onsdag 29 oktober 2014

Sitter i sanden i lekparken

Lekparken. 
Försöker förklara att Elsa blir skakig av medicinen.
Försöker förklara att hon lätt får ont.
Att hon inte klarar av att köpa all mat på McD. 
Har upprepat hur anafylaxi ter sig över 1000grr. 
Att hon inte kan springa långa stunder utan vila. 
Att xolair gör henne trött och irriterad. 
Vågar inte lämna henne och hennes vän ensamma ifall att.
Hon har hamnat i ensamhet. Mer än vad som är bra.
Hur skaffar man vänner när allt kretsar kring regler?
Tröttsamt. Sitter i sanden på lekparken. 
Hela tiden hör jag en röst inom mig.
" skärp dig"
"Det finns de som mår sämre"
"jag borde orka mer"
" Jagär en usel mamma som just nu bara vill sitta"




tisdag 28 oktober 2014

Bara en väg fram


Stunder då livet ter sig som en öken.
Allt är kargt och saknar frukter.
Man går mil efter mil och saknar liv och vatten.
Det känns så inuti.
Varje gång hon tittar hoppfullt på mig
och ber om något så enkelt som bio, 
Måste jag planera.
Säljs nötter? Jordnötsringar.
Är sätena rena? eller kladdiga från mjölk? 
Det kräver en filt att täcka över sätet med. Hemma poppade popcorn som hälls över i deras popcorn kartong.
Sitta nära itgång, ifall att.
Hon önskar gå på leklandet med kompis- svaret är nej om jag blir ensam med dem... Ifall vi måste åka den där ambulansen igen. 
Hon älskar djur och idag gick det inte att säga fler nej.
Hon fick titta.
Hon klarade det med några hostningar. 
Vi går igenom öknen och det är svårt men vi tränas. 
Det finns bara en väg frammåt läste jag och det är rakt igenom.
Det finns inga genvägar. Ingen snabb väg bort. 
vi går utan att orka. 



måndag 27 oktober 2014

R-ice. Fristad.

60:e sprutan imorrn. 
Rice ice och sushi. 
Vår lilla fristad. Huddinge sjukhus. 


Om världen utanför krymper.

Om världen utanför krymper så växer världen inuti.
Kroppen blir mindre än själen. 
Fantasierna färgstarkare. 
Det finns ett hav inuti oss.

Isolerade

Hon kan äta nuggets och den lilla 10kr hamburgaren på Mc Donalds och sushi på huddinge sjukhus. Utan soja och endast lax. 
Det är så långt vi kommer i restaurang världen. 
Det går inte att lite på någon som säger att det är mjölkfritt eller fritt från andra ämnen. 
Det behövs restauranger för oss allergiska. 
Cafeer.
Vi önskar få gå någonstans där andra människor finns också och bara mysa. 
Trött på att vara hemma. 
Men hellre hemma med henne än att vara på sjukhus. 
Ni som läser... har ni någon ide om vilket flygbolag som respekterar jordnötsallergi?
Jag vill visa henne något annat än Sverige, Norge och Danmark. 
Alla tips är välkomna. 



Den livsviktiga jordnöten?



Planerar en resa.
Vågar jag lämna henne här med sin pappa? 
Utan möjlighet att komma hem snabbt...
Läkaren avråder fortfarande från flygplans resor. 
Men jag ser andra med svåra funktionshinder resa. 
De får hjälp av och på. 
De får särskild service.
Men en policy mot jordnötter kan tydligen inte ordnas?
Den där jordnöten är tydligen livsviktig?


Val 2014. jordnötter/Komjölk

Vi får välja mellan desensibilisering för jordnötter och komjölk.
Vi valde komjölk. 
Men det är ju inte säkert att hon får det. 
Än är det bara under forsknings försök och några få har fått gå igenom det med bra resultat.
Vi önskar inte att hon ska kunna äta mjölk, men att kunna leva ett normalt liv.
Ändå finns jordnötsallergin kvar.
Varför ska allt handla om pengar?
Vissa köper sig före i kön i vården.
En del dör på vägen.
Det är rysk roulette. 
Finns vården i något annat land? vad kostar den?
Jag gör vad som helst.