onsdag 31 december 2014

Lev fullt varje dag.

Nyår har passerat igen. 
Hjärtat är vidöppet och jag är livrädd för vad året ska ge.
Idag blir jag 35. De trodde inte att jag skulle överleva som barn. 
Mitt löfte är att leva fullt ut varje dag så mycket jag kan.
Att inte vara rädd för andra. Att be om hjälp. Att tillåta mig själv att vara älskad.
Att ta pauser. Att åka och se den stad jag velat se så länge.
Att älska hur ont det än gör. 
I längden gör det mindre ont än att aldrig ha öppna hjärtat.
Jag ska sy mina kläder som jag vill. Jag ska säga vad jag tycker. 
Låta de jag älskar veta det. 
Ska ge mig själv ledigt om kroppen behöver det. 

:)

Tittut!

Gott nytt år alla!

Nästa år måste bli bättre än detta 2014.
Tack alla som läst och peppat oss.
Vi hoppas på framgång inom forskningen 2015.
På mindre sjukhusbesök.
På mer välvilja och förståelse. 
Bild kommer när hon vaknat😉


söndag 28 december 2014

God jul i efterskott....

Vi kämpar vidare. Mycket har varit svårt både psykiskt o fysiskt... 
Inatt satte jag på larmet på telefonen varje halvtimme för att kolla så hon kan andas och ingen allergi bryter ut... Hon fick kortisonkur då kliandet aldrig la sig och hon var livrädd.
Någon som vet något om att ta betapred som underhållsbehandling eller vad det heter vid svår allergi?
Ska prata med läkaren imorgon....

lördag 13 december 2014

Vet inte vad jag ska göra

Elsa jag vet inte vad jag ska göra.
Hur ska jag kunna ge dig det liv du önskar?
Ibland ligger jag i din säng när du är hos din pappa. 
Jag kramar alla dina nallar, jag ber om att du ska bli frisk.
Kommer jag att förlora dig?
Hur stark är andras välvilja?
Jag kan inte leva utan dig.

måndag 8 december 2014

Allergiforskning



Din hjälp och välvilja betyder mycket!
Kanske du har möjlighet att skänka 50 kr
till allergiforskningen? Elsas läkare Finns med i forskningsteamet. 
Se länk. 
Varmt tack! 


Elsa kommer få göra uppehåll med xolair i januari för att se om effekten kvarstår.
Om det försämras återupptas behandlingen.
Desensibilisering kommer nog aldrig att ske tror läkaren då hennes blodprov visar antikroppar mot mjölk fortfarande.
Hon säger att forskningen går framåt men ännu har man ej hittat någon bättre behandling.
Hjälp till forskning behövs!
Det är min önskan...
På senare tid kan jag inte hålla känslorna inne. 
Det är sådan isolering. Psykiatrin säger samma sak, bup på sjukhuset säger att de inte har kunskap om allergier. Läkaren säger inget om fortsatt sökande efter psykolog hjälp. 
Det är bara att inse faktum.

torsdag 27 november 2014

Tröstpresenter

Ja det är det bästa med denna situation. 
Sy och knåpa och klistra och en Haribo kalender var toppen. 
Detta var igår.

Ingen rubrik


Hon får bo mer hos mig nu. 
Känns lugnare i hjärtat.
Som skild med sjukt barn måste man samarbeta ifall det behövs. Det går inte så bra alltid. 
Inte när båda är slutkörda. 
Vi ska till stan och köpa ljusslingor sen jag och Elsa. 
Hon är tillbaka i skolan idag.
Vi tog en lugn promenad dit imorse. 
Är medveten om att bloggen kan bli tung och sorgsen, den är mitt andningshål och främst till för det. 

onsdag 26 november 2014

Girafferna är bättre sällskap

Blir inga mer kalas med kompisar till Elsa som klagar på maten för den är för smaklös eftersom hon inte KAN äta annat och inte ens ha i närheten annat. 
Bortskämda ungar.
Ja jag vet. Det är bara barn men att höra klag varje dag är tungt.
Hennes hår luktar ej parfym- nej därför att parfym gör henne hostig och problem att andas.
Deodorant tycker kompisar att hon ska ha för de har ju- Hon får eksem av det.
Hon orkar ej springa fort länge- hon har astma. Svårt att få in och framförallt ut luften.
Coola kläder- hon kan bara ha bomull och fleece, annars kliar det.
Osv, osv.
Det gäller och vara stark!
På andras kalas utsätts hon för fara. Livsfara. Har aldrig klagat att hon inte fått mat ens. Hon går ofta hem ledsen men säger inget om det till kompisar.
Hon vill också ha tårta. Ha mat. Vara med.
Så när hon äntligen får ha eget kalas så har de mage och klaga. Jag blir så ledsen. 
Vad får barn för uppfostran?
Nä. Inga mer kalas. 
Vi har det själva. Vi åker till kolmården och firar den med girafferna eller i en bil bland lejon. 
Mycket bättre. 

Det är värt den korta stunden isåfall

-Jag är ledsen för allt som gör så ont, att du fått det från mig. All astma och allergi, säger jag till henne.

Vi går genom lekparken, passerar gungorna och kanan med dagg på. 

- Det gör inget. Jag vill leva och ville bli född. Om jag skulle dött var det värt den korta stunden, svarar hon. 

Så är det. vi får den stund vi tilldelas.
Det gör ont i hjärtat, så inihelsike men öppnar också hjärtat. 
En stund på jorden... var det det Cornelius sjöng?


tisdag 25 november 2014

Går sönder.

Jag är sönder inuti. 
Ändå har jag tillit av någon anledning.

Halvvägs ut.

Kan vara viktigt att gråta när man behöver. Att inte alltid vara stark.
Att erkänna att det är kaotiskt inuti och att det är ok att känna så.
Men i rädslan finns ett vakum där inget finns att säga. Knappt att något finns att skriva. Vill inte vara inuti vakumet eller utanför. 
Vita täcken och spypåsar med papper i för att förhindra skvätt.
Blodtrycksmätare. Syremätare. 
Injektioner.
Förklaringar.
Hon åt en bulle strax innan xolair och precis innan sprutan började hon skaka vilket läkaren faktiskt påpekade, men sprutan togs och halvvägs i korridoren började det, i ögonen, näsan, halsen, öronen.
Jag vänjer mig aldrig. Det enda som blir bättre är mitt sinne för hur atackerna utvecklas och rör sig genom kroppen på henne.
Att hon blir vit först, sen röd, sen rödvit och efter adrenalin knallröd för att sen bli kritvit.
Lev nu.
Det är svårt när man är så rädd.



Lunga: Av Elsa

Dropp: Av Elsa



Idag efter adrenalinspruta. 

söndag 23 november 2014

Arg och skäms samtidigt


För ett tag sen var vi och åkte skridskor med skolan. Jag var med. 
Jag vet ju att de ofta har koll på maten, men känner av roulett spelet.
Korvar blandas med andra korvar, ligger bredvid och då får jag panik.
Ilskan väller upp även om jag vet att det är bra att ta det lugnt. 
Efteråt sätter jag mig och gråter någonstans. 
Jag skäms och är arg på samma gång. För att jag ifrågasätter och för att jag är lägger mig i. 
En jobbig mamma. 
Arg för att jag inte kan kontrollera.
Arg för att bli ifrågasatt. 
Varit sjuk i flera dagar nu. Migrän, bröstsmärtor och högt blodtryck. 

fredag 14 november 2014

Novermberdimma

Vaknade varannan timme hela natten, för att höra hennes andetag och puls. 
I ett slags vakum vaknar gamla minnen upp, smeker näthinnan. 
Som vålnader genom novermberdimman, rör de det höga gräset som tappar sina droppar.
Foto: Manfred Barenfeld. Karlskoga.  (Värmland i bilder) 

Ångest igen och lite till

Hon reagerar på ketchup. Det har gått bra med det ibland, men inte idag.
Ena halvan av ansiktet svullnade.
2 Aerius och Bricanyl.
Allergin flyttar sig genom kroppen. 
Ena sekunden i kinden, andra i gommen eller under ögat. 
Det är lätt att förvirras. 
Fram med sprutor igen.
Förbered för det värsta.
Men idag blev hon rädd. Kröp upp som en boll hos Devon och började gråta.
Du är ju inte rädd för sprutor annars, sa jag.
Idag var det som om det klickade till i henne. Att det är allvar. 
Inte bara snälla sköterskor. Utan om döden.
Hon sitter uppe och funderar på livets frågor- varför föddes jag. Varför dör man? 
Vad gör vi här?
Ja säg det... Ensamma, rädda, förvirrade, svävande i intet på ett blått klot.

Föreläsning om hälsopsykolgi och allergi ABF huset. 29 nov.


torsdag 13 november 2014

Influensa vaccin


Just nu är hon hemma för hon är förkyld. 
Nästa vecka ska hon få influensa vaccin. Det erbjuds till de sjukaste sa en på sjukhuset. 
Sjukaste?
Jag vill inte höra ordet sjuk snart. 
Har drabbats av någon slags katastrof tankar och tror att det kommer hända något fruktansvärt.
Igår krånglade min mobil och jag åkte in till 3, för att kolla upp den.
De bytte sim kort. 
När jag sedan loggade in igen var koden fel och jag var tvungen att trycka in puk kod som jag inte hade... åter igen in till stan. 
Under dessa 20 minuter hade jag total panik och svor som aldrig förr.
Vad sker om telefonen stänger av sig och skolpersonalen inte kan nå mig i nödläge?
Vad sker om jag inte kan ringa upp till dom? Ringa112 går ju alltid.
Fattas bara...
Dessa tankar om nödlägen. 


fredag 7 november 2014

Desensibilisering i Finland


Fick ett brev av en läsare med intressant information om desensibilisering i Finland.
Där började tex desensibilisering mot mjölk 2005... 
Tack för infon Maija-Liisa! 🌸
Nu ska jag skriva till Åbo sjukhus. 


Den här nyheten publicerades 2.10.2014 i Finland......

Finland desensibiliserar barn mot ägg och mjölkallergier. Enlight Johannes Savolainen från Åbo Universitet resultat är bra: 75% med mjölk och mera än 80% i ägg desensibilisering har fått bra resultat. 
Åbo universitets centralsjukhus var det första sjukhus som började en forskning av ägg desensibilisering år 2011. Det finska nationella allergiaprogrammet  betonar att öka tolerans. Om allergi är mild, är det bättre att äta och prova allergiserande mat för att få bättre tolerans till dom. 
Forskning av mjölk desensibilisering sker i alla fem universitet sjukhus i Finland, i Hud- och Allergisjukhus i Helsingfors och vid central sjukhusen i Vasa och Seinäjoki. Forskningen har pågått så pass länge att desensibilisering möjligen blir en vanlig form av vård inom några år. – Med mjölk kommer det snabbare. Med ägg behövs det hundratals vårdade patienter.      
Desensibilisering av ett barn tar 3-4 månader och kostar ca. 1000 euro. Enligt Johannes Savolainen sparar man på det at barnet får äta mjölk produkter och ågg på dagis och skolor; speciella dieter är dyra. Målet av finska allergiprogrammet är att ta ner speciella dieter till hälften. Med mat desensibilisering verkar det ganska realistiskt mål.
Åbo universitets centralsjukhus tar 6-16 åriga barn till forskningen. I Finland har 300-400 barn fått desensibilisering mot mjölk och 30 barn mot ägg.
Desensibilisering lättar familjernas vardagar. Man börjar mjölk desensibilisering med att späda ut en del mjölk med 10 del vatten. Doset ökas med en veckans mellanrum tills barn dricker 2 dl av mjölk och senare mjölk tillsättas i matlagning. Sjukhus ger matresepter hemma.
Ägg desensibilisering görs med äggvitapulver.  Pulvret portioneras i färdiga påsar. Storlek av det första portion beror på svårighetsgrad av allergi. När har man nått en portion som svarar tiondedel av en hel ägg, börjar man använda ägg i matlagningen hemma. Efter det här skedet är det jätteviktigt att använda ägg dagligen.



Länk till Finska sidan:





Att vara liten och stå upp för sig själv

Lilla Elsa. 
Allt kliar. Huden är röd. Läpparna spricker.
Andra har lypsyler. De där blå vita. 
De innehåller jordnöt sist vi använde. 
Så nu vet ni det, ni som ej visste.
En enda puss eller att hon kommer emot ger reaktion.
Hon kan bara ha vaselin.
Hon kommer få säga ifrån hela livet.
Förhoppningsvis kommer hon få in vanan. 
Att stå upp för sig.
Lika mycket som andra!
Det tog mig lång tid. Kanske 20 år att våga visa att jag tar medicin i tex nebulisator. 
Jag bör skriva ett litet kort för henne. Ett litet akut och info kort.
Ja, det gör jag ikväll. Ett kort hon kan dela ut och jag också. I olika situationer. 
Och så borde hon ha ett armband med info på... 



onsdag 5 november 2014

Kommer hädanefter alltid ha med egen mat.

Hädanefter tar jag alltid med mig mat.
Jag kommer också att ta med information om skillnaden på mjölkproteinallergi och laktosintolerans.
Samt även skillnad mellan gluten intolerans och veteproteinallergi.
Ska skriva ihop ett papper att alltid ha i fickan. Kanske rent av gå runt till restauranger med det. 
Tvivlar att de kommer bry sig. Någon kanske?
Har skrivit till skolan och de svarade att de ska kolla upp vad som hänt.
Flygblads regn på centralen? 😉


Blött i ansiktet

Idag lämnar jag en skola i tårar.
Det värker i kroppen.
Det är blött i hela ansiktet.
Jag bryr mig inte om förbipasserande. Inte buss passagerarna. Inte om hur högt jag gråter.
Jag trodde. I min enfald att jag på detta ställe kunde få äta fikat/lunch för att jag 3 grr föranmält.
Då de varit trevliga och sagt att allt är under kontroll.
Det är inte under någon JÄKLA koll.
När jag ber om specialmaten får jag svaret 
- här är laktosfritt och glutenfritt
Varpå jag upprepar 
- jag beställde mjölkfritt. Samt skrev ingående vad det betyder. 
samt att jag äter ej kött.
- Jag gör en ostsmörgås då, svarar hon.
- Ost är mjölk!
- Det är inte mjölk. Laktosfri ost. 
Nu är hon irriterad. 
Här tappar jag tron och orken.
Jag berättar att det är inte samma sak och all info runt det. 
Att det inte går att förväxla. Att det finns människor som kan dö av det.
- Vill du ha knäckebröd då? Frukt?
Men jag säger att jag måste äta under dagen för att orka. 
Dagen skulle blivit lång. 
jag säger att om man ej har mat så kan man ju meddela mig. Om man inte kan laga, meddela mig.
Sen borde jag förstått.
Att det är ytterst få som förstår.
Det är de mammor och de allergiska och en del doktorer som förstår. 
Det poppar upp bilder från akuten. Akutrummet. Hennes svullna ansikte. 
Nu ska jag samla mig. Skriva ett brev till dom och rektorn. Sen om hur intervjun var(riktigt dömande).
Jag gråter hela vägen hem och nu hoppas jag att jag åter igen reser mig.
Hittar rätt väg och orkar.

torsdag 30 oktober 2014

Tips inför flygresan vid jordnötsallergi.

Jag fick ett mail från en man som läst ett av mina inlägg.
Det är så bra och informativt så jag bad om lov att få lägga upp det här på bloggen o det fick jag! Tack Mikael Carlson. 

Hej!
Jag läste eran blogg, och framförallt inlägget "isolerade"... 

Jag har själv en mycket kraftig jordnötsallergi. Trots detta så reser jag en hel del i jobbet med flyg. (ett par gånger i månaden inom europa)
Mina bästa tips är; 
* Skippa charterflyg
* SAS och air france inom europa har varit otroligt tillmötesgående varje gång jag har flugit. 

Såhär gör jag, varje gång jag ska flyga;

* Alltid "vanligt" flyg. Aldrig charterresor (ving/fritidsresor/etc)
* Bokar via telefonbokning hos resebyrå eller direkt med flygbolaget. Är tydlig att jag vill att dom skriver in i bokningen att jag har kraftig jordnötsallergi.
* Ett par dagar senare när bokningen gått igenom så ringer jag upp igen, kollar att meddelandet står kvar, och att dom inte tänker servera några jordnötter på flyget.

* På flygplatsen;
Vid incheckningen eller bag-drop; påpekar att dom ska meddela pursern att jag har jordnötsallergi
Vid gaten: be dom ropa ut i högtalarna innan boarding att ni har jordnötsallergi - och att passagerarna inte ska öppna förpackningar med jordnötsprodukter. 
*I planet:
Prata med pursern när ni går ombord. Be dom ropa ut att det är en passagerare med jordnötsallergi  och att passagerare inte ska öppna medhavda förpackningar med jordnötter/produkter med jordnötter. Förklara att ni har medicin med er (adrenalinpennan, viktigt för deras trygghet så dom ska känna sig lugna...). Se även till att gå igenom inflightsortimentet och eventuell mat ombord.. (lion tillexempel är förrädiska, jordnötter i vissa tillverkningsländer och vissa inte, läs på förpackningarna)

Se till att ha en vänlig ton, ett leende, man var även tydlig och bestämd på att om det blir några jordnötter öppnade så kommer det sluta med "medical emergency". 

Jag har gjort såhär på alla mina fligher de senaste åren. Enda gångerna jag har stött på problem är med american airways mellan NY och Florida en gång (inrikesflyg i USA på 90-talet, jag blev dålig och vi fick nödlanda) och med kenya airways (inrikesflyg i kenya, 2008?). Undvik de bolagen....

Hör gärna av er om ni har mer frågor kring hur det är att resa med jordnötsallergi. det är inte alls omöjligt... bara mycket krångligare. Min läkare tycker jag är "självmordsbenägen" som försöker ens.

MVH

Alla dessa möten man ska gå igenom

Namnsdagstårta med produkter gjorda av havre.
Carlsham och Oatly.
Detta var dagens höjdpunkt. 
På Coop stod en gubbe med små smakrätter och jag frågade om kexen var mjölkfria varpå hans svarade irriterat...
" jag vet väl inte det, snälla du"
Då pekade jag på paketet och sa
" jag kan läsa" och sträckte mig efter det. Han suckade då.
Då blev jag såklart arg och berättade att det är en simpel fråga och att han är där för att hjälpa kunder.
Gick.
Skitgubbe flög ur också.
Inte direkt inriktat på service här i Sverige. 
Fy vad förolämpande det är i sådana här situationer. Bara en liten testportion eller EN innehålls förteckning som han kunde ha läst igenom.
Eller kanske låtit bli att sucka? Fälla spydiga kommentarer? 
Eller ha dålig attityd. 





Roligt med tårta:)

Drar oss undan lite, till tystnad.

Efter ett tag måste väl människan acceptera det liv den fått?
Det kommer i alla de former. 
Vi måste kämpa oss igenom hinder och det tar enorm tid. 
Att övertyga någon om att komjölk kan döda kan ta en timme och sen tror de ändå att vi överdrivit.
Hörde några gubbar prata vid kyrkkaffet när vi var inne och tände ljus.
De hade fasta åsikter om komjölk.
Det var bara löjliga människor som inte kunde dricka mjölk, det har ingen dött av.
Jag avstod från att flika in. 
Vi satt lite i tystnad istället och tittade på stearinljusen. 


onsdag 29 oktober 2014

Om mjölk

Vill tipsa om denna länk 

http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/uppsala-forskare-mjolkdrickande-kopplat-till-okad-dodlighet

Nätter

Det känns som det bara är natt.
Men mörkret har inte segrat över ljuset, sägs det. Viktigt är att inte vara rädd för mörkret och att stanna upp inför det.
Ljus ska finnas även om vi inte ser det alltid. Det ska finnas.
Jag kan inte sluta gråta. 
Gråta o stirrar ut genom fönstret,
när hon somnat.

Jag är ledsen för att det inte blir muntrare än så här.

Jag önskar att detta kunde vara som en bra film.
Att någon räddar oss.
När tåget far genom tunnlarna och jag inte vet vilket håll allergin tar.
Jag är ledsen för att det inte blir muntert men det är också mitt andrum här.
I slutet av bion blev hon täppt i näsan. Klåda i ögon och i gommen. 
Röd på ena kinden. 
Blek.
2 Arius. Ut i luften.
Sätta upp håret. Tvätta av med våtservetter.
Säger något för att lugna hennes oroliga ögon med mina lika oroliga.
Hon vet att jag är rädd.
Vi går bort mot t -banan och på vägen ser vi tiggare som tvättar håret  över en gatubrunn.
Några ligger på madrasser.
Hon tänker på dom hela vägen hem. 
Vi tar oss hem. 






Bio. Vi försöker....

Bio Sergel! Håll tummarna. 

Känns ändå tryggt på sjukhuset, Vilket vi får vara glada för.

Det känns ändå bra att det finns bra läkare och sköterskor. 
Det är mysigt på avdelningen där sprutor ges.
Det finns leksaker och ingen parfym i luften.
Snälla peppningar och tips. 
Lite fia med knuff.
Tack till er på Huddinge barn och allergi mottagning.

Sitter i sanden i lekparken

Lekparken. 
Försöker förklara att Elsa blir skakig av medicinen.
Försöker förklara att hon lätt får ont.
Att hon inte klarar av att köpa all mat på McD. 
Har upprepat hur anafylaxi ter sig över 1000grr. 
Att hon inte kan springa långa stunder utan vila. 
Att xolair gör henne trött och irriterad. 
Vågar inte lämna henne och hennes vän ensamma ifall att.
Hon har hamnat i ensamhet. Mer än vad som är bra.
Hur skaffar man vänner när allt kretsar kring regler?
Tröttsamt. Sitter i sanden på lekparken. 
Hela tiden hör jag en röst inom mig.
" skärp dig"
"Det finns de som mår sämre"
"jag borde orka mer"
" Jagär en usel mamma som just nu bara vill sitta"




tisdag 28 oktober 2014

Bara en väg fram


Stunder då livet ter sig som en öken.
Allt är kargt och saknar frukter.
Man går mil efter mil och saknar liv och vatten.
Det känns så inuti.
Varje gång hon tittar hoppfullt på mig
och ber om något så enkelt som bio, 
Måste jag planera.
Säljs nötter? Jordnötsringar.
Är sätena rena? eller kladdiga från mjölk? 
Det kräver en filt att täcka över sätet med. Hemma poppade popcorn som hälls över i deras popcorn kartong.
Sitta nära itgång, ifall att.
Hon önskar gå på leklandet med kompis- svaret är nej om jag blir ensam med dem... Ifall vi måste åka den där ambulansen igen. 
Hon älskar djur och idag gick det inte att säga fler nej.
Hon fick titta.
Hon klarade det med några hostningar. 
Vi går igenom öknen och det är svårt men vi tränas. 
Det finns bara en väg frammåt läste jag och det är rakt igenom.
Det finns inga genvägar. Ingen snabb väg bort. 
vi går utan att orka. 



måndag 27 oktober 2014

R-ice. Fristad.

60:e sprutan imorrn. 
Rice ice och sushi. 
Vår lilla fristad. Huddinge sjukhus. 


Om världen utanför krymper.

Om världen utanför krymper så växer världen inuti.
Kroppen blir mindre än själen. 
Fantasierna färgstarkare. 
Det finns ett hav inuti oss.

Isolerade

Hon kan äta nuggets och den lilla 10kr hamburgaren på Mc Donalds och sushi på huddinge sjukhus. Utan soja och endast lax. 
Det är så långt vi kommer i restaurang världen. 
Det går inte att lite på någon som säger att det är mjölkfritt eller fritt från andra ämnen. 
Det behövs restauranger för oss allergiska. 
Cafeer.
Vi önskar få gå någonstans där andra människor finns också och bara mysa. 
Trött på att vara hemma. 
Men hellre hemma med henne än att vara på sjukhus. 
Ni som läser... har ni någon ide om vilket flygbolag som respekterar jordnötsallergi?
Jag vill visa henne något annat än Sverige, Norge och Danmark. 
Alla tips är välkomna. 



Den livsviktiga jordnöten?



Planerar en resa.
Vågar jag lämna henne här med sin pappa? 
Utan möjlighet att komma hem snabbt...
Läkaren avråder fortfarande från flygplans resor. 
Men jag ser andra med svåra funktionshinder resa. 
De får hjälp av och på. 
De får särskild service.
Men en policy mot jordnötter kan tydligen inte ordnas?
Den där jordnöten är tydligen livsviktig?


Val 2014. jordnötter/Komjölk

Vi får välja mellan desensibilisering för jordnötter och komjölk.
Vi valde komjölk. 
Men det är ju inte säkert att hon får det. 
Än är det bara under forsknings försök och några få har fått gå igenom det med bra resultat.
Vi önskar inte att hon ska kunna äta mjölk, men att kunna leva ett normalt liv.
Ändå finns jordnötsallergin kvar.
Varför ska allt handla om pengar?
Vissa köper sig före i kön i vården.
En del dör på vägen.
Det är rysk roulette. 
Finns vården i något annat land? vad kostar den?
Jag gör vad som helst.






lördag 25 oktober 2014

Tecken.

orkar inte varje dag vara rädd.
Varje dag gå på lina över alla hinder.
Livrädd varje gång jag tittar på henne. Att jag ska se ett tecken på försämring.
Tecken att hon är på väg bort från oss. 
Så jag blir arg. För små saker. 
Irriterad och uppgiven.
 

fredag 24 oktober 2014

De gör som de vill oavsett

Vinter nästan. Det går att se när regnet far förbi utanför fönstret. 
Träden är nästan tomma på löv.
Det knäpper i fönstren. 
Det känns overkligt att världen finns utanför som om vi såg på tv.
Alltid något icke nåbart, rörligt och omöjligt att fånga.
Livet låter sig inte tas till fånga.
Det gör som det vill oavsett.
Oavsett om vi skriker att det ska låta oss leva i lugn och ro.
Det lyssnar aldrig.
Stockholm under regn och gatlyktor.
Fastnar vid detaljer.
Hon har fått jordnötter på sig eller så var det i luften.
Det värker i bröstet, i ansiktet, i armarna.
På mig, av rädslan...
Efter 5 min börjar reaktionen lägga sig efter 2 aerius och bricanyl och en promenad.
Jag hör hur jag skriker till hennes pappa för jag orkar inte mer.
Kommer det komma en dag då hon inte finns mer?
Jag hör om Mjölkindustrin som stämt Oatly.
Om hur bra komjölk är. 
Hör hur viktigt det är med jordnötter på pubar.
Jag orkar inte mer. Men jag reser mig igen, imorgon.
Imorgon.


måndag 13 oktober 2014

Läkarbesök

Läkarbesök och näsprov, halsprov och Xolair.
En envis hosta som inte ger sig.
Läkaren skulle skriva till Astrid Lindgrens barnsjukhus för desensibilisering av mjölk. Hon sa att det ännu är på forskningsstadie och att de inte haft fler än 2 st som gjort detta... alltså med mjölk.
Hon kommer även få fler sprutor mot pollen och pälsdjur.
Hoppas nu att hon får detta. 
Det är tydligen tidskrävande. Det är ok, om hon senare kan få ett bättre liv.




söndag 5 oktober 2014

Spänd igen

Möter många som säger..." ja jag borde vara tacksam att mina barn är så friska, när jag hör om Elsa"
Det kan vända rätt snabbt.
Allt är inte för givet. Absolut inte livet. Olyckor, sjukdomar, självmord. 
Nu blir det city akuten imorrn och koll av hennes hosta och täppta näsa. 
Hemma från skolan igen. Läxor hemma. Ompyssling. Pyssel. 
Ligger nu här och är rädd att somna. 
Trots att det är en förkylning är jag på helspänn. 

torsdag 2 oktober 2014

Avskärma sig

Doktorerna höjer på ögonbrynen när de ser testresultatet för mjölkproten känslighet.
Över 100 får hon i känslighet.
De säger att det är ovanligt men jag säger att jag känner till andra. 
Jag avskärmar mig. 

Det har hänt att jag dissosierar. 

Timmarna går. 

Vid dissociation är det vanligt med en upplevelse av att omgivningen eller händelser verkar overkliga, Har jag läst och lärt av psykolog. 
Så kallad derealisation.
Åtminstone vet jag vad som händer. 
Det kan ske genom att (man) hanterar konflikter eller påfrestningar genom mentalt undvikande som manifesterar sig i ett sammanbrott av sådana vanligtvis integrerade funktioner som mental närvaro, medvetande, minne, perception och motorik.

Du vet att jag älskar dig va, Elsa?

Skogspromenad till stranden.
Ränsar tankarna och vädrar lungorna.
Vid stranden sa hon " Du vet att jag älskar dig va?"

onsdag 1 oktober 2014

Frost på gräset ser ut som florsocker

Stannar i sängen extra timmar. Lite ljusglimtar. Min man är hemma idag iallafall. Han går på Stockholm universitet.  
Har fina solrosor på bordet. 
Hade en trevlig morgon trots lite oro över Elsas puffiga kinder. 
Höstluften känns skön i lungorna. 
Som kontrast till depressionen färgas löven i alla möjliga färger nu.
Frost på gräset ser ut som florsocker. 
Imorse kände jag mig lite glad. 



tisdag 30 september 2014

Korthuset

l(Man) bygger kort efter kort för att få ett fint korthus.
Jag har läst att man ska bygga på stabil grund, men vi har jordskred. 




56:e Xolair sprutan.

Tar dom 56:e sprutorna nu.
Kollar provsvar. Spelar fia och fyller i formulärer.