat.

På morgonen får jag veta att det gjorts en incident rapport om det här hotet mot Elsa. 



lördag 3 oktober 2015

En armlängd

I varje butik finns giftet. Bomben ofta inom armlängs avstånd. 
Den detonerar när fliken rivs av eller korken vrids. Plasten klipps upp eller locket tas av.
Den finns i blå, gul, grön och röda paket. 
I runda paket i små och stora. I papperspaket, pulver, hård substans, vispad. 
I magen bultar rädslan som blir ilska och utbrott. 
Vi smyger förbi mejeriet, ostdisken, ostbågarna, pulversopporna, bakelserna...
Det finns inga varningstrianglar och ingen säkerhet.
Vi är en armlängd från detonering. 

Längesen jag skrev...

Jag försöker att inte gråta. Försöker se det vackra istället och då gråterjag för det istället. 
Hur ska jag kunna hela mig själv är den ständiga frågan.
I ensamhet går jag i skogen och rör trädstammar med olika ytor. 
lyfter blicken och ser på löven och vinden som griper tag i dom. 
Det är det enda som hjälper.
Lukta på mossan och barren.
Fötterna i kallt regn. 

Vi trampar på samma ställe. Det blir en allt djupare grop.
Trots bra blodprov reagerar hon på mjölk. 
Läkarna förstår inte varför. 
Tills dess hon inte har reaktioner kommer hon inte få desensibilisering.
Vi får bara hoppas. 

Vi tar små steg då och då. Vi vågar oss ut på lite äventyr.



lördag 25 juli 2015

Det gäller att vara lugn...

Kvar på sjukhuset. Mer kortison. 
Svullnaden går upp och ner. Undrar om vårtmedlet sitter djupt in i vårtan och orsakar allergin? eller om det är viruset i sig själv som stör immunförsvaret? Är det vallmofrön eller vad är det? 
Det gäller att vara lugn men kroppen stänger av sig självt på mig. 
Att lägga hennes liv och hälsa i andras händer är fruktansvärt. 
Det gör ont i varje kroppsdel. 
Konstant fäkta/fly. 
Att vara högkänslig som jag är i gen bra kombination med ett svårt sjukt barn...


fredag 24 juli 2015

Nedstängda avdelningar på sommaren

Orkeslöshet. trötthet. matt sömnig, dåsig, kraftlös, färdig, utpumpad, slö. 
Uttråkad av vita väggar och gula lakan. När livet alltid varit innanför dessa väggar, blir det urholkande. 
Stämdigt förklara att saker innehåller mjölk. Att mjölkproteinallergi är nått annat än laktosintolerans. 
Att tandkrämen Zendium innehåller både ägg och mjölk. 
Att påminna att rutinen på sjukhuset ska ha skärpts men nu verkar den rutinen lite borttappad. 
En avd är stängd pga semestrar.
De flesta hänvisas till Astrid Lindgrens barnsjukhus. 
Barnakuten stänger kl 20:00 men det finns 1 barnläkare här på natten iallafall. 
Är folk mindre sjuka på sommaren? 
Så fruktansvärt korkat! Ge sköterskor högre lön på sommaren!
Ta från politikernas löner?
Allt stannar till på sommaren. 
Är det patientsäkerhet? 


Samvete

Nu har jag samvete som f*n. Åka på vilosemester och låta hennes pappa ta över...
Men om jag ej vilar så orkar jag ingenting. 


Ambulans. 112. pulsen går upp på alla i familjen

Ambulans igen. 
Helt plötsligt ökade pulsen och hon blev jättevarm. 
Pulsen gick inte ner trots timmars vila så vi ringde 112. 
De beslutade om ambulans, men alla ambulanser var upptagna så det dröjde en stund..45 minuter. 
Ambulanspersonalen var trött och sliten. 16 timmars pass plus övertid med ingen tid för lunch och middag nästan. Ni är fantastiska! tack!
12 timmars pass är de pass de har sa han för det finns inte folk. 
Den snälla ambulans killen bar in henne. 
Så efter läkarkoll kom vi upp på avdelningen igen för observation efter en dos på 10 betapred igen. Den tredje på 3 veckor. 
Vi roar oss med att titta på youtube bloggaren Misslisibell och folk som freakar ur i berg och dahl banor.
Ätit medhavd mat så hon är nu nöjd. 
I ambulansen trodde jag att jag skulle tappa " fotfästet" lite men är nu stabil. 
Vabb på semestern. Det borde jag tänkt på de andra dagarna också. 
Har bokat en vecka hotell framöver här med SPA så jag kan vila lite när hon är hos sin pappa. Får se om det fungerar.




En liten stund vid vattnet.

Lite blåbär, hallon smultron och körsbär blev det. Hon orkar dock inte gå så långt utan snabb puls. Vi satte oss var 20 meter och vilade. 
Satt vid vattnet och småpratade. 

Det susar

Ja ni hör ju hur isolerade vi är.
Men det är ändå lite livskvalitet att göra egen trolldeg och plocka bär i skogen... 
ikväll, om jag orkar ska jag göra egna våffelstrutar HELT utan mjölk och äckliga tillsatser... 
Tänkte blanda ut oatly glass med blåbär från skogen vid mälaren.
Ju mindre man kan konsumera desto  större blir kreativiteten... vi tänker flera varv... - behövs detta verkligen? - kan vi göra det själva och isåfall hur?
Blir både billigare och finare och godare. 
Dessutom lugnar skogen ner nerverna på oss båda. Vi kan prata i lugn och ro i fin omgivning. 
Så mitt i det fruktansvärt jobbiga finns bra grejer. 
Det är mysigare med vindens sus än 127 festivalen i centrum. 
Tycker vi. 



Sjukhus igen

Sjukhus igen i onsdags. 
Skulle behandla hennes vårta på foten med vårtmedel som sas vara mjölkfritt. 
Efter 2dgr svällde hennes ansikte upp och det blev sjukhusvistelse med övervakning under natten. 
Kortison. Hon fick välja på att stanna över natten eller ta sprutan. 
Hon valde stanna över natten.
Betapred och den isolering hon känner kom ut i stora drag dagarna efter. Hon grät i 12 timmar med kortare uppehåll.
Foten ska enligt dontorn bara hållas mjuk med vaselin eller lotion. 
Vi tog kortisonkräm på och bomull med kirurgtejp och nu efter 2 dgr har det mildrats lite.
Man behöver alltså ej vårtmedel enligt doktorn. Själv har jag gått på än det ena än det andra. Produkten ska skickas för analys...
Idag ska vi plocka blåbär om hon orkar. Där finns ofta i gen mjölk.


fredag 17 juli 2015

Gröna kaniner

Vi tog vår semestertur.
Jag var förberedd trodde jag. Först Arvika och sen Göteborg med Liseberg. Vi hyrde bil och packade den totalfull. 
Körde de 40 milen till Arvika. Dammsög, skurade och dammtorkade min mammas hus från eventuella rester av mjölk... Vilket innebär även produkter från mjölk... smör, fil, yogurth, ost...
Vi brukar bada i Glafsfjorden i Arvika, men vattentemperaturen var på 15 grader så Elsa fick inte bada. Min mamma har inte varmvatten så vi fick koka vatten till lagom temperatur pch sedan duscha henne. 
Det kan låta enkelt men hon behöver tvättas av ofta i andra miljöer än hemma. 
Jag måste ha stenkoll på vad jag använder vid disk och matlagning. Diska grejer minst 4 grr och kolla så att sakerna ej har sprickor för då kan allergener finnas däri. 
På första o andra natten fick hon hackhosta. Vi låg vakna till ca 03. 
Min egen astma är också rätt dålig så vi behöver båda sömn. 
Myggor. 
Kusinen kom över och Elsa vågar inte röra någon leksak hon rört ifall mjölk finns. 3 mil till sjukhuset planerar jag varje dag för eventuellt akutbesök. 
Hon gråter. Jag gråter. 
Vidare till Göteborg och det känns som en befrielse, men på hotellet finns andra problem. Hotell Liseberg har stora gröna kaniner som gärna leker med barnen och skojar.
Kanindräkter... fulla med mjölk?
Elsa gråter. 
Hon får en kram av kaninen- går tillbaka till hotellrum och duschar och byter kläder. 
Gråter igen. 
Frukosten funkar inte alls. Hon får i sig ett ägg och en klunk juice och sen är ögonen röda. Vi går därifrån utan att jag hinner äta något direkt.
Hon säger 
- varför får de äta vad de vill? Varför kan jag inte ens sitta här?
Andra barn leker runt med gröna kaninen. 
Liseberg... torka alla handtag med våtservetter, samt efteråt hennes händer. 
Vi lyckas till vår glädje stanna 12,5 timmar och vi har mestadels kul med avbrott för våtservetts köp och försök till att hitta mat när vår massäck tog slut. 
Vi har egna glas och skålar med oss som ständigt måste diskas. 
Vi turades om jag o min man att äta frukosten på hotellet.
Sen bestde vi oss att åka till Halmstad, Tylösand och plocka snäckor.
Vi åkte de ca 20 milen dit och tänkte sova på hostel men insåg att det låg för långt från sjukhuset så vi bokade om till annat hotell mitt i Halmstad. 
Halmstad var en vacker stad och vi lyckades njuta lite.
Påväg till mataffären hittar Elsa en borttappad Iphone som hon plockar upp. Vi bestämmer oss för att låta ägaren ringa och återlämna den så vi väntar på detta men under tiden börjar Elsa hosta och ögonen blir röda. Vi torkar av med våtservetter och inser att telefonen måste ha haft nått på sig... vi lämnar in telefonen på en affär. 
Väntar med akutväskan öppen. Ger henne kortison. Avvaktar. Det lugnar sig.
Hem till hotellet. Allt måste tvättas och allt ska ner i påsar utan att nudda annat. Duscha. Inte tvålen från hotellet dock med massor av parfym. 
Varenda steg vaktas. 
Dagen efter... frukost igen fast ensamma och uppdelade. 
Bestämmer mig för att köra direkt till Stockholm då jag är orolig över henne. Hon verkar må bättre trots biverkningarna som är irritation osv...
Vi kör och hinner nästan till Jönköping innan hon klagar på ont i kinden och svullnad. 
Kör det snabbaste jag törs till Jönköpings akut där de tar emot oss snabbt.
Mer kortison och mer aerius och doktorn tyckte vi kunde köra hem igen efter 3 timmar. 
Med lite sömn och ständig oro lägger jag det på " hyllan" och beräknar avstånd och körtid mellan jönköping och Linköping och Södertälje. Rädslan är svår att beskriva. Rädslan dunkar inuti, huvidet lättar, reflexer i kroppen stängs av. Ingenting som vanligtvis gör ont känns.
Vi tar oss hem. 
Försöker hitta guldkornen.
Snäckorna. Sanden, vinden i håret.
Karusellerna. Små ögonblick. 
Hur ska jag handskas med min oro?
Tar tacksamt emot råd. 
Vi är så isolerade.

onsdag 24 juni 2015

Tack till personalen på Huddinge sjukhus barnavdelning

När vi kom hem från sjukhuset fick hon hosta igen. 
Det visslade när hon andades. Vi satt uppe till sent in på natten och var beredda att ringa ambulans. Men hon somnade och andades tillslut lugnt.
Sen hade jag larm varannan timme för att hålla koll på henne. 
I dom här lägena känner jag mig så maktlös. 
Ingen sömn heller. 
Numer pratar jag lite som en robot när läkarna kommer.
Jag måste dock berömma både läkare och sköterskor Huddinge sjukhus. 
Denna gång var de mycket måna om Elsa. De till och med förbereder en liten speciell låda för allergiker i kylskåpet. 
De har i hennes journal vilken mat som ska beställas. 
De städade köket och var mycket försiktiga.
Läkarna var lyhörda och beställde tid till annan doktor för undersökning.
Denna gång behövde jag ej kämpa för att bli hörd. 
Tack. 

måndag 22 juni 2015

Heshet

Igen. Sjukhus. adrenalin, betapred. 
Igen. Röda kinder, heshet. 
Täppt näsa. 
Det räcker med att en kompis kommer över så reagerar hon.
Först svagt och sedan långsamt stegrande. 
Nu blir vi kvar på sjukhuset. 
Varenda trauma gör sig påmint. 
Lika bra att gråta


söndag 7 juni 2015

Vardagen

kroppen sjunker ihop. 
Vad är denna dags krig? 
Kriget måste bli vänlighet och förståelse. Jo jag vet det. 
Jag börjar ofta med det. Att förklara och förklara. Men ofta är det starkt motstånd. En slags ide om att vi överdriver. En sköterska och en doktor måste slå in spiken. Och den svider och irriterar. 
En traumatisk händelse skapar ångest. Flertalet händelser gör ännu ondare och mörknar ännu snabbare. 


Lägg er kränkthet någon annanstans

Kränktheten som växer när jag inte låter Elsa äta borta. 
kränktheten som växer till elakhet. 
Om Elsa inte äter maten hos kompisen får hon heller inte komma in och leka, då hon ätit förut och det har gått bra. 
Jag vill inte ha era problem får jag höra.
Vad är problemet med att inte äta?
Men ett misstag och vi svävar igen, i oroligheten, ovisshet. 
Nej. Jag litar inte på många. 
Någon bulle eller kaka, men inte stora festmåltider. 
Det handlar inte om personens kränkthet. 
Det handlar om otaliga besök på sjukhus. 
Allergier ser olika ut. Om man är expert på sitt barn betyder inte att man vet en annans förlopp.
kränktheten har gått över i " lyssna inte på mamma"
Lägg er kränkthet någon annanstans. 



onsdag 3 juni 2015

Ett par meter

Känslan när någon beskriver vår situation med respekt och empati är oslagbar.
Vi hade ett möte om mjölk i klassrummet. 
Det blir inget mer sådant.
Hon har nu fått sin avlösare också och de har varit på toys r us.
Jag har vågat släppa henne ett par meter innan skolbyggnaden. Liten blir större.
Jag hoppas du vet att jag älskar dig. 


onsdag 13 maj 2015

Ta mig tillbaka

Jag tror jag har funnit mig i det här livet.
Hon frågade mig imorse om hon kommer få åka till USA någon gång. Vi kan bara hoppas. 
Jag skriver inte så mycket längre utan har hamnat i ett slags vakum. När jag vidrör känslorna slår de ut i full blom så det är med tveksamhet numer. 
Hon har fått en " avlösare" och jag hoppas hon kan känna lite frihet nu. 
Träden slår ut i ljusa färger. Gräset.
Längtar tillbaka som i denna sång...
Ta mig tillbaks, tillbaks till vår skog. Det var vi som skrev historierna där....






tisdag 21 april 2015

Att något är svårt är ingen ursäkt

Läser ibland Eriks sthåls blogg. 
Det är bara att googla på hans namn. Han lider av en ovanlig blodsjukdom Wiskott–Aldrichs syndrom. 
Han skriver såhär:
Men vet ni vad? Idag sprang jag en kilometer på ett löpband trots att kroppen är ruskigt sliten och det var svårt att ta sig ur sängen. Hade du frågat mig för tio år sedan om det skulle vara möjligt hade jag tvivlat. Att något är svårt, är inte ursäkt för att låta bli att försöka, oavsett det är sjukdom eller om det är att ta steget i karriären som skrämmer dig. Det kommer vara tufft, det är inte enkelt och många gånger kommer både du själv och andra tvivla på om du gör rätt. Utveckling och galenskap ligger förvånansvärt nära varandra ibland.
Saker som kommer gratis, är sällan värda lika mycket som saker du jobbat hårt för att lyckas genomföra.
Utmana dig själv vare sig du är chef, anställd, sjuk, frisk, idrottare eller knypplingsexpert.

---

Så att något är svårt är inte en ursäkt  för att låta bli att försöka.


tisdag 14 april 2015

Det ena avlöser det andra

Avlösarservice godkänd. 8 tim/mån. 
Igår kom hon hem svullen om läppar och i munnen. Hon berättar att de ätit glass i klassrummet. Igen.
De kommer hävda att hennes svullnad är något annat. 
Jag orkar inte mer. Nu blir det rektorn och mer i tyg och påminnelser. 
Förra veckan kom hon hem för 14 :e dagen i rad och berättar att klasskompisar sagt:

fet läpp
fett mycket hår på armarna du har
Du tror du är cool
Du tror du är fin
Du sjunger fult
tjock kind

Då berättade jag för rektorn och det gick bra. Än så länge.
Hon pratade med dem alla inblandade. 
Men tydligen sägs fula saker i klassen hela tiden.
En ide vore att prata om allas lika värde?

Överstressad.
Allt som ska göras. Alla argumentationer. Försvar.
Rädslan och sen kommer natten när allt är tyst och känslorna går att höra.



söndag 22 mars 2015

Minuter av glädje är värda timmar av rädsla.

Vi planerade besöket till leklandet i detalj med våtservetter var tredje minut och inga händer i munnen.
Hon var jätte lycklig och sprang runt som en virvelvind. Kramades och tjoade. 
Hon ville snurra i en slags karusellsnurra som jag puttade igång.
Lite för mycket... Sen blev hon väldigt illamående och låg i mitt knä med huvudet i 10 minuter tills jag insåg att vi måste gå.
Läpparna kliade.
Vi tog oss iallafall ut. Gick långsamt hem med en påse i handen, ifall att. 
Snön föll igen.
-Mamma, jag mår illa. Var tredje sekund. Aj... läpparna.....
Mer Allergimedicin. 
-Mamma! Illa, jag mår illa.
Det spelar ingen roll vad vi gör så slutar det dåligt, Vi försöker och försöker om igen. Kritik mot än det ena än det andra. Bortförklaringar och allmänt ointresse eller så önskar vi att vi var som "er" andra. Att leklandet var en liten paus och en plats att leka av sig. 
-Det var värt de där minuterna
Säger hon. 
Det känns bra ändå att minuterna av glädje övervinner timmarna efteråt av   ångest. 
Rädslan blir frustration och irritation och panik. 
Det är ingen ide att jag döljer det. 
Det sipprar ut. 
Ingen ide att låtsas. Det syns ändå. 




fredag 13 mars 2015

Lukten av dimma och barndom

Det är en märklig känsla att så ofta tänka på döden. 
Inatt gick jag genom det daggiga gräset och kände lukten av dimman.
Tystnad. 
Gick till sjukhuset för att jag hade ett tryck över bröstet. Ibland är det så kraftigt att jag nästan svimmar av. 
Tietze syndrom kallar dom det.
Försöker förklara stressen för läkaren som faktiskt lyssnade. Mina närmaste orkar inte med min smärta. Den kan pågå i dagar och när det är som värst kommer barndomsminnen om kolukt och daggigt gräs. Detta fantastiska värmlands landskap som var vackert trots övergreppen i bakgrunden. 
Gråter som ett barn hela vägen till sjukhuset. 
Dö inte ifrån mig. 
Jag skäms då tanken passerar. 
Vem släppte in döden?
Jag vill vara en stark mamma. 
Jag beundrar er starka mammor där ute. 

tisdag 10 mars 2015

Tavla

Som ett foto i en ram. För åskådare att jämföra sig med. Peta på det ömma och det genomskinliga. Så är vi. 
Skiftningarna är olika i olika ljus. Ibland tror man att vi ler men tittar man närmare så är det stumt. 
Drar du handen över försvinner färgen och ansiktena.


Målning:Mariella. Olja. 

Inga ord

Jag blev arg idag. En sekundär känsla av rädsla. 
De ringde från skolan och sa att hon mådde illa. 
I över 4 år har hon klagat på illamående och ont här och där. 
Minst hundra doktors besök och allt de vet är magsyran som läcker upp. 
Idag är jag en dålig mamma. 
Det gör ont att bli frustrerad. 
Men jag älskar dig. Mer än jag någonsin älskat mig. 
Vad gör vi alla dagar som gör ont?
Hon ville inte berätta vad som var fel idag... 
Det är mitt fel. 
Varje gång hon mår illa eller är sjuk kan lika gärna vara att hon är allvarligt sjuk. 
Inga psykologer förstår detta. 
Jag vill ut. Hon vill ut.
Vi vill leva. 



fredag 6 mars 2015

Dåliga restauranger.

Restauranger tar inte sitt ansvar.
Ber om sallad utan ost och nötter....
Ut kommer salladen med ost.
Jag ber dom byta ut salladen för jag kan inte äta ost pga allergi. 
De tar bara bort osten men ger mig samma sallad trots kontakten med ost....
Nu skulle inte jag dö av detta. Men min dotter skulle förmodligen bli allvarligt sjuk som ni vet. 
En restaurang ska väl kunna garantera innehåll i maten numer? 
Slapphet och okunskap. 
Måste de se för att förstå?
Samhället är verkligen inte anpassat för allergiska.
Den enda restaurang jag kunnat besöka med Elsa är en sushi restaurang på Huddinge sjukhus samt McD. 
Det är tragiskt men sant. 
Varje gång sånt här händer får jag utbrott inombords. Orkar inte alltid säga ifrån.... inte varenda gång.....
Organic Green.... förbättra era rutiner kring allergi. 

torsdag 5 mars 2015

Inget att göra .... Eller? Ignorera är lättare.

Denna trötthet.
Denna ovilja.
Vill bara ligga ner. 
Hoppas det ljusnar snart. Ännu inget svar från hälsomyndigheten. Inte heller från hälso- idrotts ministern. 
Tycker det är vekt. 
Få folk att duscha eller städa polen oftare! Allt har att göra med pengar förstår jag. 
Skolan har simskola där. Inget att göra förstår jag.... Eller?
Ska det bara ignoreras?
Bada måste ju barnen oavsett hur sjuka de blir.... Eller?
Ställa krav... finns det begreppet ens här?


tisdag 3 mars 2015

Skärholmens simhall är full av bakterier, skriver Söderortstidningen idag.

Skärholmens simhall har höga halter bakterier. De har höga halter av farliga ämnen står det i Mitt i Söderort tidningen!
Anledningen: Gästerna duschar inte ordentligt. Vid 8 tillfällen har detta påvisats.
Det handlar om bakterier som orsakar magsjuka, öron och ögoninflammationer, feber och sår och utslag!
Även cancerframkallande ämnen Theihalometaner. Detta ämne bildas när klor reagerar med bakterier från hudflagor, svett och parfym. 

Vi hade badat massor innan hennes utslag bröt ut.
Det är en solklar koppling. 
Jag skrev till folkhälsomyndigheten och även hälso och  idrottsministern.
Även andra jag pratat med har varit sjuka. Kräkts och fått åka ambulans. 
Hur kan de tillåta det att ha öppet?
-sålänge inte någon är uppenbart sjuk sa ministern.
Hur tänker man då?
Halterna är uppmätta men ingen klagar? Är väl bara en tidsfråga!
Jag rekommenderar ingen att gå dit och simma och det är väl inget att ifrågasätta? Folk måste få veta!


måndag 2 mars 2015

Nytt besök hos läkare och Xolair

Idag fick hon xolair igen. 
Vi kan inte gå på badhuset sa läkaren tills hon mår bättre och då ska vi pröva i 10 minuter och sen kolla huden.
Hon missar skolans simskola vilket gör ont i hjärtat. Hon har blivit så duktig i bassängen. Måste väl finnas klorfri bassäng? 
Svullnaden borde lägga sig efter ett tag sas det också men man vet inte hur lång tid det tar. 
Aerius ska sänkas i dos och xolair stå kvar på samma dos då blodprov visar att xolair har effekten som önskats och visar att hon möjligen kommer att få desensibilisering. 


lördag 28 februari 2015

Skeppet lämnar hamnen

Skeppet lämnar hamnen utan att släppa av mig. 
Skeppet går sönder och vi flyter omkring på en planka, jag och Elsa. Jag håller henne varm, men hon blöter ner sig då och då.
Även om jag är rädd vet jag att vi klarar det här, jag ringer sjöräddningen medan havet gapar mörkt under oss. 
Vi tittar upp mot stjärnorna. 
Så drömde jag inatt.
Det påminner mig om någon film, ni vet säkert vilken, men det var över ett år sen jag såg den. 
Det var längesen jag kände mig som " mig" .... men nu gör jag det. 
Det är 28 år sen jag var " jag"
Elsas traumatiska händelser har tvingat mig tillbaka.
Är inte det märkligt?
Ska jag vara tacksam?


fredag 27 februari 2015

Orolig

Jätte orolig. Jätte, jätte.
Hej.
Välkommen rätt in till allt det jag aldrig vill visa.
Gå bland mina dyraste minnen.
Stig rakt över tröskeln, leta dig genom varje rum, vem du än är.
Idag är jag som en svängdörr. Gångjärnen knarrar inte ens. 
Det är nu det skulle gå att hitta kärnan. 
Min kära lilla unge är svullen av Betapreden. 
Trots att det avslutades för 4 dgr sen.
Nu måste vi hålla alla grenar vi bara kan medan vattnet forsar fram...



torsdag 26 februari 2015

Sjukhuslukt

Ännu en dag på sjukhuset. Spyr nästan av lukten. 
Av att återupprepa samma sak om och om igen. 
Jaa, jo.. hon är mycket känslig mot det och det ämnet. Hon har de här medicinerna. De här symtomen.
Idag var det destination halsdoktorn. 
Slang med kamera fördes ner henom näsan och halsen.
Stämbanden och halsen är inflammerade. 
Orsaken är biverkningar av alla astmamediciner och kortison. 
Ny medicin mot magsyran som orsakat inflammationen. 



tisdag 24 februari 2015

Empatisk läkare...

Läkarbesök hos en läkare från Visby på Huddinge sjukhus. 
Han berättade att i Visby ger man också Xolair.
Vadå i Visby tänkte jag... Det var ju alldeles nyligen under forskning?
Förvirrad.
Så jag frågade vidare om det finns i Karlstad? Uppsala? osv...
Javisst sa han!
Jag som trodde vi för evigt var fast i Stockholm. Känns som en lättnad!
Han skickade förfrågan om höjd Xolair dos till Elsas läkare, samt frågeställning om rätt diagnos (urtikaria) 
Han tror diagnosen är fel. 
Imorgon ska de titta ner i Elsas hals genom näsan...för hennes hals är lite svullen. Kan vara kortisonet sa han, men de tittar iallafall.
Som åatient är man verkligen i underläge. Man törstar efter i formation. 
De tog också ett streptukock test som vi får svar på inom 2 dgr. 
På sjukhuset åt vi sushi och drack Fanta och vi lyckades utan reaktioner! 



Barn med depression?

Visste inte att barn kunde få depressioner men det är klart de kan. Har hon fått det?
När hon ligger här på kudden. Vit och det är svårt att få den annars ganska glada Elsa att le, då vill jag bara bädda in mig med henne och prata om sommaren och gungan i mormors trädgård. Morbrors fyrhjuling och näckrosorna.


Clownen utan namn.

Har lånat ett staffli. Ska börja måla igen för min egen skull.
Som jag gjorde som barn. Då struntade jag i andras åsikter och tyckande. 
Då betydde det ingenting. 
Det är märkligt hur rädsla och sorg tar en tillbaka till det innersta. 
Jag har varit Elsas privata clown och smällt vattenballonger och blåst såpbubblor. 
Sjunga är bra. Då jobbar lungorna lite, så det har vi också gjort. Varje liten sång hon nynnar till väcker en gnista. 


måndag 23 februari 2015

Känslan av att ha en mask

Hon somnar två på natten. Hon har ångest och är svullen av kortison.
Det kliar. 
Hon säger att det kliar varannan minut och hon vill ha mer bricanyl. 
Jag försöker förklara med den lilla information jag har, att allt blir bra. 
Snart.
Hon svettas. Vi håller handen. En klibbig liten hand som skakar av medicin och oro. Hoppas på att det inte syns i nattlampans ljus att jag gråter.   
Nu på morgonen ringde jag sjukhuset och vi fick en tid kl 14 för spirometri och läkarbesök. Till en ny läkare men iallafall på samma avdelning. 
Hon vill ingenting. Ligger mest i sängen. Kollar ipad. 
Jag vill gå en promenad men hon vill inte, orkar inte. 
Kinderna är stora och magen också. 
Idag avslutar vi kortisonkuren. Utslagen är borta iallafall. 
Kortison är en livsviktigt medicin men biverkningarna så brutala ibland. I slutet av en kur kan jag få som en känsla att jag har en mask på mig... jag tar kurer ibland mot astma. 



söndag 22 februari 2015

Sömnlöshet

Har blivit klumpigare. Stapplar mer. Beräknar avstånd fel. 
Reser mig igen och igen.
Trasig.
Blåmärken på knä och armar. 
Det är inte kroppen som gör ont. 


Jag kan inte titta under vatten.


 
I natt drömde jag att hon simmade ner för djupt. Jag var tvungen att dyka efter, men kunde inte öppna ögonen. 
En annan person tog upp henne. 
Det är farligt vatten.
Du tror du kan simma ordentligt, 
Nu går vi hem, sa jag. 
Jag har sett att vattnet är för djupt. Dröm som i verklighet och i landet emellan. 
Hon måste ju få simma. Hon måste få öva. Hon hoppar ju från trampoliner och dyker, med mig bredvid, vid kanten. Hon kan nästan öppna ögonen under ytan.
Men jag kan inte se under vattenytan. 

lördag 21 februari 2015

Vatten

Drömmar ter sig verkliga ibland och paniken kan bli total. De går rakt in i hjärtat. 
Drömde att jag lämnat bort Elsa till en familj över atlanten för avlastning.
Försökte ringa men fick inget svar. 
När jag tillslut fick prata med henne och sa att hon kan flytta hem, ville hon stanna hos sina vänner.
När drömbubblan sen sprack sitter känslan kvar. Hur och varför lämnade jag bort henne?
En period när hon var mindre stängde jag av känslorna en del för att orka. Jag orkade knappt säga att jag älskade henne. Rädslan tog över. 
Men nu. Nu flödar känslorna fritt. 
Min mamma berättade att hon under en period av min barndom inte kände något. Som skydd mot smärtan att jag skulle tas ifrån henne. Dö.
Blödande hjärta låter som en klysha.
Men så känns hjärtat. Hårdare slag. 
Halsen känns fri. 
Ögonen blankare. Vattnet mindre grumligt. 


fredag 20 februari 2015

Vidöppet hjärta

Vill inte lämna dig ens några timmar. 
Saknar dig efter några minuter. 
Allt känns mörkare då. Djupare nätter. 
Låt oss se något annat än vita kläder och slangar. 
vi vill se stränder och solnedgångar och kattungar. 
Det gör ont i hjärtat. 
Hjärtat är vidöppet och väldigt sårbart. 
I torsdags var hon lite bättre och läkaren sa att hon kan gå på klassfesten.... 
Hon dansade i sin blå klänning och träffade den lille killen hon gillar. 
Hon var så glad.
När hon kom hem, orkade hon inte sitta upp. Hon hade svårt att andas. 
Ja ni vet, ni har ju läst. 
Läkaren tycker vi gjorde rätt ändå, att glädjen måste få plats också. 
-Gör det du vill under sportlovet. Sa hon. Jag gillar den läkaren. 
Men vad Elsa vill är bl a lekland och där finns massor med allergener.
Ska vi våga? glädje har stor del i tillfrisknande?....


Jobbar hela helgen.

Ligger och stirrar i taket. Ont, men tänker på annat. 
Jobbar imorgon. Samla kraft. Hon är hos pappa nu. 


Var finns de allergianpassade skolorna?



Det finns inte allergi anpassade skolor i Stockholm.... 
Det finns skolor för annat, men inte det. Jag frågade stockholms kommuns skolansvarig om det då kanske finns någon annanstans i Sverige, för jag är beredd att flytta dit isåfall...
Skolor ska anpassa sig men saknar empati och önskar helst att inte ta emot något så allergiskt barn?
På sjukhusen saknas kunskap om hur man lagar mjölkproteinfri mat? Har aldrig fått någon annan mat till Elsa än makaroner och köttbullar som någon snäll sköterska lagat, men aldrig från köket.
Det saknas leksaker för allergiska på sjukhusen också... (ja vi får ta med själva) men vi tar med nästan hela lägenheten vid sjukhusbesök. 
Det saknas en plats som södergården fast i Stockholm? 
På nått sätt måste det ju kunna ordnas. Allt börjar med en önskan..


-Stressad?

-Du verkar stressad 
Har jag fått höra. 
Ja. Men det är väl inte konstigt?
Vad skulle ni gjort om det var ert barn?
Saker måste göras och gör sig inte självt. Min astma måste också behandlas. 
Med sjukt barn kommer stressjukdomar ofta. Utbrändhet.
Vi kan inte sjukskriva oss från våra barn?
-Slappna av! 
Ja försök slappna av när barnet balanserar över avgrund och berätta sen hur det gick. 


Hela rummet blinkar

Hela rummet liksom blinkar när hon tittar in. En av de läkare som vi brukar träffa vid xolair. 
Det är glädje när någon av dom kommer. Det känns i bröstet. 
Nässelutslagen kan bli svullnad osv... så allt hänger ihop.
Hon har all medicin hon kan få och inget mer ska kunna hända.
Ingen läkare är 100% säker.
Hon sa att Elsa måste ut och göra det hon vill. 
Lite svårt som sagt men vi ska försöka åka skridskor och gå i skogen. 
Vi åkte hem. 
Gick genom långa korridorer.

torsdag 19 februari 2015

Iaktagelse

Utanför fönstret finns en lekpark. 


En del vill gärna peta lite extra i det hela.

Väntar på ronden. 
Hon har andats ventoline och pulmicort. 
En sköterska kunde verkligen inte lyssna. Helt täppt i örona. 
Verkade bara bry sig om hennes ideer och ifrågasatte Elsas läkares ordination av kortison. Hon påstår att inhalationer i luftrören av pulmicort( lokal kortisonbehandling) räcker... eh... hon har ju nässelutslag...
Kan lokal inhalation dämpa utslag?
Låter långsökt. 
Det är skillnad på sköterskor och sköterskor. 
En del vill gärna peta lite extra i det hela. 
Men jag har fått nog och stubinen är låg. 
Hoppas de pratar med hennes läkare nu och inte bara gör som de tycker så allt blir en soppa. 
Läste en artikel om ett cancersjukt barn som föräldrarna var helt utslitna till. 
De fick hålla koll på medicindoser, ordinerade mediciner(på sjukhuset) 
Starka mediciner som inte får ges fel!
När blev det såhär?
De kan inte svara på dosens mängd här heller utan tvekar. 
De vill veta allt från början trots journaler... kanske skulle det spara patientens energi att slippa återupprepa?
Nu hade de iallafall papper på Elsas allergier. De skulle ju ändra rutinerna efter incidenten då Elsa blev erbjuden laktosfri mjölk efter en anafylaktisk chock. 
Det märks lite grann. De tar det mer på allvar. 




I rummet bredvid

I rummet bredvid kan ett barn knappt andas. Försöker gråta men det är väldigt ynkligt. 
Bredvid mig andas Elsa åtminstone ganska lugnt. Det är lätt att tro att man är ensam i sin ensamhet. Att ingen förstår. 
Man ligger rum mot rum, ensam. 
Det är mycket som gör ont på sjukhus. 
Många minnen kommer till liv.
De är klara, utan suddig känsla. 
Jag vill helst fly. 
Ut till skogen och spegelblank sjö. 

Inlagd

Inlagd. Känns skönt, fast jobbigt.
Sjukhuslukten sitter fast i näsan.
Vaknar hela natten. 
Hon kliar sig överallt, men somnar tillslut.