lördag 30 november 2013

poppa upp utslag


En dag full av astma attacker. På kvällen kom vi inte i säng förränn efter midnatt. 
Det började poppa upp utslag trots att hon två gånger fått aerius och bytt kläder, tvättat håret. Utslag på
lår, mage och kind. Satt uppe och spelade spel. 
Det är svårt att veta vad utslagen ska leda till. 
Man får vara detektiv. Var det hallon den här gången? Ännu en ny allergi? Var det solrosfrön? Är det en reaktion på Xolair som hon fick för en vecka sedan eller är det pälsdjur? 
Hon sov djupt i natt utan att vakna av astma och utslagen verkar ha försvunnit. 
Hon är trött på att jag tittar och håller koll. 
Hon gråter ibland när vi frågar hur hon mår för hon orkar inte känna efter. Det är lätt att se att det gör ont att bli hämtad tidigt från fritids för att hon mår dåligt. 
Det måste vägas upp med något. Hon har en mjölkproteinallergisk kompis. Tänk att kunna ha en liten fest utan att vara orolig. 
Hur orkar man själv? 

fredag 29 november 2013

Samtal från skolan

Just nu sitter jag på tunnelbanan. Samtal från skolan. Elsa har tagit sin astmamedicin utan att det har hjälpt.
Förmodligen beror det på att andra i klassen har skaffat pälsdjur. 
Hur berättar man för någon att tvätta av sig och byta kläder innan skolan? För de vill ju så förtvivlat gärna ha sina djur. Vilket jag förstår. 
Hur fixar jag in vikarier till jobbet med kort varsel? Vad ger mig rätt att i hast lämna jobbet. Jag har ju ansvar. 
Ansvar. 
Det är ändå allas ansvar att göra livet drägligare för varann så vi alla kan leva ett liv värt att leva?
Att alla kan gå till skolan utan att behöva vara rädda. Oavsett vad det gäller. Då tycker jag att pälsdjur är ett litet problem att ordna med. Byt kläder. tvätta av sig och gosa inte med djuret det sista ni gör innan skolan. 
Hon missar skolgång. Hon påverkas av sin astma. Det blir svårare att tänka och hänga med. 
Att förstå hur det känns?
Testa att andas i ett litet sugrör.
Efter ett tag får humöret svängningar. Man får huvudvärk, man mår ibland illa. I vissa fall blir det svårt att minnas saker. 
Lägg då till astma spray som det är biverkningar av. Hjärtklappning, illamående, yrsel bl.a. 
Hur lätt är det då att lära sig? 
Det är återhämtningstid också och sen blir man ofta trött. 
Om detta händer varje dag hur påverkas då kroppen?
Det kanske inte spelar någon roll. Det är ändå inte ditt barn? 
Men vi är många. Fler än du tror. 

Tack till lärare och kontaktperson. Ni är ett stort stöd som vi uppskattar djupt. Utan er hade det varit ohållbart. 

torsdag 28 november 2013

Halvdag på sjukhuset

Nya tester igen. Halvdag på sjukhuset med pappa. 
Det blåser riktigt kallt ute. Jag tar mig inte upp ur sängen fast jag redan sovit. 
Vi funderar på om den sista anafylaktiska chocken Elsa fick var för att Jext sprutan inte fungerat när hon fick den i skolan. Att ingen medicin sprutats in. Det kan ha varit orsaken till att reaktionen blev så svår. 
Jag kommer nog inte byta tillbaka till Jext igen efter detta. 


Sköterskan fann inga barbieplåster. Men "tröstisar" fanns. Det är små mjuka plåster. 

onsdag 27 november 2013

Att slå in en spruta i låret.

Nu har vi hämtat ut Epipen Jr istället. Tack till dig som gav mig det tipset. Trodde Epipen bara fanns i vuxendos. 
Jag såg att dosen som skrivits ut var 300 mikrogram vilket är för vuxna. Reagerade på dosen och ringde till receptionen och de bekräftade att dosen var rätt.
På apoteket reagerade en apotekare och ringde till sjukhuset och dosen var fel!
Hon fick 150 mikrogram istället. 
Vad hade hänt vid för hög dos? 
Antagligen inte så mycket, men det är upprörande. På sjukhuset sägs det att man kan ge 300 mikrogram till barn över 20 kg. 
Men på sprutornas bipacksedel står det att det används 150 mikrogram för barn som väger 15-30kg. Hon väger 20kg. 
Läkaren säger att barn med svår allergi kan ta den höga dosen ändå men varför? Varför inte följa hennes ordinarie läkares rekomendationer, när det går att ta den mest rekomenderade dosen och i behov ta 2-3 doser?
Förstår inte. 
Bett att läkaren ska ringa mig. 
Lite lätt dimma runt mig känns det som. I väskan har jag nu sammanlagt 10 sprutor. 
6 Jext som en säkerhet ifall några av dom skulle vara defekta. 
4 Epipen som jag som sagt hämtat ut just nu och som ska ersätta Jexten. Skönt att slippa bära runt så mycket. Hon ska ha 3 st med sig. 
Ny teknik nu. Man ska "slå in" nålen i benet med 10 cm avstånd. 
Elsa bara suckar när jag läser bipacksedeln och kollar injektionspennorna. Hon vill prata om annat och bara leva. 
Men snart måste hon lära sig själv att ta sprutan. Att "slå" in den. 

tisdag 26 november 2013

vinterkallt

Ångest. 
Ja.
Jext adrenalinspruta har enstaka fel. Inga nya sprutor finns att ta ut som inte riskerar att ha felet att nålen kan vikas. 
Apotekspersonalen gör sitt jobb. plikttroget, lugnt och inte alls medkännande. De läser långsamt på förpackningarna. 1 av 3000 sprutor kan ha ett fel. 
Nu har hon 6 sprutor med sig till skolan. Imorrn hämtar jag eventuellt ut fler. 
Suttit i telefonköer. Ringt runt till apotek. Förfarats över om recepten gäller. 
Med paniken och de vinterkalla händerna frågar jag apotekaren..." vad gör jag nu?...." 
De svar jag oftast får liksom nu är
"... mm... jag vet inte"
Att det kan tänkas att det handlar om liv och död här i Sverige är otänkbart. Vi lever så skyddat.
Det är det vi tror. 
Det är inte sant. 
Det känns så lamt. (bara jag klarar mig är allt lugnt) .
De gör som de vill.
Läkemedelsbolagen. 
Mitt hopp hänger på sprutorna och på skickliga läkare. 

Exakt tre veckor sedan

Det är nu tre veckor sen exakt sedan skolmatsalen gjorde misstaget. 
Det här tillfället var svårare att bearbeta. Varför exakt vet jag inte. Kanske för att jag tvivlade på att det den där gången skulle gå bra. Att lägga allt i någon annans händer och inte tappa kontrollen. 

Xolair kan ge biverkningar. Det hon känt av är huvudvärk, ont här och där, lite feber som gått över och eventuellt lite kli i halsen. Men vad som är vad är svårt att säga då det kliar i halsen och ögonen på henne nästan varje dag. Eller så mår hon illa. Men om hon äter bär på kvällen så går det bättre med magen på morgonen. Det är ett pussel och vi glömmer vad vi ska göra. Sen samvete på det. Gör listor. Städlista, mediciner, akutväska som vi kallar det. Vi tar med en färdigpackad väska till sjukhuset. Kanske har jag redan skrivit det.
Allergilistor på kylskåpet på både engelska och svenska. 
Allergihylla i kylskåpet där vi lägger allt det som Elsa kan få reaktion av. Vi har aldrig mjölk, ost, fil, smör, yogurth osv hemma. 
Det är som att bjuda in......
Det är ett stort pussel. 
Vi låter henne äta ekologiskt så mycket vi kan. Jag låter bli alla halvfabrikat. Så rent som möjligt. 
Så var det detta med att träna. Vi måste börja jogga så smått till våren. 
Önskar jag hade fler timmar och fler armar men vi krigar vidare

måndag 25 november 2013

Varje ögonblink

Ambulanssirenerna hörs genom väggarna. Den är påväg till någon annan. Mitt i stan. 
Mina tankar stannar upp och dimman sänker sig över mina ögonlock. 
Jag vill bort. Bort. Var vet jag inte. 
Människor blir avlägsna. Munnarna rör sig sakta och jag lyckas avskilja ett fåtal ord och låtsas att jag är med. 
Kroppen är alltid beredd på det värsta tänkbara. 
Men ögonen vänjer sig aldrig. Varje ögonblink blir ett foto. 
Jag kan inte blunda för världen. 
Jag har många hundra bilder. 

Idag kom Mertz från 
Matnyttigt.se och barnastma.se Kolla gärna sidorna. 
Vi gick ner till vattnet för att fotografera. En mycket empatisk man som det var lätt att prata med.Tack!

lördag 23 november 2013

Pyjamas

Ingen märkbar reaktion av sprutorna säger hennes pappa på telefonen. 
På måndag är det dags igen på ett annat sjukhus hos en annan sköterska med nya blodprov och efter det en intervju som hon ser fram emot. Då ska hon berätta med egna ord hur det känns med allt som händer runt henne. Hur det känns när andra blir avundsjuka på att hon får jucie istället för mjölk. Hur det är när andra blir avundsjuka på henne för att hon får åka tut tut bil som svänger fort i korsningarna så man får hålla i sig. Hårt. 
Hur det är att ha en mamma som blir kritvit i ansiktet av rädsla och som kommer springande i randig pyjamas genom dimman när någon händer. För Elsas mamma bryr sig inte alls om kläder eller hår eller någonting de här gångerna. Det tycker Elsa är lite konstigt. 
Intervjun kommer att göras av 
Astmabarn.se 
matnyttig.se
samt i december även av handisam.se

Xolair

Nu har Elsa fått Xolair. Två sprutor. En i varje arm. Utan gråt och protester. Hon vet varför den tas, och hon hoppas lika mycket som oss. 
 Hon är cool som vanligt. Undrar hur hon blev så tuff. Hon vet och känner sköterskor och läkare på avdelningen. 
Läkaren var jätte bra och lyssnade och lugnade. 
Jag hade läst på internet och även hört att sprutans innehåll skulle vara brunt men det ser ut som vatten...
OM Xolair hjälper ska vi åka ut och resa! Vi ska åka till mormor, farmor, farfar och kusiner. Vi ska hälsa på vänner här och var och gå på kalas. 
Hon kan kanske klappa hästar och katter... kanske till och med rida.
Igår frågade jag vad hon ville göra om allergin försvann... 
Hon vill hälsa på vänner och äta på restaurang, längre kunde hon inte fantisera. 
Det är så självklara saker hon vill. 
Nu är behandlingen igång! om 16 veckor kommer testresultatet som visar om behandlingen ska fortsätta. 
16 gånger, 32 sprutor. 
16 små tröstleksaker. 

onsdag 20 november 2013

Ingen ro

Det har varit svårt att pussla rätt tankarna i många år nu men de börjar falla på plats.
Jag oroas över hennes behandling med Xolair ändå, fast jag fått så många historier som pekar på att detta är en bra medicin. Hon får övervakning med blodprover och lungtest varje vecka. Sprutor ca var tredje dag. Jag kan när som helst ringa sköterskan och läkaren med frågor. 
Ändå känner jag mig så maktlös. 
Maktlös, maktlös.
Som gången hon fick astma. Jag ville inte se men jag var tvungen. Hon satt på pottan på det brun melerade badrumsgolvet och man kunde se hur hon kämpade att andas och min mamma sa...
- åk in med henne. Hon har astma. 
Min mamma vet. 
Jag hade hoppats. Hoppats att hon skulle slippa det. 
När läkaren på akuten konstaterade astma och hon fick andas ventoline då grät jag. Det droppade på sköterskan hand. Fullt med tårar blötte  Elsas lockiga hår, rann ner för hennes öra. 
Natten då hon skulle sova hemma igen  låg vi vakna. Hon var 1,5 år då. 
Än idag går jag upp mitt i natten och tittar till henne. Jag får ingen ro annars och så snuddar jag min kind mot hennes. Försöker minnas ögonblicken.

När hon var mindre

Jag blev uppringd av en kvinna på Astma och allergiföreningen nyss och vi samtalade och jag kommer ihåg att under en period trodde folk runtomkring att vi inte gav Elsa någon mat. Att hon kanske svalt trots mina förklaringar. Hon vägrade äta efter att jag slutat amma. Hon erbjöds Nutramigen av läkaren. Ett vällingpulver för mjölkallergiska som har en smak det kan vara svårt att vänja sig vid. 
Hon behövde få i sig en viss mängd för att öka i vikt och längd...kurvan hackade. Läkarna misstänkte glutenintolerans men proverna gav inget resultat. 
Hon ville inte. hon spottade ut och spjärnade emot, under lång tid. Enda sättet att få henne att äta 2 tsk Nutramigen var att blanda i soja yogurth och mata henne när hon badade med massor av leksaker och att distrahera henne. 
Ja, det blev nästan som i boken den vilda bebisen... hon blev mindre och mindre, orkade snart inte sitta upp. så vi sökte nya vägar...vi vände oss till en läkare på Mama mia på Östermalm. Han gav henne Prosobee. Ett sojabaserat vällingpulver och detta åt hon äntligen om vi blandade med havredryck och proviva och kalciumtabletter och läste saga. 
Men eftersom det inte är bra att ge små barn soja för risken att utveckla allergi mot även detta avslutades det.
Av någon anledning som jag tror har med ålder att göra började hon äta bättre runt 6 års ålder. 
Återigen, det betyder så mycket att bli trodd på. Att bli lyssnad på.


måndag 18 november 2013

Hon skriver...

Jag bad min mamma berätta om min tid som barn med astma och allergi på 80-talet. Det är första gången jag hör henne berätta. Jag vill gärna dela med mig. Hon skriver...

"En barnläkare kallade in mig efter att hon slutat andas och lagts i respirator. Han sa att jag var tvungen att förbereda mig på det värsta. Det är inte säkert att hon orkar mera,sa läkaren. Jag satt bredvid den lilla kroppen som man pumpade liv i. Jag kände när hon kom tillbaka, det var som jag hade förträngt alltihop. Jag fattade inte när slangarna drogs ut och jag fick lyfta upp henne igen. Huvudet lågt tungt på min axel. Det blåste ljummen utandning mot min hals. Hon lyfte huvudet och öppnade ögonen. Nu var det dax att ta upp kampen för att överleva. " mamma Marja.

Alla våra minnen kommer tillbaka. Nu har jag min mammas roll. Jag känner hennes förtvivlan tydligare när jag bär omkring mitt barn.
Jag vet var saker är i ambulansen. Jag vet i vilken ordning medicinerna ska tas. Jag vet vad som ges i sprutorna och jag försöker ha kontroll. Jag frågar och frågar och jag känner mig maktlös. Jag kände mig inte maktlös som barn. Jag hade förträngt det men nu är det är lite som att om vi inte vänder tillbaka i rätt tid kommer själen och hämtar oss som kan liknas med några rader ur "kvinnan som slår följe med vargarna"

"en natt bankar det på dörren. En kvinna står där i dimman med hår av ris och kläder av gräs,drypande av grönt vatten."Jag är du",säger hon,och jag har rest mycket långt. Kom med,jag har något att visa dig.."Hon vänder sig om,kappan glider upp,och det lyser som guld överallt.."

För första gången ser jag min mamma och hon lyser som guld.



"döden var så nära" målad av Thore Andersson 1983
 

På Fredag ges första sprutan

Idag börjar förberedelser för allergi behandlingen. Hon har tappats på 8 rör blod och gjort spirometri som visar på hur hennes astma behandling fungerar. 
På Fredag ges första sprutan på ett annat sjukhus. Vi kommer att åka mellan dessa sjukhus var tredje dag i ca 16 veckor till att börja med. Tills de vet om det ger effekt. Elsa har ringt mig överlycklig. Hon har testat rullstolar, fått små leksaker och två plåster som hon stolt visat.

Tack alla ni!

Jag får nu jätte många mail och fina berättelser med stöttande ord! Jag hinner inte svara på alla just nu men jag vill att ni alla ska veta att det betyder mycket för oss!

De stora träden

Vi planerade att flytta till Portland, eller kanske Tenino i något år. 
Men inget försäkringsbolag vill försäkra Elsas resa. De vill att hon ska vara symtomfri 3 månader för att få åka några veckors semester och samtidigt vara försäkrad. 
Världen har krympt. 
Jag drömde om att känna vinden när jag går över Golden gate bridge. Se molnen, höra fåglarna. Att känna den höga luften som jag bara känt tre gånger förut utan Elsa. Men jag vill inte göra det utan Henne igen. 
Jag vill visa Elsa de stora träden i San Fransisco. Jag vill höra henne säga " det är så vackert så jag dör" som hon brukar säga. 
Än så länge. Tills drömmen blir sann.Tills hon kan flyga tryggt över atlanten, tills ett försäkringsbolag ger oss möjligheten, lyssnar vi på min mans berättelser från Arizona, Oregon, washington, California... där han växte upp, där han levde. 


Som i en liten saga

När jag var liten och rädd hade jag en fantasiman. Hans namn är Abraham. Jag ropade på honom. Långt bort över fälten kunde jag föreställa mig hans långa ben. Längst ben av alla människor. Han böjde sig ner och plockade upp mig, sen reste han mig över alla stora leriga fält. Över alla värmländska granskogar och små sjöar och motorvägar.
Hans långa kliv. Hans stora fötter var ljudlösa.

Det är många gånger jag bett till Abraham som vuxen, men bara när ingen hör har det hänt att jag viskat hans namn. och mycket riktigt. Hans långa ljudlösa ben kommer gående. Jag har inte berättat om Abraham för Elsa och ingen annan heller. Jag vet inte varför.

Men när vi är där. Bland blinkande ljus och slangar och saker som gör ont. Är fantasin den allra mjukaste tanken. Det allra närmaste.

Nästa gång tar jag med Elsa. Över träden och bilarna. Alla glittrande ljus och vi ska sitta där och titta genom Abrahams fingrar. Som i en liten saga.

söndag 17 november 2013

Trassel

lyssnar på vinden. det knäpper i fönstren. 
Hon är hos sin pappa. Hennes svarta häst (mistral) ligger nerbäddad i hennes säng. Hon har gjort ett täcke av ett gammalt lakan. 
Imorgon ska hon ta blodprov och spirometri och stanna på sjukhuset ett stund. Jag känner mig alldeles trasslig med oförmåga att trassla ut. 
Ett rött trassligt garn. 
Lilla Elsa... hur ska vi trassla rätt det igen? 
Är det landet vi måste till? men där finns inga akutsjukhus som hon behöver. På landet mår hon bättre. Där lever hon ut. Förra sommaren var så fin, då klarade vi 5 dgr i Arvika utan någon allergi. Vi tog papptallrikar och plast bestick. Jag skurade hela mammas hem från mjölkrester. ja, det finns överallt, där man inte har en aning om. 
Den sommaren badade vi i sjön varje dag, kanske var det själva badandet morgon och kväll? 
Efter skol incidenten vågar jag inte åka 
någonstans. kanske inte ens till mormor. 




Elsa 2 dagar gammal och pappas stora hand

fredag 15 november 2013

Dagar som är som labyrinter

Så kommer de här dagarna då jag bara inte orkar, men måste ändå. 
Dagar som är som labyrinter och det är återvändsgränder överallt.- välj en annan väg - du platsar inte här. 
Jag hinner inte med i hennes energi. Hon är snart snabbare än mig i vattnet på badhuset. Hon tänker snabbare. Hon dyker och hoppar och jag undrar om hon själv kan komma upp igen. Jo då, som en liten frustande säl.
In under vattenfall och in i vattenvirvlar. 
Efteråt. parfymer i omklädningsrum,hårsprayer, deodoranter, starka champoo... Jag hoppas att det just denna gång ska gå bra... det gör det. 
Deras lilla resaturang är osäker att sitta i, så vi sätter oss på en bänk. långt ifrån andra, försöker se en tv skärm som visar bolibompa. Vi äter medhavd mat. 
Hon mår illa. Hon har ont i magen. Jag vet aldrig om det är en allergisk reaktion eller ett vanligt illamående. Eller om vattnet i bassängen bara var för kallt för henne. Eller om det berättar att hon är ledsen. 
Det går över och vi går till tunnelbanan. När vi satt oss kommer en dam med en godispåse. Choklad? nötter? jag tittar och tittar bort och tittar. Jag orkar inte-ekar i huvudet- orkar inte- måste.
Hon lägger sig mot min axel. Damen slutar att äta. 
Jag påminner Elsa att inte hålla sig i nått annat än mig... annars brukar hennes ögon börja klia när hon sen petar sig i dom.
Jag är så trött så jag går in i saker...

torsdag 14 november 2013

Vi lever

Jag lever på nått sätt vid sidan av.
Jag ser på. 
Jag vaktar varje steg och hennes händer som gärna vill röra allt. 
Det gör ont att säga nej. Nej.
Att vara levande men inte få delta. Hur många är vi därute? som inte blir betrodda? 

Det är så mycket hon missar. Så mycket vi missar tillsammans. 
Det blir så tydligt när vi drömmer att det är i drömmen vi lever på riktigt. Vi drömmer om att resa tillsammans. vi drömmer om somrar hos mormor, vi drömmer om lekland och om djur att lägga näsan i mjuk päls på. 
Det är i närheten till döden som livet blir mer levande.


Dom finns

Blev uppringd av en chef på sjukhuset Elsa varit på.
Han var mycket upprörd och förtvivlad sa han över okunskapen och skulle hålla mig uppdaterad över vilka förändringar för förbättringar som kommer att ske. Jag tycker att det är en okunskap överallt i samhället. Folk vet ju vad en jordnötsallergi är lite mer än andra allergier. Och attityden " det kan väl inte vara så farligt" måste tvättas bort!
Jag är mycket tacksam att sjukhuset ringde! Det känns som att det ger resultat då! Att det hjälper andra! oroliga mammor pappor släktingar och syskon...
Det var bla det jag ville uppnå!
Skönt att det finns läkare och chefer på sjukhuset som bryr sig! Tack!
(han såg mitt inlägg på fb) En jätte respektfull doktor
Dom finns!

onsdag 13 november 2013

Hon är inte rädd

Hon är inte rädd för sprutor alls. Det är så hon säger. Hon grimaserar lite bara och säger knappt aj. Vad hon ser är det rosa bandaget och dripp droppet i droppet. Drip drop drip drop.
Hon ser sängens fjärrkontroll. Med den åker hon ändå till himlen skämtar vi... och ända ner till helvetet....
Hon ser sockerbitarna och juciepaketen. Trots att allt det där finns hemma redan. 
Hon trycker på knappar och vill inte ligga still, trots att doktor säger det. 
Hon vet vad som är låg syresättning och vad som är normal.
Hon älskar även utsikten och stegen utanför dörren. Jag minns dom här ljuden från min egen barndom. Jag övar att vara närvarande, att inte stänga av... hon är närvarande i livet varje minut. 

Ny behandling

På måndag börjar Elsa en behandling med Xolair. En astma medicin som även har hjälpt svåra fall av allergier. Den ges genom injektioner på Karolinska.
Jag kommer här att skriva hur behandlingen går till och om resultaten. Behandlingen hjälper bara 60% av barnen och man vet inte än varför, men man tror det kan ha att göra med gener. 


Jag undrar om hon vet

Jag undrar om hon vet.
Fast jag berättar allvaret för henne. 
Vet hon hur vi nästan tippar över kanten?
Hon ser det ljusa. Vi är rätt olika jag och hon. Hon ställer stolt upp sin 6:e
ambulans nalle på hyllan. Men Elsa är inte rädd för några sprutor, hon ser bara fram mot piggelin och sjukhusskjortor. 
Det här är Elsas värld, och det har blivit vår. Vi guppar runt med risk att halka i båten och försvinna ner i det djupa svarta. 
Det är ju det som hör livet till. Jag har bara Elsa till låns. 
Hon älskar clownen på sjukhuset. Jag har sagt att jag också vill bli sjukhusclown. Det tycker hon om. 
Jag håller hennes lilla hand som börjar bli stor nu... Jag undrar om hon vet hur mycket jag älskar henne. 

Fler allergier med tiden

Vår resa började 2006 det år då Elsa föddes. Efter 3 månaders amning vägrade hon dricka bröstmjölk. 
På sjukhuset konstaterades Komjölksproteinallergi och tide efter det har hon fått fler o fler allergier. Över 20 stycken. Dragon, koriander, tomat, banan, avokado, jordgubb, päron, äpple, pollen, pälsdjur och alla nötter, utom mandel. Jordnötter. 
De senaste soja, röda och vita bönor samt kikärtor. 



I natt sov jag bredvid Elsa


Vet du skillnaden på laktosintolerans och komjölksproteinallergi?

Det är nämligen två HELT olika saker.

Det här är Elsa, vår fina älskade dotter efter ännu en svår anafylaktisk chock, (allergichock) kanske nr 30 (har tappat räkningen) som orsakats av en hundradels droppe komjölk.


Skillnaden mellan mjölkallergi och laktosintolerans
Det är inte ovanligt att mjölkallergi och laktosintolerans blandas ihop trots att det är stor skillnad mellan dem. Vid mjölkallergi reagerar man på proteinerna i mjölken. Om man är laktosintolerans så tål man inte laktos, mjölksockret, eftersom man saknar en enzym. Det finns idag många produkter i den vanliga handeln som är laktosfria, men det är viktigt att komma ihåg att en mjölk allergiker inte kan äta dessa. Laktosfritt är utan laktos (mjölksocker) men proteinerna man som allergiker reagerar på finns fortfarande kvar.

Det finns stor okunskap om skillnaden, då man vid båda tillfällena måste "låta bli mjölk" därför är det viktigt med information att man inte kan äta laktosfria produkter om man är allergisk mot mjölk.

Omkring två spädbarn av hundra är allergiska mot komjölksprotein. Hos över hälften av dem försvinner allergin när de är två till fyra år gamla. I åldrarna tre till sex år är färre än ett barn av hundra komjölksallergiska. Bland skolbarn är allergin sannolikt lika vanlig som hos barn i förskoleåldern.

Elsa är 7 år och kommer med största sannolikhet vara allergisk hela sitt liv. Hennes allergi mot komjölksprotein förväxlades med laktosintolerans i skolköket i tisdags.

De har en säkerhetsrutin, att alltid vara två vid matlagningen, men just i tisdags hände en rutinmiss och den som lagade maten tog laktosmjölk i Elsas mat....

Vad som följde var att hon fick adrenalinspruta i låret av sin kontaktperson när han förstått misstaget. Sedan fick hon kortisontabletter, astmamedicin och allergimediciner... i väntan på ambulans. I ambulansen blossade allergin upp igen och det blev väldigt kritiskt. Hon fick ytterligare några adrenalininjektioner, kortison och luftrörsvidgande samt syrgas och dropp. Hon var totalt igensvullen och orkade inte prata. Det är ett friskhetstecken att protestera och gråta mot tex sprutor.

Det är varje gång en fruktansvärt ångestfylld upplevelse att aldrig veta hur det ska sluta eller gå...

Jag ber er! dela denna status så mycket ni bara kan så människor kan få mer kunskap om skillnaden mellan komjölksproteinallergi och laktosintolerans.

Elsa blev erbjuden laktosfri mjölk/mat med mjöl i, på sjukhuset 3 grr i tisdags.. så dålig är kunskapen om detta....
 



Elsa har 22 allergier.
I natt sov jag bredvid henne. Jag blir lugnast så och hon också. Det är som om denna överhängande fara tar oss närmare varann. Allt är inte bestående som det är lätt att tro när livet pågår. En hundradels droppe mjölk kan ta henne ifrån oss. Mjölk finns överallt i vår kultur. Jag oroas över okunskapen och människors ovilja att förstå allvaret. (det är ju ändå inte deras barn). Inte förrän de ser hur sjuk hon blir tar de sig till det.
Ingen annan kommer att slåss för henne. Ingen annan kommer informera andra om riskerna med hennes allergier.