Vad är det de inte förstår

Ytterligare hinder. Det viskas och pratas. Mellis äts i klassrummet och jag ifrågasätter det. Nej det har inte hänt och sekunder efter ja det har hänt men de torkade efteråt. Vi hade efter möten med rektorn bestämt Att ingen mjölk i klassrummet. Det ska inte hända igen fick jag höra. Två dagar efter äts massäck i klassrummet. Elsa trampar i kebab och får pizza kladd på stolen och är rädd när det öppnas en flaska jordgubbsmjölk. Hon undrar när hon kommer hem om ingen tror henne. Att hon är allergisk. Jag blir bara matt. Förvånad och sen ilska. Lejonmamman vaknar igen. Nytt möte. Sköterska inblandad. Nästa steg är skolinspektionen och elevombudet.

En extra personal på skolan

De letar efter en extra person till klassen för att trygga hennes tillvaro. 

Det hoppas jag sker snabbt nu. 

Jag  får känslan av att vara jobbiga mamman men som jag sagt innan,

jag är den enda som kommer försvara och stå upp för henne. 

Jag erkänner.

Jag har inte gjort det ofta för jag är så ifrågasättande... men jag ber att hon ska bli bra. Jag erkänner. 

Att jag ska våga låta henne leva friare. 

Jag ber att jag ska våga be om bättring för det tar emot att erkänna mig rädd. 

Svårt att vara hjälplös. 

Det är svårt och surealistiskt att be. 

Men ibland återstår bara det. 

Jag ber för alla som hjälper henne. 

För mig själv att orka. 

Snälla be med mig för Elsa. 

Verklighet

Elsa berättade igår...

- En klasskamrat sa att denne önskade att jag dött av mjölk och att hon ska kasta mjölk på mig. 

Att allt är mitt fel att vi inte kan gå till badhuset som belöning i klassen... 

Hon sa att hon skulle kasta badvatten på mig också. (Elsa tål inte klor) 

Att jag är en idiot. 

Jag ville bara ha min boll tillbaka.

Elsa är vit i ansiktet och ögonen lätt röda. Hon skakar för att hålla tillbaka gråten. 

Jag blir väldigt upprörd.

Det värker i bröstet av ilska. En lejonmamma. 

Läraren som också fick höra detta lovar att prata med berörd klasskamrat.

På morgonen får jag veta att det gjorts en incident rapport om det här hotet mot Elsa. 

En armlängd

I varje butik finns giftet. Bomben ofta inom armlängs avstånd. 

Den detonerar när fliken rivs av eller korken vrids. Plasten klipps upp eller locket tas av.

Den finns i blå, gul, grön och röda paket. 

I runda paket i små och stora. I papperspaket, pulver, hård substans, vispad. 

I magen bultar rädslan som blir ilska och utbrott. 

Vi smyger förbi mejeriet, ostdisken, ostbågarna, pulversopporna, bakelserna...

Det finns inga varningstrianglar och ingen säkerhet.

Vi är en armlängd från detonering. 

Längesen jag skrev...

Jag försöker att inte gråta. Försöker se det vackra istället och då gråterjag för det istället. 

Hur ska jag kunna hela mig själv är den ständiga frågan.

I ensamhet går jag i skogen och rör trädstammar med olika ytor. 

lyfter blicken och ser på löven och vinden som griper tag i dom. 

Det är det enda som hjälper.

Lukta på mossan och barren.

Fötterna i kallt regn. 

Vi trampar på samma ställe. Det blir en allt djupare grop.

Trots bra blodprov reagerar hon på mjölk. 

Läkarna förstår inte varför. 

Tills dess hon inte har reaktioner kommer hon inte få desensibilisering.

Vi får bara hoppas. 

Vi tar små steg då och då. Vi vågar oss ut på lite äventyr.

Det gäller att vara lugn...

Kvar på sjukhuset. Mer kortison. 

Svullnaden går upp och ner. Undrar om vårtmedlet sitter djupt in i vårtan och orsakar allergin? eller om det är viruset i sig själv som stör immunförsvaret? Är det vallmofrön eller vad är det? 

Det gäller att vara lugn men kroppen stänger av sig självt på mig. 

Att lägga hennes liv och hälsa i andras händer är fruktansvärt. 

Det gör ont i varje kroppsdel. 

Konstant fäkta/fly. 

Att vara högkänslig som jag är i gen bra kombination med ett svårt sjukt barn...

Nedstängda avdelningar på sommaren

Orkeslöshet. trötthet. matt sömnig, dåsig, kraftlös, färdig, utpumpad, slö. 

Uttråkad av vita väggar och gula lakan. När livet alltid varit innanför dessa väggar, blir det urholkande. 

Stämdigt förklara att saker innehåller mjölk. Att mjölkproteinallergi är nått annat än laktosintolerans. 

Att tandkrämen Zendium innehåller både ägg och mjölk. 

Att påminna att rutinen på sjukhuset ska ha skärpts men nu verkar den rutinen lite borttappad. 

En avd är stängd pga semestrar.

De flesta hänvisas till Astrid Lindgrens barnsjukhus. 

Barnakuten stänger kl 20:00 men det finns 1 barnläkare här på natten iallafall. 

Är folk mindre sjuka på sommaren? 

Så fruktansvärt korkat! Ge sköterskor högre lön på sommaren!

Ta från politikernas löner?

Allt stannar till på sommaren. 

Är det patientsäkerhet? 

Samvete

Nu har jag samvete som f*n. Åka på vilosemester och låta hennes pappa ta över...

Men om jag ej vilar så orkar jag ingenting. 

Ambulans. 112. pulsen går upp på alla i familjen

Ambulans igen. 

Helt plötsligt ökade pulsen och hon blev jättevarm. 

Pulsen gick inte ner trots timmars vila så vi ringde 112. 

De beslutade om ambulans, men alla ambulanser var upptagna så det dröjde en stund..45 minuter. 

Ambulanspersonalen var trött och sliten. 16 timmars pass plus övertid med ingen tid för lunch och middag nästan. Ni är fantastiska! tack!

12 timmars pass är de pass de har sa han för det finns inte folk. 

Den snälla ambulans killen bar in henne. 

Så efter läkarkoll kom vi upp på avdelningen igen för observation efter en dos på 10 betapred igen. Den tredje på 3 veckor. 

Vi roar oss med att titta på youtube bloggaren Misslisibell och folk som freakar ur i berg och dahl banor.

Ätit medhavd mat så hon är nu nöjd. 

I ambulansen trodde jag att jag skulle tappa " fotfästet" lite men är nu stabil. 

Vabb på semestern. Det borde jag tänkt på de andra dagarna också. 

Har bokat en vecka hotell framöver här med SPA så jag kan vila lite när hon är hos sin pappa. Får se om det fungerar.

En liten stund vid vattnet.

Lite blåbär, hallon smultron och körsbär blev det. Hon orkar dock inte gå så långt utan snabb puls. Vi satte oss var 20 meter och vilade. 

Satt vid vattnet och småpratade. 

Det susar

Ja ni hör ju hur isolerade vi är.

Men det är ändå lite livskvalitet att göra egen trolldeg och plocka bär i skogen... 

ikväll, om jag orkar ska jag göra egna våffelstrutar HELT utan mjölk och äckliga tillsatser... 

Tänkte blanda ut oatly glass med blåbär från skogen vid mälaren.

Ju mindre man kan konsumera desto  större blir kreativiteten... vi tänker flera varv... - behövs detta verkligen? - kan vi göra det själva och isåfall hur?

Blir både billigare och finare och godare. 

Dessutom lugnar skogen ner nerverna på oss båda. Vi kan prata i lugn och ro i fin omgivning. 

Så mitt i det fruktansvärt jobbiga finns bra grejer. 

Det är mysigare med vindens sus än 127 festivalen i centrum. 

Tycker vi. 

Sjukhus igen

Sjukhus igen i onsdags. 

Skulle behandla hennes vårta på foten med vårtmedel som sas vara mjölkfritt. 

Efter 2dgr svällde hennes ansikte upp och det blev sjukhusvistelse med övervakning under natten. 

Kortison. Hon fick välja på att stanna över natten eller ta sprutan. 

Hon valde stanna över natten.

Betapred och den isolering hon känner kom ut i stora drag dagarna efter. Hon grät i 12 timmar med kortare uppehåll.

Foten ska enligt dontorn bara hållas mjuk med vaselin eller lotion. 

Vi tog kortisonkräm på och bomull med kirurgtejp och nu efter 2 dgr har det mildrats lite.

Man behöver alltså ej vårtmedel enligt doktorn. Själv har jag gått på än det ena än det andra. Produkten ska skickas för analys...

Idag ska vi plocka blåbär om hon orkar. Där finns ofta i gen mjölk.

Gröna kaniner

Vi tog vår semestertur.

Jag var förberedd trodde jag. Först Arvika och sen Göteborg med Liseberg. Vi hyrde bil och packade den totalfull. 

Körde de 40 milen till Arvika. Dammsög, skurade och dammtorkade min mammas hus från eventuella rester av mjölk... Vilket innebär även produkter från mjölk... smör, fil, yogurth, ost...

Vi brukar bada i Glafsfjorden i Arvika, men vattentemperaturen var på 15 grader så Elsa fick inte bada. Min mamma har inte varmvatten så vi fick koka vatten till lagom temperatur pch sedan duscha henne. 

Det kan låta enkelt men hon behöver tvättas av ofta i andra miljöer än hemma. 

Jag måste ha stenkoll på vad jag använder vid disk och matlagning. Diska grejer minst 4 grr och kolla så att sakerna ej har sprickor för då kan allergener finnas däri. 

På första o andra natten fick hon hackhosta. Vi låg vakna till ca 03. 

Min egen astma är också rätt dålig så vi behöver båda sömn. 

Myggor. 

Kusinen kom över och Elsa vågar inte röra någon leksak hon rört ifall mjölk finns. 3 mil till sjukhuset planerar jag varje dag för eventuellt akutbesök. 

Hon gråter. Jag gråter. 

Vidare till Göteborg och det känns som en befrielse, men på hotellet finns andra problem. Hotell Liseberg har stora gröna kaniner som gärna leker med barnen och skojar.

Kanindräkter... fulla med mjölk?

Elsa gråter. 

Hon får en kram av kaninen- går tillbaka till hotellrum och duschar och byter kläder. 

Gråter igen. 

Frukosten funkar inte alls. Hon får i sig ett ägg och en klunk juice och sen är ögonen röda. Vi går därifrån utan att jag hinner äta något direkt.

Hon säger 

- varför får de äta vad de vill? Varför kan jag inte ens sitta här?

Andra barn leker runt med gröna kaninen. 

Liseberg... torka alla handtag med våtservetter, samt efteråt hennes händer. 

Vi lyckas till vår glädje stanna 12,5 timmar och vi har mestadels kul med avbrott för våtservetts köp och försök till att hitta mat när vår massäck tog slut. 

Vi har egna glas och skålar med oss som ständigt måste diskas. 

Vi turades om jag o min man att äta frukosten på hotellet.

Sen bestde vi oss att åka till Halmstad, Tylösand och plocka snäckor.

Vi åkte de ca 20 milen dit och tänkte sova på hostel men insåg att det låg för långt från sjukhuset så vi bokade om till annat hotell mitt i Halmstad. 

Halmstad var en vacker stad och vi lyckades njuta lite.

Påväg till mataffären hittar Elsa en borttappad Iphone som hon plockar upp. Vi bestämmer oss för att låta ägaren ringa och återlämna den så vi väntar på detta men under tiden börjar Elsa hosta och ögonen blir röda. Vi torkar av med våtservetter och inser att telefonen måste ha haft nått på sig... vi lämnar in telefonen på en affär. 

Väntar med akutväskan öppen. Ger henne kortison. Avvaktar. Det lugnar sig.

Hem till hotellet. Allt måste tvättas och allt ska ner i påsar utan att nudda annat. Duscha. Inte tvålen från hotellet dock med massor av parfym. 

Varenda steg vaktas. 

Dagen efter... frukost igen fast ensamma och uppdelade. 

Bestämmer mig för att köra direkt till Stockholm då jag är orolig över henne. Hon verkar må bättre trots biverkningarna som är irritation osv...

Vi kör och hinner nästan till Jönköping innan hon klagar på ont i kinden och svullnad. 

Kör det snabbaste jag törs till Jönköpings akut där de tar emot oss snabbt.

Mer kortison och mer aerius och doktorn tyckte vi kunde köra hem igen efter 3 timmar. 

Med lite sömn och ständig oro lägger jag det på " hyllan" och beräknar avstånd och körtid mellan jönköping och Linköping och Södertälje. Rädslan är svår att beskriva. Rädslan dunkar inuti, huvidet lättar, reflexer i kroppen stängs av. Ingenting som vanligtvis gör ont känns.

Vi tar oss hem. 

Försöker hitta guldkornen.

Snäckorna. Sanden, vinden i håret.

Karusellerna. Små ögonblick. 

Hur ska jag handskas med min oro?

Tar tacksamt emot råd. 

Vi är så isolerade.

Tack till personalen på Huddinge sjukhus barnavdelning

När vi kom hem från sjukhuset fick hon hosta igen. 

Det visslade när hon andades. Vi satt uppe till sent in på natten och var beredda att ringa ambulans. Men hon somnade och andades tillslut lugnt.

Sen hade jag larm varannan timme för att hålla koll på henne. 

I dom här lägena känner jag mig så maktlös. 

Ingen sömn heller. 

Numer pratar jag lite som en robot när läkarna kommer.

Jag måste dock berömma både läkare och sköterskor Huddinge sjukhus. 

Denna gång var de mycket måna om Elsa. De till och med förbereder en liten speciell låda för allergiker i kylskåpet. 

De har i hennes journal vilken mat som ska beställas. 

De städade köket och var mycket försiktiga.

Läkarna var lyhörda och beställde tid till annan doktor för undersökning.

Denna gång behövde jag ej kämpa för att bli hörd. 

Tack. 

Heshet

Igen. Sjukhus. adrenalin, betapred. 

Igen. Röda kinder, heshet. 

Täppt näsa. 

Det räcker med att en kompis kommer över så reagerar hon.

Först svagt och sedan långsamt stegrande. 

Nu blir vi kvar på sjukhuset. 

Varenda trauma gör sig påmint. 

Lika bra att gråta

Vardagen

kroppen sjunker ihop. 

Vad är denna dags krig? 

Kriget måste bli vänlighet och förståelse. Jo jag vet det. 

Jag börjar ofta med det. Att förklara och förklara. Men ofta är det starkt motstånd. En slags ide om att vi överdriver. En sköterska och en doktor måste slå in spiken. Och den svider och irriterar. 

En traumatisk händelse skapar ångest. Flertalet händelser gör ännu ondare och mörknar ännu snabbare. 

Lägg er kränkthet någon annanstans

Kränktheten som växer när jag inte låter Elsa äta borta. 

kränktheten som växer till elakhet. 

Om Elsa inte äter maten hos kompisen får hon heller inte komma in och leka, då hon ätit förut och det har gått bra. 

Jag vill inte ha era problem får jag höra.

Vad är problemet med att inte äta?

Men ett misstag och vi svävar igen, i oroligheten, ovisshet. 

Nej. Jag litar inte på många. 

Någon bulle eller kaka, men inte stora festmåltider. 

Det handlar inte om personens kränkthet. 

Det handlar om otaliga besök på sjukhus. 

Allergier ser olika ut. Om man är expert på sitt barn betyder inte att man vet en annans förlopp.

kränktheten har gått över i " lyssna inte på mamma"

Lägg er kränkthet någon annanstans. 

Ett par meter

Känslan när någon beskriver vår situation med respekt och empati är oslagbar.

Vi hade ett möte om mjölk i klassrummet. 

Det blir inget mer sådant.

Hon har nu fått sin avlösare också och de har varit på toys r us.

Jag har vågat släppa henne ett par meter innan skolbyggnaden. Liten blir större.

Jag hoppas du vet att jag älskar dig.